Me lesioné hace casi 18 años, y he tenido dolores diarios desde entonces, a menudo pasando varios meses atrapados en mi casa, demasiado enfermos para moverme más de unos pocos metros. Tengo dolores de cabeza constantes, más cerca de 5-6 migrañas por semana (12-36 horas cada uno) y dolores neuropáticos frecuentes y agudos en la cara y los ojos. He tenido tantas migrañas que tengo una visión extremadamente pobre en mi ojo derecho, lo que se cree que se debe a que el aura visual se ha reparado. En una nota positiva, ¡mi ojo izquierdo es genial! Imagínate leyendo a Quora con un ojo cerrado como un pirata, y con frecuencia serás preciso. 🙂
¿Qué he aprendido?
Me da miedo que la gente me pregunte cómo estoy
Realmente soy optimista y prefiero ser una persona positiva. Pero al mismo tiempo, me siento podrido casi todo el tiempo. Entonces, cuando la gente me pregunta cómo estoy, debo considerar cómo responder. La verdad es que me siento podrido. La mentira es “bien, gracias”. El compromiso es “No está bien, pero no hablemos de eso. ¿Qué pasa contigo ?” Cuál entrego depende de qué tan bien conozco a la persona, y si realmente querían saber cómo estaba o si simplemente estaban intercambiando bromas. Mi enfermedad es tan aburrida de hablar, tanto para mí como para otros.
Y hay una aritmética extraña; la milésima vez que le digo a mi esposo “me duele la cabeza”, el impacto en él se ha reducido significativamente, sin embargo, para mí, duele tanto como la primera vez que se lo conté.
Todavía siento una profunda sensación de pérdida
Obviamente, nunca ha habido un momento en el que pensé que esto continuaría por tanto tiempo; durante muchos años, anticipé despertar “curado” en cualquier momento. Pero en los últimos 5 años más o menos, me he dado cuenta de que incluso si estoy curado mañana, me he perdido tanto , y es difícil no sentirme realmente estafado; Siento que puedo haber perdido algunos de los mejores años de mi vida. Cuando me lesioné, tenía 24 años, recién casado (solo 2 meses; mi querido esposo no consiguió la esposa para la que creía que se había inscrito), y yo continuaba con un patrón de superación. Completé mi licenciatura a los 19 años, y estuve cerca de ser promovido a mayor (equivalente) en el ejército, ciertamente alrededor de los 26 años. Mi currículum estaba lleno de experiencias emocionantes, cursos, aventuras y logros, y es como pasó de 100 a cero, abruptamente. Ahora que tenemos poco más de 40 años, muchos de mis ex compañeros y amigos están logrando cosas increíbles en sus carreras, y estoy encantado por ellos, pero no puedo evitar sentirme amargado porque no llegué a descubrirlo. justo lo que podría haber logrado.
No soy tan social, y estoy solo
La conversación es bastante difícil para mí, porque hablar requiere una concentración intensa; las partes de mi cerebro que controlan la mecánica del habla funcionan mucho más lentamente. Puedo pensar en las palabras rápidamente, pero formar los sonidos lleva más tiempo. Combinado con mi temor al “¿cómo has estado?” pregunta, el resultado es que no me relaciono, ya sea cara a cara o por teléfono, casi tanto como lo hice anteriormente. Si bien acepto las invitaciones a la cena y al BBQ, termino cancelando por lo menos un tercio del tiempo. (Me es mejor que la media en asistir a eventos porque planifico para ellos y regular mi actividad y medicación, etc. para darme la mejor oportunidad de estar bien. Aun así, hay límites sobre cuánto puedo controlar mi dolor). Realmente, realmente detesta tener que hacer esa llamada telefónica: “Lo siento, no voy porque estoy demasiado enfermo”. Y creo que una de las razones por las que odio decir eso es porque …
La gente realmente juzga las condiciones crónicas
La mayoría de la gente, afortunadamente para ellos, nunca experimenta una condición crónica. Se resfrían, se ponen mejor. Ellos tienen cirugía, y se recuperan. Se lastiman, tienen fisio y vuelven a sus deportes. Existe la suposición de que las personas que tienen enfermedades crónicas son poco inteligentes, hipocondríacas, perezosas o las tres.
Con frecuencia oigo: “¡pero no pareces incapacitado!”, O “¡pero escribes muy bien!” Bueno, el hecho de que pueda parecer razonable en público durante un tiempo (para lo cual generalmente he hecho una preparación extensa), o escribir algo, no niega el hecho de que estoy sufriendo terriblemente por un buen parte del tiempo Mi enfermedad tampoco me hace menos inteligente que yo.
Muchas personas parecen tener dificultades para reconciliar a una persona inteligente, elocuente, capaz con incapacidad crónica; parece chocar con la idea del trabajador mal pagado que preferiría tener beneficios de invalidez que trabajar duro solo por un poco más de dinero. Aparentemente, los trabajadores de cuello blanco no tienen enfermedades crónicas.
E incluso si otras personas no se sienten de esa manera, creo que en cierto modo todavía me siento así; como debería haber sido capaz de “pensar en cómo salir de eso” por ahora. Siento un fuerte sentimiento de vergüenza, aunque racionalmente, sé que no es mi culpa. Simplemente se siente tan patético .
Los avances en Internet y en la computadora han sido un regalo del cielo
Cuando me lesioné por primera vez a mediados de los 90, aunque existía Internet, era muy lento y no había tanto contenido interesante como el que hay ahora. Y tenía que ir y sentarse en una PC de escritorio para acceder a ella. Por lo tanto, estaba muy aislado socialmente, y vi demasiada televisión mala. Desde que pude tener una laptop en la cama, mi capacidad para interactuar con otros, aunque con las limitaciones de la interacción digital, ha aumentado enormemente. Cuando escribo un correo electrónico, o una publicación / respuesta en Quora, puedo tomarme mi tiempo y hacerlo cuando me siento lo suficientemente bien. Puedo tomar un descanso. Puedo responder a las consultas de los demás cuando me convenga. Gracias a Facebook, sé que no me gusta el facebook, pero ahí lo tienes. Siento que tengo una idea de lo que están haciendo mis amigos y mi familia, incluso cuando no los veo.
Al igual que David Urquhart, puedo relacionarme con la culpa de que mis hijos no tengan una madre tan participativa como me gustaría ser, y me siento culpable por no haber contribuido financieramente en la medida en que lo hice. Y como él, estoy muy bendecido de tener un cónyuge de apoyo.
