¿Alguna vez las personas con enfermedades crónicas y discapacidad prefieren seguir así?

Usted es una persona con una enfermedad, no es su enfermedad, ¿es realmente una parte tan importante de usted como cree? ¿Estás preguntando esto porque hay una posibilidad de que tu salud mejore?

¿De verdad crees que el dolor continuo y la disfunción son necesarios para sentir empatía por los demás? ¿O para que te muestren tu preocupación? Entiendo que el dolor pone en perspectiva todos los demás problemas, pero aún tendrá desafíos que enfrentar sin el dolor. Su condición le ha dado una perspectiva más profunda del sufrimiento que no perderá. Las personas sanas también sufren, simplemente no saben cuánto puede ser peor.

Tener un 9-5 es una movida grande e incómoda para cualquier persona que trabaje por cuenta propia, así que no sé si esto tiene mucho que ver con tu miedo a mejorar. Está tomando prestado los problemas de mañana, encontrará una forma de enfrentar todos los desafíos de la vida, tal como lo hizo con el desafío de su enfermedad.

Tengo una afección crónica y paralizante, pero no puedo decir que haya compartido sus inquietudes. No me gustaría nada más que estar libre de esto, la enfermedad no soy yo, es una amenaza para todo lo que soy yo, es una bestia que me ataca desde adentro y haré todo lo posible para no dejar que gane. Me rehúso a reducir mis niveles de vida a mis valores y alcanzar mis objetivos, pueden necesitar más adaptación, descanso y capacidad de recuperación para cumplir, pero sé que tengo eso en mí. También tengo doctores y familiares y comprendo colegas para apoyarme.

Tengo un recordatorio diario y una resolución en mi calendario, que voy a dejar ir el miedo, ser flexible en mi identidad, vivir mi vida de acuerdo con mis valores y tengo los recursos para enfrentar cualquier desafío que se me presente . He resuelto eso “dentro de los límites de mi capacidad física, haré lo que sea, quiero hacerlo todo lo que pueda”, quizás esto pueda ayudarlo a tomar una resolución sobre cómo vivirá con o sin enfermedad.

Por el sonido de las cosas que estás haciendo realmente bien y siendo un participante activo en la vida, no dudes que tienes los recursos para adaptarte a cualquier cambio o la fuerza para vivir de acuerdo con tus valores. Ten fe en ti mismo, conoces el cambio y la lucha, eres su maestro.

Extraño vivir la vida que viví antes de que comenzara mi enfermedad. Sí, trabajé 40+ horas a la semana y esa no siempre fue una forma fácil de vivir, pero vivir con discapacidad (ingresos limitados) desde una edad temprana es más difícil para mí. . Aunque me forjé una nueva vida en los últimos años, tuve que dejar mucho atrás. No puedo viajar como siempre quise debido a los ingresos. Ni siquiera puedo volar a casa en un estado para ver a mi familia. El miedo a tener emergencias financieras es un sentimiento constante. Mis gastos médicos de desembolso son una batalla interminable. Tener hijos no es una opción.

Físicamente, no puedo ser tan atlético como una vez y el dolor crónico, la fatiga y cosas similares son incapacitantes (sin juego de palabras) a veces. Odio tener que explicar por qué uso un bastón o no trabajo porque ni siquiera tengo 40 años. Regresaré a la escuela (despacio) para forjar una nueva carrera y espero poder dejar la discapacidad y tener mi vida de vuelta. Es difícil, pero estoy decidido.

Por otro lado, no siempre me cuido tanto como debería. Me esfuerzo, raramente descanso, nunca duermo la siesta. Sé que no es saludable, pero odio la idea de estar en la cama cuando todavía está apagado y cuando debería ser “productivo”. Además, la vida es dura. Mi esposo es genial y hace todo lo que puede, pero no es superhombre. Cocinar, limpiar, cuidar tu pequeño departamento, hacer mandados, etc. me saca mucho de mí. No tengo un equipo de personas que quieran ser voluntarios o dinero para pagar por ayuda.

No, no quiero quedarme de esta manera.

Nop. Porque no está jugando enganchado a la vida. No son vacaciones No es un alivio no poder trabajar, es un golpe para tu autoestima. No estás en casa teniendo una fiesta todos los días. Estás en casa porque es una lucha para salir de la cama, para alimentarte, para algunos de nosotros, llegar al baño es un gran logro.

Las personas que quieren avergonzarnos por vivir esta vida disminuida son simplemente crueles y carecen de empatía, y los perros bendicen a sus desagradables seres, no tienen un concepto de lo que podría ser la mala salud. Entonces hacen preguntas que nos enmarcan como falsificadores de carga libre que viven la alta vida de nuestro cheque de discapacidad. Estas personas no tienen el concepto de que esos controles no cubren las necesidades básicas, y mucho menos los medicamentos que necesitamos para encontrar algo de consuelo, algo de alivio del dolor.

Nos golpea ese tipo de persona, somos golpeados por nuestros cuerpos, somos golpeados por una abrumadora pérdida de autoestima y luego somos golpeados por la poca cantidad de apoyo que ganamos al pagar en el sistema.

Nadie quiere una enfermedad crónica.

Nunca es capaz de vivir tu vida.

El mundo continúa, pero nuestros cuerpos nos detienen.

Es como estar muerto pero consciente.

Es como pudrirse rápidamente y sentir cada centímetro más cerca de la muerte.

Pero es una muerte larga, lenta y agonizante, mientras que todos a su alrededor le susurran que no se ve mal y que tal vez solo se está aferrando a su enfermedad crónica porque ahora es su identidad.

Se despierta cada día sabiendo que los sueños que llevaste son inútiles. A quién estabas trabajando para ser nunca se logrará. Todas sus aspiraciones profesionales y sociales ahora están completamente fuera de alcance. Cada día solo trae una nueva infección, una nueva limitación, un nuevo recordatorio de que ahora eres un muerto viviente.

No es algo a lo que nos aferremos ni construyamos una identidad. No más que si fuera un ancla alrededor de su cuello. Solo deseas, en cada momento, desesperadamente, recuperarte.

Está en mal estado, ¿no? Daría cualquier cosa por recuperar mi salud, pero al mismo tiempo mi enfermedad es una parte tan generalizada de mí que sería una persona completamente diferente si desapareciera. Y eso es aterrador.

Además, estar deshabilitado por un período prolongado de tiempo distorsiona su visión de ‘normal’. Caminar y limpiar y trabajar un 9-5 realmente no es tan difícil, y lógicamente lo sé, pero emocionalmente siempre me sorprende cuando mi cuidador logra tanto en las cinco horas que está cerca para ayudarme. ¡Y luego todavía va a casa y cuida a 3 niños! Ella parece una súper mujer para mí, pero en realidad es un Joe bastante promedio.

Creo que eso es probablemente muy común.

Cuando algo es una parte tan importante de tu vida diaria y lo que te hace a ti , naturalmente se convierte en parte de tu identidad. Darse por vencido y estar bien sería genial, pero también significaría perder tu identidad, por lo que es complicado. Por supuesto.

Creo que tus temores de vivir un horario de 9-5 también son perfectamente normales. Esa idea probablemente te parezca aterradora en este momento, porque parece muy extrema. El concepto de levantarse a las 6 de la mañana todos los días, ir al trabajo, estar mentalmente al tanto de las tareas, lo que sea, incluso pensar en ello es abrumador. Tendría miedo de eso también. La cuestión es que si realmente estuvieras sano, esas tareas no serían tan aterradoras. Podrías hacerlos, y prosperarías, e incluso encontrarías placer en ellos, porque estarías bien.

No te rindas con estos pensamientos. Está pasando por el mismo proceso, creo que la mayoría de las personas con una enfermedad crónica o discapacidad de cualquier tipo pasan. Estás haciendo un gran trabajo como eres y te aceptas tal como eres, y eso es algo bueno, incluso si a veces se siente complicado.

Nací con parálisis cerebral en mi lado derecho. Ahora tengo fibromialgia en el lado izquierdo porque mi cabeza siempre se movía y eso estiraba los músculos alrededor del omóplato izquierdo y la clavícula.

Pude obtener una discapacidad cuando cumplí 50 años, pero trabajé durante 35 años, aunque estaba desempleado como mucha gente cuando recibí un cheque de SSDI por primera vez en 2009.

Entiendo cada palabra de lo que dices. Tuve un trabajo en el centro de Chicago durante 21 años, y para la mayoría de ellos simplemente tuve que escribir todo a mano. Cuando se volvió computarizado me dolía tanto que cuando llegué a casa simplemente dormí durante horas. No tenía opciones, ya que nadie contrataría a alguien con una condición preexistente. Perdí el trabajo, como pronto lo hicieron muchos de mis amigos, debido a nuestra edad y lo que ganábamos por hora. Estos eran chicos en agencias de publicidad, chicos de TI, y en AT & T. Contratar a personas más jóvenes con salarios más bajos.

Pasaron seis años antes de obtener mi SSDI, pero me alegré de que ya no tuviera el trabajo. Estoy tomando Lamictal, había visto a un “psiquiatra” y le había contado que no tenía cambios de humor, simplemente odiaba el hecho de sentir distintos grados de dolor en diferentes días. Así que no estoy en Xanax o Zoloft, y debo decir que la Lamictal realmente me ayuda.

El dolor es mental tanto como físico. Incluso si lo negamos, sigue siendo cierto. No tengo palabras para ofrecer, aparte de decir que no estás solo en cómo te sientes.

Dios no. Me encantaría volver a ser competente, útil, enérgico, independiente, empleado, valorado, saludable y, sobre todo, libre de dolor.

¿Quién no? Nunca he sentido que temo volver a ser saludable. Si me ofrecieran una cura inmediata mañana, incluso a costa de 10 años de mi esperanza de vida (por ejemplo), lo tomaría sin pensarlo dos veces.

Estaba más como persona cuando estaba más saludable.

Hay personas que se sienten de esa manera. Me he sentido de esa manera a veces. Cuando llevas mucho tiempo enfermo, se convierte en parte de tu identidad. Si me despertaba sin lupus mañana, tendrían lugar muchos cambios.

1. La gente hace cosas por mí todo el tiempo. Se esperaría que hiciera estas cosas por mí mismo. Tengo enfermeras y asistentes que vienen y cuidan de mí. Esto se detendría. No los necesitaría más. No es algo malo, solo algo que sucedería.

2. Se espera que salga y sea un miembro productivo de la sociedad nuevamente. No puedo trabajar debido a la gravedad de mi enfermedad. Esto no es algo malo, te importa, es solo lo que sucedería. Tendría que comenzar el proceso de trabajo nuevamente y sería más difícil. Tendría una ausencia de cuatro años para explicar y los empleadores no son tan acogedores con alguien que estuvo enfermo por tanto tiempo. ¿Sería esta persona una responsabilidad por eso? Además, en esos días fríos y nevados, disfruto acostarme debajo de mi manta eléctrica mientras todos los demás se ganan la vida. Suena horrible, pero ¿quién demonios quiere conducir en una tormenta de nieve?

3. Me he vinculado con personas por mi enfermedad, así que perdería algunos de los lazos que he tenido con personas por algo que compartimos personalmente.

4. Sería ordinario. Parte de lo que me diferencia es el hecho de que estoy discapacitado y uso una silla de ruedas. Si eso desapareciera mañana, sería como todos los demás, aunque sabría lo que sentía por los demás que todavía estaban discapacitados.

Entonces, después de estar enfermo por tanto tiempo, se convierte en parte de ti. Si despertaras sano mañana, tendrías que forjar una nueva identidad casi de inmediato. Eso no es algo cómodo de hacer si alguien no se usa o le gusta el cambio. Así que entiendo de dónde vienes. Sin embargo, valoro mi salud y haría un backflip si me despertara sin lupus. Entonces comenzaría a pensar a dónde voy desde aquí.

Sí. Como ejemplo personal, recientemente luché con la decisión de someterme a una cirugía para mi enfermedad crónica, a pesar de que la cirugía solo podría ser beneficiosa para mí. No me arrepiento de la decisión de someterme a una cirugía y creo que lo que siente es normal.

Entiendo sus preocupaciones, las he tenido yo mismo, pero en mi experiencia, después de un mes más o menos repentinamente se da cuenta de que se ha adaptado a su nueva vida y que sus temores no estaban fundamentados.

Incluso cuando alguien está sano pero ha estado sin trabajo durante mucho tiempo (por falta de trabajo o tal vez porque se tomaron un tiempo para criar a sus hijos, por ejemplo) pueden tener la misma preocupación.

Pasar de no trabajar (o, como mencionas, ser tu propio jefe) a trabajar a tiempo completo es un cambio masivo en tu vida diaria. También puede haber la preocupación de que hayas estado alejado de ese mundo por tanto tiempo que de alguna manera “olvidaste” cosas importantes o perdiste alguna habilidad. O tal vez la industria ha avanzado y tendrá muchos desarrollos para ponerse al día (como quizás nueva tecnología que tendrá que aprender).

Mucha gente lo encontraría intimidante. De hecho, esto es tan común que muchos gobiernos ejecutan planes para los desempleados de larga duración que están destinados a enseñar cosas como habilidades de entrevista, pero también tienen el objetivo de abordar la falta de confianza de los buscadores de empleo.

Es normal sentir esta preocupación a veces si ha estado sin trabajo por un tiempo y especialmente si tiene alguna discapacidad o problema de salud. No significa que seas un simulador o trates de dejar de trabajar. Usted puede estar pensando “Incluso si tuviera una excelente salud física, no estoy seguro de poder manejar el trabajo a tiempo completo y todo lo que eso conlleva”. Pero ese es un pensamiento normal y no un personaje que falla.

No me molestaría en buscar una cura en este momento de la vida. Estoy satisfecho con la calidad de vida que he logrado, así que no, no buscaría una cura.