Mi padre se está muriendo de cáncer de páncreas, que está en las últimas etapas. ¿Es malo para mí obligarlo a comer, retrasando así lo inevitable y arrastrando la miseria?

No, no estás prolongando su vida. Tampoco estás mejorando la calidad del mismo. Comer es una actividad normal y saludable que cuando un paciente con cáncer detiene la mayoría de los seres queridos siente que tiene que alentarlo. Al final de la vida, esto puede hacer que el paciente se sienta físicamente incómodo si tiene problemas intestinales. También puede hacer que se sientan emocionalmente incómodos, ya que sienten que son decepcionantes o que discuten con la familia.

No está haciendo nada que la mayoría de nosotros no haría, pero usted y su ser querido pueden sentirse mejor si deja descansar el comer.

Mi madre murió de cáncer de páncreas en 2005. Mi padre intentó sin éxito convencerla de que comiera en las últimas dos semanas de su vida. Dos años después, mi padre estaba muriendo lenta y dolorosamente por los efectos secundarios de la enfermedad de Parkinson, y lo que quiero compartir aquí es un asombroso artículo de periódico que responde a su pregunta. El artículo fue ampliamente distribuido en todo el mundo, y de vez en cuando recibo solicitudes para ello.

LA MUERTE DE JOSHUA SEGAR
por
Richard Davis, © 2008
Brattleboro, reformador: 23 de mayo de 2008

BRATTLEBORO- Los obituarios de periódicos ofrecen algunas visiones de la vida de las personas. Los amigos y familiares reciben noticias de una muerte y los detalles de los planes para funerales y servicios conmemorativos. En raras ocasiones, si acaso, los obituarios describen la forma en que murió una persona más allá de una breve mención de un accidente o una enfermedad persistente. Tal vez sea demasiado morboso para la mayoría de las personas contemplarlo, pero la forma en que morimos es tan importante como la forma en que vivimos.

“Joshua Mark Segar, de 84 años, murió pacíficamente en su casa el martes 11 de diciembre de 2007. El Sr. Segar (alias Josh, Joshie, Jeff, Joe o Mark) nació en Londres, Inglaterra el 21 de diciembre de 1922. En la A los 13 años, para ayudar a mantener a su familia, se vio obligado a abandonar la escuela y fue aprendiz de barbero.

Durante la Segunda Guerra Mundial sirvió en la Brigada de Fusileros durante cinco años sin descanso, luchando en el norte de África, Italia y Alemania. A su regreso a Londres, pudo abrir su primera barbería. Los fines de semana tocaba la batería en una banda de baile y como músico de sesión para Stephane Grappelli, entre otros.

En 1948 se casó con Lily Solley, el amor de su vida. Segar se convirtió en un exitoso hombre de negocios pequeños, con el tiempo fue dueño de una cadena de peluquerías y una floreciente empresa de suministro y reparación de afeitadoras eléctricas.

Fue presidente de la Federación Nacional de Peluquería Británica y del Consejo de Peluquería durante muchos años. Amaba la ópera, viajó mucho y aprendió toda su vida de arte e historia del arte. Fue amable, atento, gracioso, trabajador, cariñoso y generoso, un esposo devoto y un padre amoroso, abuelo y bisabuelo.

En 2004 se mudó de Inglaterra a Brattleboro para estar más cerca de sus hijos. Durante tres años de deterioro de la salud, mostró gran fortaleza junto con su ingenio siempre presente “.

Al leer el obituario de Segar, podemos tener una idea de qué tipo de vida dirigió. Pero para entender a este hombre complejo es tan importante entender cómo murió. Esa parte de su vida comenzó con la aparición de los síntomas de la enfermedad de Parkinson.

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurológica degenerativa progresiva que produce una serie de síntomas que pueden variar en gravedad entre las personas. No se considera una enfermedad potencialmente mortal en el sentido más estricto. Segar hizo frente a la enfermedad por unos años, pero en 2007 los síntomas se volvieron severos y la calidad de su vida se deterioró.

Su esposa de 55 años había estado muerta durante dos años y le dijo a su familia que siempre pensó que moriría antes que su esposa. Segar disfrutó de una relación amorosa con su familia en los Estados Unidos. Su hijo de 56 años, Adrián y su familia en el área de Brattleboro, y su hija de 47 años Alison y su familia en Burlington, se quedaron cerca de su padre.

Su mayor placer vino de su familia y tal vez por eso Acción de Gracias marcó un punto de inflexión para él. Según Adrian, “Pasamos este Día de Acción de Gracias en nuestra casa: mi esposa, mi papá, mi hija mayor y su familia. Acción de Gracias es nuestra fiesta familiar favorita, pero esta Acción de Gracias fue diferente. Ahora papá apenas podía tragar, sufría dolores serios la mayor parte del tiempo y estaba preocupado por su incontinencia. Su miedo a asfixiarse era demasiado para que él disfrutara comiendo su comida, cortada como si fuera trocitos pequeños, casi indistinguibles, y sus otros síntomas de Parkinson abrumaron su capacidad de deleitarse con sus dos adorables bisnietas. Después de cinco horas, miserable, me pidió que lo llevara de vuelta a su departamento “.

“A la mañana siguiente me llamó. Con voz temblorosa, me dijo que “no quería seguir así”, y que quería dejar de comer y beber “.

Esta no fue una decisión rápida por parte de Joshua Segar. Estaba perdiendo el placer de estar vivo y quería poder controlar la forma y el momento de su muerte. Hizo algunas investigaciones y encontró un método para poner fin a su sufrimiento que, según creía, causaría la menor cantidad de dolor para su familia, al tiempo que le permitía terminar con su sufrimiento de una manera perfectamente legal.

Se llama deshidratación terminal o “rechazo del paciente a la nutrición y la hidratación” (PRNH) y se cree que es un método comúnmente utilizado por una persona para terminar con su vida. Las estadísticas son casi imposibles de encontrar, pero existe una gran cantidad de evidencia anecdótica de los profesionales de la salud de que la deshidratación terminal es relativamente común.

Esta escritora, una enfermera registrada, se ha preocupado por varias personas en los últimos 30 años que han elegido esta forma de terminar sus vidas. La percepción pública de retirar alimentos y agua es de gran sufrimiento. La realidad es bastante diferente. La mayoría de las personas que dejan de comer y beber en un esfuerzo por terminar con sus vidas mueren pacíficamente y se les da tiempo para despedirse de sus amigos y familiares.

Según Ira Byock, MD, uno de los expertos más respetados en el campo de cuidados paliativos y hospicios, escribiendo en un artículo de 1995 en el “American Journal of Hospice and Palliative Care”, “La impresión general entre los médicos de hospicio es que la inanición y la deshidratación no contribuye al sufrimiento entre los moribundos y podría contribuir a un paso cómodo de la vida. En contraste, la impresión general entre los profesionales médicos públicos y no-hospicios es que la inanición y la deshidratación son formas terribles de morir “.

Byock continúa explicando: “Una revisión más extensa de la literatura científica relacionada con la inanición y la deshidratación aparece en un artículo de Sullivan titulado” Aceptar la muerte sin nutrición o hidratación artificiales “. Los estudios publicados de voluntarios sanos informan que el ayuno total causa hambre por menos de 24 horas. La cetonemia (la quema de las reservas de grasa del cuerpo) ocurre y se asocia con el alivio del hambre y una euforia leve acompañante. Cuando la cetonemia se previene con pequeñas alimentaciones, el hambre persiste, lo que explica la obsesión con los alimentos comúnmente observados durante la semi-inanición que ocurre en tiempos de hambruna o guerra. Los estudios en animales también sugieren que la cetonemia puede tener un efecto analgésico sistémico leve. La deshidratación inducida experimentalmente en voluntarios normales puede informar sed, sin embargo, esta sensación se alivia constantemente con sorbos de líquido ad libit en volúmenes acumulativos insuficientes para restablecer el equilibrio fisiológico de los fluidos. Un estudio de sujetos sanos sugiere que hay una disminución en la severidad de la sed experimentada asociada con la edad avanzada “.

Otro aspecto críticamente importante de la deshidratación terminal es que no requiere ayuda profesional y no desencadena problemas legales. Como explica Byock, “A diferencia del suicidio asistido por un médico, negarse a comer o beber es un acto puramente personal. Si bien puede requerir información, la decisión obvia la necesidad de que participen médicos, enfermeras u otros agentes de la sociedad. Después de una discusión adecuada, y en el contexto del cuidado continuo, en algún momento la elección del paciente se convierte en “nada de nuestro negocio”.

Adrián recogió sus pensamientos después de escuchar el deseo de su padre de terminar con su vida y escribió: “Cuando papá me contó su deseo de morir al dejar de comer y beber, me sorprendió, pero sabía que tenía que tomarlo en serio y supe de inmediato que debe haber estado pensando en esto durante mucho tiempo. A pesar de que su enfermedad de Parkinson había causado varios problemas de memoria a corto plazo, su pensamiento de “visión general” siempre había sido y estaba en excelente forma. Le dije que tomé su deseo muy en serio, pero necesitábamos tiempo para entender las implicaciones, y queríamos apoyarlo lo mejor que pudiéramos, y necesitábamos aprender qué podía conllevar ese apoyo. Le pedí que esperara mientras hacíamos esta investigación, y él estuvo de acuerdo. Me pidió que trabajara lo más rápido posible “.

“Durante las siguientes dos semanas, mi esposa y yo trabajamos duro. Descubrimos que el deseo de papá se llama Deshidratación Terminal Voluntaria (VTD), que es legal en todo EE. UU. Y, siempre que el solicitante sea competente para tomar la decisión libremente y no esté clínicamente deprimido, VTD es médicamente ético y debe ser respaldado con cuidado paliativo apropiado. También aprendimos que el VTD, cuando se lo apoya con cuidados paliativos, parece implicar una incomodidad mínima “.
“Después de la discusión, incluyendo una sesión con papá solo, el médico de cabecera, el neurólogo y el cardiólogo apoyaron su decisión y su médico de cabecera autorizó el cuidado de hospicio a través de la Asociación de Enfermeras Visitantes y Hospicio de Vermont y New Hampshire”.

La hermana de Adrián, Alison, reaccionó de manera diferente a la decisión de su padre. Ella es una trabajadora social y dijo que la decisión de su padre era éticamente problemática para ella como hija y trabajadora social.

Alison también creía que había una gran probabilidad de que su padre pudiera estar deprimido y sintió que debería haber sido tratado por depresión antes de llevar a cabo su plan. Le escribió una carta a su padre en la que le pedía que probara antidepresivos y que consultara a los expertos en la enfermedad de Parkinson antes de llevar a cabo sus planes de muerte.

Puede que nunca haya llegado a un acuerdo total con el plan de deshidratación terminal voluntaria, pero respetó el coraje de su padre y dijo: “Creo que mi padre fue increíblemente valiente para hacer lo que hizo, tanto si estaba deprimido como si no”.

En respuesta a su carta a su padre, él le respondió:

“Querida Alison,
Gracias por tu linda carta.
No quiero tomar antidepresivos.
Quiero continuar con mi plan para terminar con mi vida pronto.
Te amo profundamente con todo mi corazón.
Amo a papá”

La última comida de Joshua Segar fue su hígado favorito de terneros. Su última cena personal fue una despedida de comida y bebida. Él murió una semana más tarde. Él y su familia se sintieron confortados por la atención que recibieron del hospicio local, enfermeras visitantes y cuidadores privados.

Alison notó que cuando su padre tomó su decisión final, “… se animó, como si estuviera haciendo un viaje. Llamó a amigos y parientes sobre su decisión. “Joshua recibió el cuidado de la comodidad necesario con bajas dosis de morfina y trozos de hielo para calmar sus labios y boca secos.

Byock ha tenido muchos años de experiencia con la muerte y la muerte, y su perspectiva es particularmente relevante en la situación de la familia Segar. “Clínicamente, para muchas personas al final de la vida, la decisión de rechazar los alimentos y los líquidos puede no surgir tanto de la depresión o la negación emocional como de la sensación de” hacerse “. La mayoría de esas personas que he encontrado de una manera u otra expresaron la sensación de que comer o beber ya no eran relevantes para su situación. Estaban muy lejos en un proceso de retirada, habiendo dirigido su atención hacia adentro o “más allá”. Incluso aquí la opción de PRNH tiene ventajas importantes sobre cumplir con la petición de un paciente de ser asesinado, ya que permite que la atención del médico permanezca enfocada en aliviar el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual. Requiere-o libera-que el clínico permanezca vigilante para la depresión tratable y permanezca, con humildad, abierto a la posibilidad de oportunidades inesperadas para que la persona descubra de nuevo el valor en la vida que está menguando “.

La familia Segar creía que su padre murió con comodidad. No hubo indicaciones de que experimentó dolor o sufrimiento durante sus últimos días. Se debilitó y, después de tres días, se sumió en su último sueño. Alison estaba con él cuando murió y ella dijo: “Fue pacífico y hermoso”.

Mi hija de 16 años murió hace un año. Ella tenía una condición neurológica rara, por lo que es un poco diferente de su situación. Ella estaba en un hospicio de cuidados paliativos (¡uno de solo 3 hospicios para niños en Canadá!). El personal fue increíblemente amable y afectuoso. En un momento dado, cuando ya no podía tragar, nos enfrentamos con la introducción de un “tubo gástrico” (tubo directo al estómago) por el cual agonizamos. Su enfermedad fue fatal y lo sabíamos. El médico explicó que, esencialmente, la enfermedad tenía el control y que necesitábamos mirarla cuidadosamente para evaluar la afección en la que se encontraba para tomar nuestra decisión. También explicó que el sistema gastrointestinal es el PRIMER sistema que se cierra durante el proceso de muerte y, una vez que ha dejado de funcionar, cualquier alimento que ingiera esencialmente se descompondrá, causándole más dolor e incomodidad. No continuamos alimentándola. No fue una decisión fácil. De ningún modo. Pero la enfermedad tenía el control y ella había empezado a morir.

Estaba sedada para aliviar los últimos días de su vida. Afortunadamente, ella se fue en una semana. Nos dijeron que las personas pueden vivir en este estado por muchas semanas. Fue horrible. Pero no había una elección real una vez que entendimos.

No puedo revisar las 168 respuestas, así que perdónenme si repito lo que ya se dijo. En una palabra, “Sí”. La enfermedad en etapa terminal por cualquier causa inevitable y apropiadamente implica un apetito disminuido a medida que el cuerpo conserva los recursos y los órganos comienzan a cerrarse. Esto no solo es un proceso inevitable y necesario, sino que también es beneficioso. Los cuerpos debilitados por una larga enfermedad terminal tienen muy poca necesidad o deseo de nutrición o incluso de hidratación. La deshidratación, de hecho, puede provocar la liberación de endorfinas naturales y otros químicos que alivian el dolor y crean un estado agradable o incluso eufórico a medida que se acerca la muerte. [Para una ilustración hermosa e informativa de esto, vea los 30 minutos. documentary Dying Wish, disponible de Dying Wish Media (La decisión de un médico moribundo de dejar de comer y beber al final de la vida). Ofrecer pequeñas cantidades de comida o agua o trocitos de hielo está bien, pero cualquier forzamiento de algo más que la persona puede tragar y utilizar es contraproducente al menos y tortuoso en el peor. La alimentación por sonda en la etapa terminal de la enfermedad causa mucho más daño y sufrimiento que cualquier “bien”. El exceso de líquidos se acumula en el tejido y produce edema (hinchazón), neumonía por aspiración y ruptura de la piel. La alimentación manual forzada también puede provocar aspiración y asfixia y convierte cada interacción en una batalla. Es poco probable que se obtenga suficiente “nutrición” a través de este proceso para prolongar mucho la vida, pero prolongará y profundizará el sufrimiento. No lo hagas

Es bastante común dejar de comer cuando uno está cerca de la muerte, los procesos de su cuerpo se están desacelerando y la comida puede ser difícil de procesar para su cuerpo en apuros. En realidad, podrías considerar esa parte del proceso para que alguien pueda salir de la vida.

Por favor, si aún no lo hizo, debe aceptar el proceso. Lo siento por tu dolor

Mi consejo, cuando alguien en tu vida tiene cáncer de páncreas, es enfocarse en hacer buenos recuerdos juntos. El cáncer de páncreas es rápido y mortal. Mi madre murió recientemente por eso. Todo el proceso duró tal vez dos meses.

Ella ya había decidido que no quería ningún tratamiento, porque no quería pasar el resto de la poca vida que quedaba en el hospital. En cambio, hicimos cosas divertidas. Visitamos mucho, jugamos juegos de mesa o simplemente hablamos. Mis padres celebraron su 45 aniversario, y absolutamente todos los que deberían haber estado allí, estuvieron presentes. El próximo fin de semana nosotros (mis padres, mis hermanos y nuestros hijos) nos fuimos a una cabaña cerca de la playa, donde caminamos por la playa, ella se sentó en un jacuzzi con mi hijo, jugó juegos de mesa y generalmente la pasé de maravilla. Dos semanas después de eso, ella estaba en el hospicio, delirando, y murió pocos días después.

Sepa cómo pasar su tiempo. Es fugaz. Más tiempo es inútil si no haces nada con eso. Ve a hacer cosas divertidas juntas. Consigue buenos recuerdos mientras puedas. Anímalo a comer, pero no fuerces nada. Sólo permanece ahí. Disfruta de la presencia de los demás

No diría que está “mal”. Eso implica juicio. Diría que, sin embargo, creo que tu motivación, aunque bien intencionada, está equivocada. Probablemente esté basando su deseo intuitivo de lograr que su padre coma en su experiencia que para vivir, uno debe comer, y habrá malas consecuencias para una persona que rechaza la comida y el agua. Sin embargo, esa experiencia es limitada. Es muy diferente para las personas que están enfermas y / o que están a punto de morir. Cuando la muerte se aproxima, los sistemas del cuerpo comienzan a cerrarse. Cuando eso sucede, con frecuencia las personas que mueren pierden interés en comer o incluso en tomar agua. No experimentan hambre y sed por renunciar a la comida y el agua, como lo hacen las personas sanas cuando se les niegan los nutrientes. Para las personas que todavía anhelan alimentos y líquidos, hay un gran sufrimiento cuanto más tiempo pasan sin ellos. No es lo mismo con las personas que dejan de comer y beber porque están muy enfermas o muriendo. Tomar la comida en ese momento solo supone una carga adicional para los sistemas del cuerpo para realizar funciones que ya no son esenciales, cuando necesita dedicar toda su energía a luchar contra la enfermedad o prepararse para la muerte. Forzar la comida a alguien en las últimas etapas del cáncer (especialmente aquellos que tienen cáncer en los órganos del sistema digestivo, como el páncreas) es probable que lo enferme. Es muy probable que tu padre se atragante con cualquier cosa que se le fuerce y lo vomitará. Es realmente una propuesta sin éxito. Recuerde que cuando alguien se está muriendo, él es la persona más importante en la sala. Los seres queridos necesitan dejar de lado sus sentimientos, tanto como también sufren emocionalmente, para considerar los deseos y sentimientos del que enfrenta la muerte en todas las decisiones. Deja que tu amado que muere establezca el rumbo. Sigue tu ejemplo. Si tiene hambre o sed, te lo hará saber. Él pedirá comida y bebida. Si está inclinado a rechazar comida y / o agua, respete eso. No lo presiones, ni trates de engatusarlo o coaccionarlo. Ese tipo de cosas se hace para la comodidad del ser querido que no puede soportar ver a su familiar o amigo morir sin comida. Su mente le dice que si logra que el paciente tome comida y agua, lo fortalecerá y tal vez pueda aguantar más tiempo. No se trata de nadie más, sin embargo. Se trata de una persona que enfrenta el final de su vida escuchando a su cuerpo y siguiendo su directiva.

Cuando un paciente con una enfermedad terminal llega a este punto, es hora de llamar a un hospicio. Las personas que trabajan en este campo han trabajado con cientos de personas que enfrentan la muerte. Saben cuál es el curso de la muerte, saben cómo responder y saben lo que necesita el paciente. También ayudan a los seres queridos a superar la difícil experiencia de perder a alguien que aman. Los cuidadores de hospicio saben cómo brindar comodidad y pueden leer los signos familiares de lo que el paciente necesita. Si el paciente experimenta incomodidad por algo, desde la enfermedad, pasando por el hambre o la sed, hay signos específicos. Los cuidados paliativos brindan la comodidad necesaria.

Mi madre murió hace 14 años, después de un ataque cerebral la dejó paralizada e incapaz de hablar. La única forma en que podía comunicarse era pestañear por sí o no, en respuesta a las preguntas. El equipo médico nos dijo que no había nada que hacer. No debemos esperar una mejora. Mi madre había estado enferma por mucho tiempo. Esta bifurcación en el camino era inevitable. Ella quería que terminara. Ella tomó la decisión de dejar de comer y beber. Como su familia, apoyamos sus deseos y actuamos como sus defensoras. Hay muchas cosas que hacer para mantener al paciente lo más cómodo posible de los efectos de no alimentarse ni beber agua. Si el paciente no puede hablar, el equipo de cuidados paliativos buscará indicaciones no verbales de que se necesita alivio del dolor. La morfina puede administrarse en formas no invasivas: parches o gotas debajo de la lengua. Me sorprendió y me consternó la idea de dejar que mi madre se quedara sin comida ni agua cuando me enteré por primera vez. Aprendí del equipo de cuidados paliativos todo lo que compartí en el párrafo anterior. Mi madre vivió una semana después de que se detuviera la comida y el agua. Estuve a su lado la mayor parte del tiempo y fue justo lo que nos dijeron. No había evidencia de que mi madre sufriera en absoluto. De hecho, fue un paso más pacífico. Parecía mucha paz en eso la semana pasada. En realidad, ella parecía mucho más relajada y sin miedo que la semana anterior a lo que lo hizo antes de que no la obligaran a seguir viviendo una vida que no era lo que ella quería. Todos sabíamos que estaba tremendamente aliviada de que la liberarían de los estragos de la enfermedad que había gobernado su vida durante casi dos décadas.

Espero que esto haya ayudado. Lo siento mucho por tu padre. Le deseo a usted y a su familia toda la comodidad en una encrucijada tan difícil.

La caquexia es el término médico para morir de hambre debido a la falta de apetito. Muchas formas de cáncer finalmente causan la muerte a través de este mecanismo (el cáncer de pulmón es el más frecuente). Algunos tipos de cáncer presumiblemente expulsan sustancias a la sangre (llamadas caquectinas por falta de un término mejor) que le dicen al cerebro que no tenga hambre. Es por eso que la pérdida de peso inexplicable siempre es preocupante y debe ser investigada. Es un continuo de síntomas desde la saciedad temprana (sentirse “lleno” más rápidamente de lo normal) en un extremo, hasta náuseas y vómitos persistentes en el otro. Muchos pacientes me dicen “No sé por qué estoy perdiendo peso, estoy comiendo más de lo que tengo”. En la mayoría de los casos, si realmente llevan un registro de su ingesta calórica, descubren que realmente no están comiendo “más”, sino que piensan que se deben a la sensación de saciedad temprana. (En algunos casos, realmente están ingiriendo más calorías y un cáncer metabólicamente activo está consumiendo tantos que no pueden mantener el ritmo, pero esta es la excepción y no la regla).

Es imposible comer si cada bocado de comida (o incluso el olor a comida) lo hace sentir náuseas, entonces en ese caso, no es amable intentar que alguien coma. Lo mejor que se puede hacer es darles los medicamentos contra las náuseas que mejor controlen la incómoda sensación de náuseas. Más allá de eso, hay medicamentos que alivian las náuseas y estimulan el apetito, de los cuales hay dos.

• Marihuana (o en los estados donde la marihuana medicinal no es legal – Marinol – un medicamento recetado controlado que contiene delta-9-tetrahidrocannabinol sintético)
• Megace, básicamente progesterona sintética, en grandes dosis (Megace-ES contiene 625 mg de megestrol en cada cucharadita llena)

Estos no funcionan en todos, pero en los pacientes que sí responden, realmente sienten ganas de comer y su supervivencia se prolonga. Si hay otros síntomas que afectan negativamente a su calidad de vida (como el dolor), puede ser desagradable estimular su apetito si estos otros síntomas no pueden controlarse adecuadamente y simplemente los estamos ayudando a vivir más tiempo sintiéndonos miserables. En la mayoría ( ciertamente no en todos) los casos, el dolor puede controlarse, por lo que la prolongación de la supervivencia con un medicamento estimulante del apetito puede brindarle a las personas más tiempo para estar con sus seres queridos. Me doy cuenta hoy, después de perder a mi hija, que cada hora que podemos pasar con alguien (si se sienten cómodos) es una bendición para ellos y para nosotros.

Por cierto, con frecuencia escucho de colegas, con respecto a algunos tratamientos para el cáncer: “Bueno, solo estás prolongando la supervivencia, no los estás curando”. Bueno, aquí hay un flash de noticias: todo lo que cualquier médico puede hacer por cualquier paciente es prolongar la supervivencia (y, con suerte, aliviar el sufrimiento al mismo tiempo). No le conferimos inmortalidad a nadie. Entonces, ya sea que podamos ayudar a alguien a vivir diez años más con un injerto de derivación de la arteria coronaria, o diez días más estimulando su apetito con un medicamento, estamos prolongando la supervivencia. Cuantos menos días nos quedan, más valioso se vuelve cada día.

Si está interesado en respuestas “sin tonterías” a preguntas médicas serias, síganme. (> 200 respuestas sobre cáncer, medicina y comportamiento humano).

Tengo muchos remordimientos de cosas que no he hecho con / para mi madre mientras ella estaba sana, y muchas cosas que le hice o no hizo una vez que le diagnosticaron cáncer. Eres más sabio que yo para preguntar. ¡Para mí, iba a salvar a mi madre a toda costa y nadie me iba a detener!

Supliqué, lloré y supliqué para que ella comiera “alimentos curativos”, cualquier cosa que leyera durante toda la noche (durante un año, desde el día del diagnóstico), y estaba convencida de que ese era el milagro para curarla.

Me aseguré de que no comiera nada que “alimentara” las células cancerosas. Corro por las tiendas de alimentos naturales y las tiendas de alimentos orgánicos como un pollo con su cabeza cortada durante más de un año. Compré ebooks de personas que vencieron el cáncer, compraron “protocolos” y enzimas …

Mi madre odiaba todo eso y rechazó todo. Sin embargo, fue lo suficientemente humilde como para dejar todo lo que le dije que no comiera, lo que la dejó con una dieta suave y mínima. No hace falta mencionar la pesadilla del tratamiento convencional, por lo tanto, no entraré.

Dos semanas antes de su partida, le preguntó a su amiga que estaba preparando su desayuno si podía poner un poco de mantequilla en su comida. No la estaba dejando morir. Ella no recibió mantequilla, ya que eso “alimentó el cáncer”. Puedes imaginar cuánto lamento ese día.

Hice todo lo que hice para salvar a mi madre. Lo sé y ella lo sabía. Yo mismo, hoy, haría todas las cosas que estaba tratando de hacer con ella si tuviera que pasar por el cáncer.

Sin embargo, el remordimiento me enseñó que debería haberle dejado elegir su camino hacia la curación o la partida.

Un día, sentada en un porche con ella (uno de mis días suplicantes sobre seguir algún protocolo, diciéndole que no quiero que muera), mi madre me dijo: “ya sabes que eres una mujer, tienes a tu familia”. , tus hijos, y Dios te dio una hija para que no estés sola … no puedes sostener mi alma en tus manos y mantenerme contigo … “.

En lugar de tratar de apretar el alma que se marcha, me hubiera gustado utilizar el tiempo para hacer reír a mi madre, hacerla sentir amada, decirle miles de veces cuánto la amaba y qué buena madre tenía para mí y para mis hijos. , bésalo miles de veces, pregúntale qué demonios le hubiera gustado hacer.

Espero que tu deseo por tu padre se haga realidad. Es un momento difícil: respira profundo cada vez que recuerdes hacerlo.

Hay una serie de excelentes y válidas respuestas aquí. Añadiré mi historia, y puedes hacer lo que quieras.

Mi madre vivió 1.5 años después de su diagnóstico de cáncer de páncreas (la expectativa de vida promedio después del diagnóstico es de 3-6 meses *). Así que tuvimos mucho tiempo con ella, pero nunca es tiempo suficiente. Ella tenía 57 años.

Una vez que llegó al hospicio, sabíamos que solo era cuestión de días, tal vez una semana como mucho antes de que ella se fuera. El día 3, nos dejó en claro que se negaba a comer o beber. Según el punto de vista de Gabriel Thomas Mosher, comer ya no prolongaría su vida, solo evitaría la muerte. Nos despedimos y luego nos acomodamos para la larga espera. Ella logró durar cuatro días sin comida ni agua.

Finalmente, alrededor de una hora después de la medianoche del 1 de noviembre de 2008, mi tía llamó a mi padre y a mí a la habitación, diciendo: “Ella te quiere”. La respiración de mi madre se había reducido a casi cero, pero todavía estaba aguantando. Temeroso, mi padre y yo dijimos que la amamos, y le prometimos que nos cuidaríamos el uno al otro. Un momento después, exhaló una última vez y desapareció.

Supongo que mi punto es este: haz lo que es correcto para ti, pero recuerda que tu padre es el hombre que te crió, que te ama y que hizo todo lo posible para hacer lo que era correcto para ti . Dado que, tal vez la decisión que tome debe ser menos sobre sus necesidades, y más sobre la suya. De cualquier manera, es una de las peores decisiones que puede tomar, pero es una decisión con la que tendrá que vivir el resto de su vida.

Buena suerte, y lamento lo de tu padre.

* fuente: hechos del cáncer de páncreas

Mi esposo murió de cáncer. Hacia el final, lo empujé para que comiera … Incluso lo obligué a beber esas bebidas Ensure. Cuando fuimos a su última cita de quimioterapia, nos llevaron a una habitación en lugar de al centro de tratamiento. Fue entonces cuando nos dijeron que era hora de considerar el hospicio. Fue un lunes. Ese día fue un poco borroso, pero recuerdo una parte muy claramente. Le estaba diciendo a la Autoridad Palestina que estaba tratando desesperadamente de que comiera. Su respuesta fue “Bueno, todo lo que te come en realidad solo está alimentando sus tumores”. Fui abatido para recibir información contradictoria de lo que nos dijeron al comienzo del tratamiento. Cuando llegamos a casa ya no lo empujé a comer. Para el jueves, estaba claro que el final estaba muy cerca. Terminó pasando ese sábado.
Hubo muchos momentos en los que me pregunté si hubiera vivido más tiempo si yo no fuera tan insistente con la comida. Si tuviera que volver a hacerlo, creo que le habría dejado comer lo menos que quisiera, cualquier cosa que le haya dado un momento de paz interior y felicidad.

**** Actualización 1/2017: Wow. Estoy bastante sorprendido y humillado por las respuestas y las votaciones al alza. Gracias y que todos encuentren salud y paz en 2017.

Llego un poco tarde a la fiesta para esta pregunta, pero realmente necesito agregar mis dos centavos ya que tuve la desafortunada experiencia personal de ver a mi padre morir de cáncer de páncreas.

Sí, está mal forzar a alguien que está muriendo a hacer algo, mucho menos forzarlos a alimentar. ¿Qué diablos te pasa por considerar esto?

Ellos son el que está muriendo! Su única preocupación debería ser su comodidad, no la suya. Por lo que entiendo y por lo que he visto, el cáncer de páncreas es una forma particularmente horrible de morir, ¿por qué intentarías prolongarlo aparte de tus propias necesidades egoístas?

Esto es lo que haces; sostenga la mano de su padre, dígale que lo ama y haga todo lo que esté a su alcance para asegurarse de que se sienta cómodo (lo cual es casi imposible en esta situación). ¿Está caliente? Enciende un ventilador. ¿Está frío? Cúbrelo. ¿Tiene suficiente medicamento para el dolor (nunca en esta situación, pero las enfermeras de cuidados paliativos saben lo que están haciendo)? ¿Quiere hablar o simplemente quiere acostarse y saber que alguien está cerca?

Si realmente amas a tu padre, dejarás de lado tus miedos y ansiedades y harás lo mejor para tu padre y su comodidad. Hacerlo y saber que hiciste todo lo posible para que se sienta amado y cómodo te traerá mucha paz cuando él se haya ido.

Mis más sinceras condolencias a usted y su familia.

Después de haber estado con mi padre cuando murió como consecuencia de un tratamiento ambulatorio fallido para el cáncer de hígado tratable, puedo decirle que finalmente me di cuenta de estas cosas:

1. Ninguno de nosotros está verdaderamente preparado para morir.

2. Ninguno de nosotros está preparado adecuadamente para ver morir a alguien a quien amamos.

3. En cierto punto, es importante para aquellos de nosotros que aún tenemos nuestra salud y algo de vida por delante, aceptar cuando alguien que amamos no lo hace.

4. Es más fácil aferrarse a falsas esperanzas y alimentar a nuestro ser querido que está muriendo porque nos decimos que es por su propio bien, pero parte de la realidad de este comportamiento es que solo estamos tratando de mantenerlos con nosotros.

5. Muy pocos hospitales y profesionales de la salud están equipados o dispuestos a explicar a los seres queridos que viven lo que realmente le está sucediendo a nuestro ser querido que está muriendo. La muerte es casi totalmente tabú en lugares y con personas centradas en preservar la vida. Muchos evitarán hablar honestamente a toda costa.

Sé donde estás. Estaba allí en la sala de ICU de mi papá cuando se estaba muriendo. Mi consejo para ti es:

1. Busque a alguien en cuidados paliativos para orientación. Su apoyo puede ayudar a cerrar la gran brecha entre la atención médica y el hospicio.

2. Busque a alguien con un hospicio lo antes posible. Su perspectiva y experiencia con el proceso de morir debería ser invaluable y pueden ayudarte ahora.

Por favor aprenda de nuestros errores:

1. No adoptamos completamente los cuidados paliativos tan pronto como se presentaron, aferrándonos a nuestra esperanza completamente poco realista de que papá pudiera sobrevivir.

2. Permitimos que papá demorara la atención de hospicio hasta horas antes de su muerte cuando nos suplicó que llamemos al hospicio. Los trámites para la transición de la UCI al hospicio fueron terriblemente lentos y papá sufrió porque las enfermeras de la UCI ya no responderían porque se estaba mudando a un centro de cuidados paliativos, pero el hospicio solo podía sentarse y esperar que la UCI terminara los documentos de liberación para papá.

Papá murió aproximadamente una hora antes de que la enfermera de la UCI nos dijera que se había ido. No teníamos idea. Un trabajador de hospicio comprometido podría habernos guiado a todos a estar presentes cuando papá murió. En cambio, estábamos corriendo por la UCI, corazones y mentes atenazados por el pánico, pidiéndole a las enfermeras de la UCI que nos administraran la morfina que nos habían asegurado que podría aliviar su dolor. En cambio, lo administraron después de que él estaba muerto, fingiendo que le estaba dando alivio.

Busque formas de crear un camino de amor y apoyo a través de las etapas de la muerte. Para todos ustedes. Mi corazón está con usted.

Mi padre acaba de morir de cáncer de pulmón. Pasé dos semanas con él justo antes de morir. Solo hice lo que él quería. Si él quería comer, comíamos. Comimos buena comida y comimos comida horriblemente poco saludable (pero agradable). Si él no quería comer, hablamos. Hablamos mucho. Hablar ayudó a llenar los vacíos “¿qué hago ahora?”. Establecemos el mundo a los derechos algunas veces y en otros simplemente hablamos un montón de basura. Creo que solo tiene que estar allí, ser buena compañía, escuchar, hablar, reír, recordar y aprovechar al máximo el tiempo que le queda.

Como médico de urgencias veo a muchas familias tratando desesperadamente de prolongar el tiempo con sus seres queridos, incluso ante una muerte segura. La mayoría de los recursos de atención médica consumidos por un paciente se realizan en los últimos 6 meses de vida. Pero, ¿para qué hacemos esto? El paciente es empujado y pinchado y se le administran medicamentos tóxicos y se lo hospitaliza. Se mantienen en lugares que, en el mejor de los casos, son incómodos y, en el peor, sencillamente horribles. ¿Realmente hacemos algo por el paciente? No lo creo. En los últimos meses de la vida de una persona, deberían sentirse cómodos y seguros y estar cerca de las personas que se preocupan por ellos, que son importantes para ellos y los aman. Muchas veces veo que las familias toman la decisión de “hacer todo” al final de la vida de su ser querido. El resultado es siempre el mismo. Lo que se necesita hacer es que las familias y el paciente necesiten hablar sobre lo que el PACIENTE quiere y respetar sus deseos. Esto nunca quitará el dolor cuando muera su ser querido, pero le brindará un poco de consuelo al saber que está cumpliendo con sus deseos al final de su vida.

Es una suposición de que su muerte es inevitable. Es una suposición de que forzarlo a comer va a retrasar su muerte. Es una suposición de que “la miseria” depende de ti o no.

Ni usted ni sus doctores son dioses. Tome decisiones basadas en lo que es más compasivo para su padre, no en base a suposiciones sobre lo que es correcto, incorrecto, ético, inevitable, miserable, etc.

Por lo que vale, si le das morfina y otros tratamientos médicos para mantenerlo cómodo, es lo mismo que obligarlo a comer … y en realidad puede estar matándolo. Así que recomiendo simplemente renunciar como administrador del universo y tener una conversación realmente amorosa o al menos una conexión con tu padre.

Estos son sus últimos días. Trátelos como si fueran momentos preciosos, no como algo que controlar.

La palabra FUERZA en su sentido más amplio significa que no le estás dando una opción a tu padre. Estoy seguro de que eso no es lo que quiso decir al decir Fuerza. Las decisiones de fin de vida (EOL) son más difíciles por muchas razones:
1- Involucra a la persona que lo atraviesa así como a TODOS los que están emocionalmente apegados a esa persona. El apego emocional no siempre es amor y cuidado, podría ser odio o indiferencia.
2- Debido a que hay más de una persona involucrada con la mezcla total de emociones, es difícil resumir los totales sin tener una comprensión verdadera de cada uno.
3- La persona que atraviesa el final de la vida trata con su espectro completo de sentimientos. La lista no exhaustiva incluye: remordimiento, miedo, traición, pérdida, culpa, satisfacción, ira, paz, pérdida, preocupación, agotamiento, impotencia y sí empoderamiento de alguna manera.
4- Esta ensalada mixta puede cambiar de hora a hora con las condiciones que provocan que EOL esté cerca. Los desequilibrios químicos en el cuerpo humano son confusos incluso sin problemas de EOL.
Comprender las dificultades le dará una perspectiva y para comprenderlas completamente necesita que sea sincero consigo mismo. Independientemente, ¿cómo entiendes tus propios sentimientos y cuáles son los anclajes para tus sentimientos emocionales más profundos?
Luego viene la tarea de tratar de comprender la composición de su ser querido, sus verdaderos sentimientos más profundos y sus anclas.
Solo entonces puede comenzar a pensar cómo ayudar a la persona que ama con sus problemas y decisiones de EOL.
Si esto es demasiado para entenderlo, pregúnteles. ¿Cómo prefieren ser tratados cuando el final está cerca? Por favor pregúnteles temprano y antes de que pierdan su capacidad de estar lúcidos. Conocer sus deseos lo capacitará para respetar sus propios deseos expresados ​​antes de que pierdan la capacidad de articularlos. Esto puede ser lo más valioso que puede hacer por su ser querido. Saber y expresar sus deseos cuando no pueden. Más adelante en el camino de EOL, las decisiones, invariablemente, se vuelven más complejas y extremadamente difíciles de tomar en nombre de alguien, sin importar cuánto el amor.

Cuando mi madre se estaba muriendo de cáncer de mama, una de sus enfermeras hogareñas me sorprendió al decir: “Casi siempre las matamos”.

Continuó explicando que en esa etapa avanzada de la atención, solo la rutina de brindar atención puede ser fatal. De hecho, unos días más tarde, en el proceso de hacerla rodar para limpiarla y hacerla sentir más cómoda, algo cedió en su abdomen y ella comenzó a cerrarse. Ella estaba muerta unas horas más tarde.

Sin embargo, se suponía que ella estaría muerta dos semanas antes. Solo pude alejarme para viajar y estar con ella cuando me enteré de que le quedaban unos días. Cuando llegué con sus nietos a remolque, las cosas cambiaron. Ella se recuperó. Quería estar con ella y poner todo lo demás en espera, y estoy contento de haberlo hecho. Tuvimos algunas conversaciones hermosas, y ella me mostró cómo morir con coraje y dignidad.

Cuando la muerte es inevitable, es inevitable. Si una cosa no precipita el final, otra lo hará. Mi consejo sería no preocuparse por la muerte y centrarse en compartir la vida que le dejó su padre con una verdadera sensación de forjar su salida de este mundo con su amor.

¿Está hospitalizado o está en casa?
Si él está en casa, es su vida, no fuerces a alimentarlo.
Él realmente debería estar en la nutrición IV y no comer nada.
Quizás incluso con morfina.

El morir de hambre es una forma dolorosa de morir; vea si hay otras opciones más agradables en su área. Póngase en contacto con la organización Compassion & Choices.

Por cierto, no soy médico, tampoco toco uno en la televisión, pero tuve pancreatitis crónica, y fui hospitalizado y con nutrición IV durante un mes.