¿Cuáles son las buenas preguntas que debe hacer e información de una reunión inicial con un equipo de trasplante de hígado?

Estuve en la lista de espera de trasplantes durante 10 meses. Mi primer encuentro con el equipo de trasplantes fue en 2010, cuando empecé a sentir síntomas y mi puntuación MELD se acercaba a los 20. Me trasplantaron en el Centro médico de UW en mayo de 2014.

Dependiendo de su hospital y su puntaje MELD, debe recibir un paquete de información bastante extenso además de un coordinador personal de trasplante que será su principal fuente de información. Si hay un grupo de apoyo para trasplante de hígado en su área, le recomiendo que se una.

Esta es una reunión inicial, por lo que aún no está en la lista de espera de National Transplant. Cuando su puntaje MELD alcanza un número específico (depende de su hospital) comenzará una serie de pruebas para determinar su capacidad de calificar para un trasplante. Esta determinación es crítica para obtener su listado.

Hay una terminología médica completa con la que tendrá que familiarizarse para poder participar mejor con su equipo. No se equivoque, su capacidad para recibir un trasplante de hígado se basa en su voluntad de hacer lo que le piden o le dicen. En general, los profesionales médicos que conforman su equipo se desempeñarán mejor si saben que está TOTALMENTE a bordo con el programa. No y si está permitido o no. Confía en mí, están hablando en serio. Simplemente no perderán un hígado con alguien que no esté preparado para el desafío. Asistirás a muchas reuniones, puntuaciones de exámenes médicos y evaluaciones interminables. Es mejor que asistas a todas estas pruebas y será mejor que tengas una actitud positiva.

Necesitarás un cuidador. Esta persona es su mano derecha y será responsable de muchas cosas, especialmente a medida que su enfermedad avanza y su capacidad para realizar caídas. Lo que más me sorprendió fue no saber lo que estaba a la vuelta de la esquina, cuál era el siguiente síntoma que iba a experimentar. Confíe en mí, ya que su hígado continúa fallando, varias cosas comenzarán a convertirse en un problema. Una buena regla para recordar es que cada paciente con hígado será una lista única de problemas fallidos. Lo que le sucede a una persona puede no pasarle a usted y la visa a la inversa.

Lea todo lo que pueda sobre el hígado, la enfermedad y el proceso de trasplante. Tu conocimiento es vital y el aprendizaje es continuo. Lamento que tengas que pasar por un trasplante. Diré que la mayoría de la gente lo hace, pero no hay garantías. Así que te deseo buena suerte. Y en caso de que fuera vago; leer, preguntar, hablar, compartir y estar preparado, estar preparado, estar preparado, estar preparado, estar preparado, estar preparado, estar preparado, estar preparado, estar preparado, estar preparado. Es como pelear un fuego … tienes que pisarlo.

Voy a suponer que se reunirá con el equipo de Trasplante de hígado porque un médico lo ha derivado a nosotros porque creen que necesita un trasplante. Las preguntas obviamente dependen de si está contemplando la espera de un hígado de un donante fallecido o si alguien está dispuesto a donarle parte del hígado. Comencemos con preguntas comunes a ambas situaciones:

1. ¿Realmente necesito un trasplante de hígado? ¿Cuáles son las opciones si no tengo una?

2. ¿Cuáles son los riesgos? ¿Cuáles son las posibilidades de sobrevivir al trasplante? ¿Cuánto tiempo estaré en la UCI? ¿Cuánto tiempo estaré en el hospital? ¿Cuáles son las posibilidades de necesitar ser readmitido?

3. ¿Cómo es la vida después de un trasplante? ¿En qué medicamentos estaré? ¿Qué restricciones habrá en mi estilo de vida? ¿Cuáles son las complicaciones a largo plazo de la operación y los medicamentos?

4. ¿Cuáles son las probabilidades de que mi enfermedad regrese después del trasplante? ¿Cuáles son las opciones si lo hace?

5. ¿Cuántos trasplantes ha hecho su equipo? ¿Cuáles son tus resultados?

6. ¿Cuál es el costo de la operación y la estadía en el hospital? ¿Cuáles son los costos a largo plazo de los medicamentos y exámenes y chequeos?

Si está buscando un trasplante de hígado de un donante fallecido:

1. ¿Cuánto tiempo tendré que esperar por un hígado?

2. ¿Cuáles son las posibilidades de que muera esperando un hígado?

3. ¿Se me dirá algo sobre el donante?

4. Si el donante es marginal, ¿tengo la opción de rechazar ese hígado? ¿Cuáles son las consecuencias de la lista si lo hago? ¿Cuáles son los riesgos si acepto?

5. ¿Cómo se decide mi posición en la lista de espera? ¿Puede alguien adelantarse a mí por medios injustos?

Si está buscando un trasplante de hígado de donante vivo:

1. ¿Cuál es el riesgo para mi donante? ¿Cuánto tiempo tendrán que permanecer en el hospital? ¿Hay consecuencias a largo plazo para ellos?

2. ¿El trasplante de hígado de un donante vivo me expone a riesgos que no existen con el trasplante de un donante fallecido?