Optometría: ¿Cómo es tener queratocono?

En mi cumpleaños número 16, le pregunté a mi mamá si podía conducir a casa para ganar algunas horas de conducción nocturna con mi permiso. Estaba lloviendo ligeramente cuando llegué a una luz verde donde necesitaba dar vuelta a la izquierda. Estaba teniendo dificultades para juzgar qué tan lejos estaban los autos que se aproximaban y le pregunté a mi madre, que estaba en el asiento del acompañante, ¿está bien si me doy vuelta?

Ella dijo que sí, pero todavía me sentía insegura y poco a poco me comprometí con el cambio. Recuerdo que había tantas luces que se aproximaban y no podía decir dónde estaba el tráfico que se aproximaba. Mi mamá comenzó a gritarme que acelerara y mi padrastro en el asiento trasero comenzó a gritarme que parara. Atrapado en la indecisión, no hice ninguna de las dos cosas.

El accidente casi totalizó el auto de mi madre. Mi mamá y mi padrastro estaban bien, pero tenía una laceración en el labio que requería puntos de sutura, y aún aparece como una débil cicatriz. El conductor del otro automóvil tenía diabetes y sufrió un shock anafiláctico. Dos años después, nos demandó por daños médicos hasta que nuestra compañía de seguros acordó pagar el límite de $ 100k.

Unos meses después del accidente, supimos que tenía queratocono. Uno de los síntomas principales del queratocono es la presentación de un gran aura alrededor de las luces brillantes, y es peor bajo la lluvia. No sabía lo suficiente sobre conducir de noche para saber que lo que veía no era normal. El cambio en la visión fue tan lento que nunca me di cuenta de que tenía un problema.

Imagen: mi visión nocturna con queratocono (varía entre las dos imágenes inferiores, incluso con contactos en).

Mi madre y yo acudimos a nuestro optometrista local de Walmart para que nos actualizáramos la receta de lentes y él sugirió que busquemos un especialista porque sospechaba que tenía queratocono. Más tarde, mi especialista se sorprendió enormemente de que el médico de Walmart hubiera diagnosticado correctamente esta extraña enfermedad corneal.

Tuvimos la suerte de vivir a menos de una hora de un médico de la Universidad Estatal de Ohio que era un investigador de queratocono, por lo que pronto pude obtener contactos duros apropiados. Los contactos duros se utilizan para crear lentes esféricas sobre la córnea cónica de manera que la luz entrante se refracta correctamente.

Imagen: ojo normal versus ojo queratocono

Las cosas fueron bien durante varios años hasta que me mudé a otro estado. Esto comenzó un período de varios años en el que tenía contactos mal ajustados. El nivel de sensibilidad a la luz era tan malo que no pude mirar hacia el techo de mi oficina ya que la iluminación fluorescente era dolorosa. Escogí mi casa a propósito para poder conducir hacia el oeste, hacia el trabajo en la mañana y hacia el este, hacia la casa por la noche, sin conducir hacia una puesta de sol o un amanecer. Eventualmente, dejé de salir a menos que fuera muy necesario.

Eventualmente abandoné a los no especialistas y encontré otro especialista en córnea en la Universidad de Chicago. En mi primera visita le pregunté si podía hacer un trasplante de córnea ya que no podía soportar más el dolor. Como referencia, los trasplantes de córnea tienen un 90% de posibilidades de que salga con la misma o mejor visión, y la visión tarda un año en normalizarse. ¡Entonces, tienes que esperar un año para descubrir si eras desafortunado 1 de cada 10 para terminar con una peor visión! No hay nada que hacer a la ligera.

El médico de Chicago en cambio me hizo hacer un proceso llamado “piggy-backing”, que es donde uno usa contactos suaves debajo de los contactos duros para proteger básicamente los ojos del trauma de los contactos duros. Esto fue un gran alivio. La mayor parte de mi sensibilidad a la luz desapareció.

Durante los siguientes años, usé dos pares de contactos todos los días. Recuerdo una vez que mi médico de Chicago me preguntó si todavía no me había cansado de eso, ya que la mayoría de sus pacientes aparentemente querían terminar el proceso de contacto múltiple lo antes posible. No, no estaba cansado de eso, era increíblemente mejor que la miseria que había soportado antes. No tenía deseos de parar.

Eventualmente me mudé de regreso a la Universidad Estatal de Ohio y a mi médico original. Estaba a punto de jubilarse y me preparó con uno de sus protocolos que me ayudó a comenzar con los contactos de lentes esclerales, que una vez más fueron una gran mejora. Sin embargo, tres años después quedó claro que la madre no podía tratar con mi compañía de seguros para obtener cobertura y quería que me comprometiera a gastar más de $ 1 año en contactos. Después de muchos viajes de ida y vuelta, mi madre descubrió por casualidad que su oculista podía usar lentes esclerales, y su consultorio podía trabajar con mi compañía de seguros, así que cambié a los médicos nuevamente.

Durante los últimos 20 años más o menos he evitado conducir de noche, especialmente en áreas desconocidas, especialmente en carreteras que no están bien iluminadas, y especialmente bajo la lluvia. Debido a que mi visión corregida todavía no es 20/20, lo que hace que las señales de tráfico sean un desafío para leer a velocidades de conducción normales, las unidades de GPS han sido un regalo del cielo. Cada vez que voy a renovar mi licencia, me temo que este será el año en que no tenga al menos un ojo que vea 20/40, que es el requisito para conducir.

Un año ese miedo se volvió horriblemente cierto cuando tuve que admitir ante el examinador que no podía leer ninguna de las letras en la prueba. El examinador dijo: “a veces eso sucede, probemos esta máquina aquí”. Y me sentí muy aliviado de poder leer las cosas en esa, gracias a Dios.

En la vida diaria, uso mis contactos desde el momento en que llego hasta el momento en que me voy a dormir. Esto significa que nunca me puedo dormir en el sofá viendo la televisión, ya que no puedo ver la televisión sin contactos, y no puedo dormir con mis contactos. Nunca puedo levantarme por la noche y verificar ruidos extraños. , ya que no puedo ver hasta que paso por el proceso de inserción de contactos, que es un proceso un tanto largo.

Una vez, saqué a mis contactos que se estaban preparando para la cama cuando escuché un gran ladrido y lloriqueo desde el exterior y mi marido gritando. Corrí hacia la puerta del patio, pero no tenía idea de lo que estaba pasando. No podía ver a mi marido ni a nuestros perros, era solo una noche oscura y borrosa. Más tarde, me enteré de que un zorrillo mordió a uno de nuestros perros en la boca del cañón y nuestro otro perro había agarrado la cola de los zorrillos y estaba arrastrando al zorrillo y al otro perro por el patio. Mi esposo tuvo que vencer a la mofeta con una linterna. Llevó a nuestro perro que había sido mordido en nuestra casa ya que ella no se estaba moviendo, lo que resultó fue debido a una conmoción y no a una lesión, afortunadamente. Saber cuánto hay que perder cuando no puedes ver realmente hace que uno lo aprecie cuando puedes ver.

Podría contar muchas otras historias de inconvenientes, pero sobre todo he sido bendecido por tener un caso manejable de queratocono y tener acceso a una buena atención médica.

Da miedo. Es una pelea constante.

Estaba buscando esta pregunta y me temblaban las manos al esperar respuestas que sugirieran que conduce a la ceguera completa.

Tengo 23 años y estoy recibiendo tratamiento para queratocono desde 1 año. Tengo la mala suerte de sufrir un caso extremo de queratocono y astigmatismo elevado. Todos los que me rodean, quiero decir, de mi edad, están ocupados haciendo discotecas, divirtiéndose y trabajando durante 20 horas, como hacía un año atrás.

No puedo explicar cómo es sobrevivir a este sentimiento todos los días. Incapaz de reconocer caras de personas, comportándome todo el día que puedo ver. Leer solía ser mi pasatiempo favorito y ahora es tan emocionante lo que me asusta. No quiero revelar todo esto delante de mis padres, ya que es mejor soportarlo todo, en lugar de dejarles saber mi patética condición. Intentan su mejor nivel para pacificarme por lo que menos o más saben sobre esto.

Para el resto del mundo, soy uno de ellos. En el fondo estoy solo.

Pero, como todas las nubes tienen un lado positivo, para mí y para todos los que sufren de queratocono, somos sobrevivientes, somos luchadores y más fuertes de lo que pensamos que somos. 🙂

Supongo que es diferente para todos, dependiendo de la curvatura individual de la córnea.

Para mí, es como mirar a través de ventanas de vidrio anticuadas, donde algunas partes del vidrio son más gruesas que otras, dando una visión distorsionada del mundo que me rodea. Esto da como resultado una visión doble, dificultad con la percepción de profundidad y problemas para distinguir los colores. No puedo leer impresiones de tamaño normal, hacer trabajos detallados o conducir un automóvil.

¿Alguna vez has estado en un parque de diversiones con espejos locos y distorsionantes? Es así.

  • Ves 1 hermosa luna, veo 8 – 12 lunas superpuestas
  • Puedes ver fácilmente la mancha de mi camisa, mientras que estúpidamente la uso pensando que es tan blanca como lo muestra el comercial de televisión.
  • Dirías hola, te miraría como si fueras un extraño. Te acercas mucho y solo entonces me doy cuenta de que eres tú y tengo una sonrisa avergonzada.
  • Usted puede apreciar el patrón fino en el piso, lo veo en un solo color suave.
  • Puedes ver signos de envejecimiento al mirarte en el espejo, veo que todavía soy joven, como siempre lo fui.
  • Puede cortar los clavos de sus piernas con bastante facilidad, apenas puedo ver el borde entre la uña (que debe cortarse) y la uña real en el dedo.
  • Ves brillante rojo brillante, veo rojo desvanecido.
  • No te das cuenta de lo afortunado que eres, te envidio por la vista con la que has sido bendecido.
  • Usted ve mi explicación de los términos médicos de la condición para usted, con confianza; lo que no ves es que estoy temblando de inseguridad.
  • Usted ve una línea roja (por ortografía incorrecta o palabra incorrecta) debajo de la palabra Keratoconus cuando escribe en Quora: lo veo como raro.

Llegué a saber que tengo queratocono hace 2 años. Inicialmente no es preocupante.
Pero a medida que la condición progresa, se vuelve complejo manejar la vida.
U parece desarrollar astigmatismo desde una visión perfecta.
De repente, te das cuenta de que tienes una visión discapacitada y empiezas a estar alerta sobre tu condición.

Me han dicho que tengo queratocono. Tengo una visión doble. Quiero a y a. Acabo de recibir doble visión ayer. Todavía no me han recetado gafas. Estoy esperando mi cita. Lucho cuando estoy fuera y es bastante aterrador.

Las personas normales pueden ver luz brillante intensa y no tienen que usar gafas de sol cuando están en la carretera.