Mi pareja acaba de ser diagnosticada con esclerosis múltiple con recaídas recurrentes. Ella tiene 18 años, tengo 19 años, y quiero saber qué puedo hacer para ayudarla ahora mismo.

Para ayudarla de la manera que ella necesita, debe comprender RRMS: esclerosis múltiple con recaídas recurrentes.
Estoy citando de literatura médica estándar.
Dado que la esclerosis múltiple causa daño a las fibras nerviosas (desmielinización) en el cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central), señalaré los síntomas que pueden aparecer y que deben ser atendidos.
1. Mal funcionamiento cognitivo: esto puede causar irritabilidad, depresión, cambios de humor repentinos. Puede causar dificultad en el pensamiento racional (no siempre, depende del tipo de wat de las neuronas cognitivas que se vean afectadas). Ella puede sentir un aislamiento.
Entonces debes entender que es la enfermedad que ha creado tantos estragos dentro de ella. Ella necesita tu apoyo. Quédate con ella. Discute los momentos claros de tu vida. Intenta hacerla sentir relajada.
2. Alteración del motor: esta es una amplia variedad de síntomas. Ella puede sentirse débil y cansada incluso en el reposo en cama. Ella puede quejarse de dolor en la columna, irradiando hacia abajo. Puede perder la coordinación muscular por un tiempo breve, puede sentir entumecimiento, su cuerpo puede ponerse rígido.
Los ejercicios y la fisioterapia son las mejores opciones para recuperar y retener las funciones motoras. Entonces debes motivarla para ejercicios regulares. Es mejor que la acompañes al gimnasio, por lo que puede que no se sienta sola allí. No pongas presión para hacer ejercicios, solo cómpralos suavemente y ponte de pie con ella.
3. Disturbios autonómicos: esto puede afectar sus funciones intestinales y de la vejiga, trastornos sexuales, puede sentir como si estuviera sonrojando todo el tiempo.
No deberías estar impaciente con ella. Es porque su sistema nervioso no está funcionando correctamente. Entonces te quedas con ella. Intenta ayudarla en las actividades diarias.

En general, aparte de los medicamentos y la fisioterapia recetados, debe ser un apoyo constante para ella. Nunca la dejes sentir sola. Puede sentir que a veces es irritante o desagradable, pero solo tenga en cuenta que no lo está haciendo desesperadamente. Es su cuerpo Sus neuronas dañadas han creado este caos dentro de su cuerpo.
El amor, la atención, el respeto, la paciencia y el apoyo emocional son algunas cosas que los médicos y las medicinas nunca pueden dar.
Espero que esto ayude

A2A

Si la acaban de diagnosticar, comenzará su viaje a través de las 5 etapas del duelo: negación, ira, depresión, negociación y aceptación. Recuerde, todos se afligen a su manera. No todos experimentan las cinco etapas, y no todos las experimentan en el mismo orden. El duelo es un proceso personal. No hay límite de tiempo. No hay una forma “correcta” de llorar.

Negación es solo temporal Lo hacemos para protegernos de la primera gran ola de dolor causada por la comprensión de que su vida nunca será la misma, su vida nunca funcionará de la forma en que originalmente pensó o soñó que sería, y que tiene una enfermedad incurable que le causará dolor y se convertirá en una faceta nueva y totalmente no deseada de su vida diaria, pero también podría llevarlo a una silla de ruedas (o algo peor) cuando sea mayor. La denegación puede durar solo unos pocos días, y junto con la negociación, puede ser una de las fases más rápidas para atravesar.

La ira es lo que sucede cuando la negación desaparece. La realidad de la situación nos golpea y no estamos preparados para enfrentarla. Desviamos el dolor de nosotros mismos, y se manifiesta como enojo. El enojo es causado por la impotencia y la vulnerabilidad que sentimos cuando aprendemos que tenemos EM. Tenga en cuenta que puede ser el blanco de esa ira. Por favor, sé que no es personal. Ella no te está atacando. Ella está liberando su dolor porque se está protegiendo de él.

Cuando descubrimos que los medicamentos pueden ralentizar la progresión de la enfermedad, pero nada nos curará de la enfermedad, la depresión aparece. Casi todas las personas con EM han experimentado algún nivel de depresión a lo largo de la enfermedad. Algunas investigaciones afirmaron que la terapia inyectable conllevaba un riesgo de depresión, pero realmente creo que la asociación es anecdótica. Creo que en el transcurso del proceso de duelo, llegamos a la conclusión inevitable de que tendremos EM hasta el día de su muerte, y potencialmente, MS podría hacer que eso suceda antes. Simplemente no hay forma de que la depresión no siga esa realización. En ocasiones, la depresión es causada por el miedo a lo desconocido o por el temor a las complicaciones prácticas de la enfermedad. “¿Podré llevar a mi hija por el pasillo?” “¿Seré capaz de lanzar una pelota de béisbol con mi hijo otra vez?” (Esa era la mía, ya que mi primer síntoma fue la neuritis óptica, y basta decir que durante seis meses, todo lo que se movía hacia o lejos de mí a cualquier velocidad razonable me dio doble visión. No pude atrapar una pelota de béisbol). De hecho, comencé a escribir cartas a mis hijos tituladas “Lea esto en caso de mi muerte prematura”, pero no pude superarlas porque el dolor fue tan fuerte y las lágrimas cayeron con tanta libertad.

Hay un segundo tipo de depresión que ocurre más a menudo con enfermedades terminales (de las cuales MS no lo es), pero todavía ocurre con EM con cierta regularidad, y esa es la realización de nuestra mortalidad y la preparación para la muerte. Silenciosamente e inconscientemente alejamos a los demás de nosotros para aislarlos de nuestro dolor. Los protegemos porque los amamos y no queremos verlos lastimados. Mi esposa decía cosas como: “¿Tratas de alejarme deliberadamente ?” No lo estaba haciendo deliberadamente , inconscientemente lo estaba haciendo. No te sientas mal si empiezas a sentir que tu pareja te está alejando. Ella no sabe que lo está haciendo. Tal vez solo necesita un abrazo. Tal vez solo necesita saber que a pesar de su dolor, no te vas a ir.

La negociación sigue la impotencia y la vulnerabilidad, mientras buscamos una manera de controlar lo incontrolable. Se hacen muchas declaraciones “si solo”. “Si no hubiéramos ido a Bermudas y no hubiéramos tenido esas horribles quemaduras solares, no tendría cáncer de piel ahora”. “Si hubiera descubierto antes, podría haberme adelantado”. En el caso de la EM “Si solo mis niveles de vitamina D se aclararon antes de cumplir los 15 años, es posible que lo haya evitado” (sin embargo, los efectos profilácticos de la vitamina D en la primera infancia aún se están investigando). Los tratos con Dios a menudo suceden durante esta fase, pero son solo otra línea de defensa contra el dolor.

Al negociar o hacer tratos, lo que estamos haciendo en realidad es experimentar con estrategias para enfrentar la enfermedad. “Tal vez pueda hacer más ejercicio, para estar más saludable y evitar potencialmente algunos de los efectos musculares causados ​​por la enfermedad”. Esta fase de negociación / experimentación es lo que nos ayuda a salir de la depresión. Apoye a su compañero durante esta fase. Ella puede tener algunas ideas locas, pero está jugando con las formas de lidiar con la enfermedad, y comenzando en la próxima etapa:

Aceptación. Este es el punto al que llegamos cuando nos damos cuenta de que tenemos EM, no somos MS. No somos nuestra enfermedad Con el manejo adecuado de la enfermedad, podemos vivir una vida tan plena y activa como alguien sin la enfermedad. Con la medicina moderna, las tasas de mortalidad entre los pacientes con EM casi coinciden con las de las personas sin la enfermedad. Y nadie puede predecir los giros repentinos que puede tomar la enfermedad, pero no son más ni menos repentinos e inesperados en su inicio que estar involucrado en un accidente automovilístico. Preocuparse por ellos no hará que la enfermedad progrese más lentamente, entonces la preocupación es una emoción perdida. Para mí, una de mis mejores herramientas de aceptación es Quora (y otros sitios de Q & A y comunidad médica). Puedo ayudar a otras personas que han sido diagnosticadas recientemente, o que están luchando para enfrentarse a una enfermedad que es eminentemente más allá de la comprensión o la predicción. Ser un defensor de pacientes significa que sé lo que es ser paciente, porque soy uno (no solo soy el presidente de Hair Club, sino que también soy un cliente) (si no conoces a ese paciente, míralo arriba. Puede que haya demostrado mi edad).

Asegúrese de darle a su pareja espacio para llorar, pero no tanto espacio como para sentir que se está alejando de ella porque tiene una enfermedad. Esté allí para ella, pero no la asfixie. Ella necesita garantías de que no te vas a ir, pero ella necesita tiempo solo para superar su dolor.

Sigue siendo su mejor amigo . No dejes que MS cambie eso. Nunca.

Creo que lo mejor que puedes hacer por ella es estar allí y asegurarte de que sabes que continuarás allí para apoyarla mientras se adapta a su nueva realidad. Contigo como una roca, ambos saldrán del otro lado y todo estará bien

El diagnóstico de EM junto con los síntomas reales son un gran shock. Al principio, al menos para mí, parecía como si el mundo estuviera acabando. Me enfrenté al final repentino de una carrera en la gerencia de nivel medio en el Departamento de Defensa que viajaba por el mundo y al temor de una incapacidad para apoyar a mis trillizos de 12 años. Estaba en un área rural en el momento en que los servicios de asesoramiento decente eran inexistentes. Se puso tan mal que en un momento dado me registré en un centro de salud mental porque estaba muy deprimido, pensando que no había esperanza.

Con el tiempo, me di cuenta de que la vida no es tan mala y las cosas se estabilizan. No podría haberlo hecho sin la ayuda de seres queridos que están cerca de mí. Una vez que sepa por qué su cuerpo y su mente no cooperan, puede ajustar la forma en que hace las cosas para que pueda lograr lo que necesita. Lleva un tiempo llegar a un acuerdo con todo, pero sucederá.

Avanzando unos años después de mi diagnóstico, ya no estamos obteniendo ingresos de 150-200 k por año, pero eso significa que no estamos desperdiciando todo tipo de dinero en cosas que no necesitamos. Mis hijos están bien alimentados, bien vestidos y bien ajustados, todos con calificaciones de “A” en clases avanzadas y una gran participación en todo tipo de actividades extracurriculares. La medicación (Copaxone) o solo mi cuerpo y una conciencia de mi parte de los factores desencadenantes que debo evitar lo han hecho para que los síntomas sean más predecibles y más manejables. La vida es buena.

Es posible que desee ayudarla a investigar y aprender acerca de la esclerosis múltiple, por ejemplo, sobre la muy prometedora investigación con células madre que puede estar apuntando a una cura eventual, aunque para mí eso no hubiera ayudado mucho desde el principio. Más necesitaba tener el apoyo que me permitiera llegar a un acuerdo con lo que era, no con lo que podría ser en algún momento en el futuro.

Si preguntas cómo puedes ayudar, estás en el camino correcto. Bríndele el apoyo y el tiempo que necesita, y todo estará bien.