Bueno, como una persona con discapacidad que se crió con una discapacidad, solo puedo hablar desde mi experiencia, no como un padre con un niño que tiene muletas y aparatos ortopédicos para las piernas.
Es un largo recorrido. Está teniendo IEPs en su escuela antes de la integración, está teniendo una administración de llaves de por vida y cirugías. Tratar con llagas en las piernas (o llagas por presión), aprietes de aparatos ortopédicos y zapatos especiales que se ajustan al refuerzo. Hace calor, es incómodo a veces, compra pantalones especiales que se ajustan a los frenos en ellos sin desgarro, y luego está el negocio de transportar su cuerpo con el peso de los aparatos ortopédicos y zapatos especiales (que son un poco frankensteinish) con muletas. Luego también debe asistir a una terapia física especial con su hijo. Por mi parte, era extremadamente resistente al negocio del calzado. No tenía aparatos ortopédicos, solo zapatos construidos. Mi esposo tenía el juego completo de arriostramiento y muletas. Es duro en los antebrazos, duro en los hombros, y con certeza a menudo resulta en problemas del túnel carpiano más adelante en la vida.
Los problemas escolares pueden ser enormes. Incluso en este día y edad, con maestros que educan a los discapacitados, apuntándolos a la intimidación (por el maestro nada menos), a menudo aislando al niño incluso en el recreo, hay problemas en torno a la educación física (PE) y el gran ” ley de huelga “que está sucediendo en los EE. UU., donde los estudiantes son atacados injustamente por ‘hablar demasiado alto’ o ‘comportarse de manera extraña’ al ser expulsados de las escuelas públicas. Ed-504 e IDEA todavía existen, pero es difícil lidiar constantemente con los distritos escolares y los prejuicios contra los estudiantes discapacitados. Vi esto de primera mano cuando tomaba mis cursos de educación infantil en la universidad, así como la enseñanza de los estudiantes, todo desde intimidación hasta ignorar activamente o señalar el comportamiento de los maestros, especialmente aquellos que trabajan con la integración (de todos los lugares).
Asegurarse de que su hijo obtenga la socialización es CRÍTICO. Incluso si la idea de que su hijo quiere hacer puede parecer fuera de su casa de rueda, que se involucren con otros niños. Encuentre una manera de involucrarlos con los niños, de lo contrario se aislarán. ¡Detendrá su capacidad de ser socialmente competentes en el mundo si no están a una edad temprana con otros niños! Puede parecerles a USTEDES que la actividad puede no ser la mejor opción, pero si quieren hacerlo, y están entusiasmados con su participación, ¡que lo hagan!
Los médicos tienen la costumbre de decir: “Trate a su hijo como Normal” … Tengo que agregar esto; tratarlos como ’emocionalmente normales’ esperando que suban las escaleras, (como todavía lo exige mi esposo, hasta el día de hoy, no aceptarán su incapacidad para escalar nada sin correr el riesgo de caerse y lastimarse gravemente, es simple negligencia), esperando ellos para manejar físicamente todo lo que una persona con capacidades físicas puede, tampoco es la mejor idea. Obsérvalos, síguelos, pero por el llanto no conviertes su vida hogareña completamente inaccesible en inaccesible.
Asegúrese de tener un fondo fiduciario establecido para ayudar a su hijo lo antes posible. Necesitarán ingresos a medida que crecen. Sabemos que a menudo los niños crecen por la necesidad de usar aparatos ortopédicos, pero pueden necesitar una silla de ruedas a medida que envejecen; si aprenden a conducir, necesitarán un vehículo con dispositivos manuales (y la mayoría de las camionetas para discapacitados cuestan unos 40 mil dólares). ), así como otros equipos médicos duraderos que la mayoría de la gente tiene que pagar de su bolsillo. Tenga en cuenta que esta es una condición de por vida, y una vez que su hijo salga de la universidad necesitarán dinero para poder pagar cosas que no están cubiertas por el seguro. La mayoría de las organizaciones sin fines de lucro objetivo para ayudar a los niños, ARC y otros grupos de presión tienden a detener su financiación a los 26 años. Este es un problema enorme.
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Amarlos. Sostenlos, abrázalos! Esto es solo el comienzo de lo que es ser un niño con una discapacidad, como padre, ¡depende de usted estar tan preparado como pueda, luchar por sus derechos y mostrarles un amor increíble!
