¿Le molestan los que no creen que tiene una enfermedad crónica?

Estuve enfermo mucho de niño. Retrospectivamente tuve desde el nacimiento una serie de problemas genéticos. Mi madre estaba segura de que estaba enferma para que se viera mal. Ella fue abusiva. Estaba segura de que estaba inventando todo. Mi madrastra después de que yo era adulta estaba igualmente segura de que lo estaba inventando todo y que era un vago e hipocondríaco.

Ahora, en la década de los 60, los familiares se sorprenden de mis enfermedades y mis problemas, ya que se habían convencido a sí mismos de que todo estaba inventado. Más de 100 médicos obtuvieron errores en el diagnóstico y el tratamiento. Tuve una gran respuesta a los minutos iniciales de MeCbl después de tomarlo. La AMA había descartado ese tipo de respuesta a B12 como respuesta al placebo en 1955 más o menos. Tan pronto como comencé a tener excelentes respuestas, me dijeron que estaba teniendo una respuesta placebo a los síntomas de la hipocondría. Siendo un analista de sistemas en el negocio de la salud, hice un estudio de desarrollo de cuestionario N = 1000 con una tableta sublingual de 1000 mg de 45-60 minutos mientras la persona presentaba los síntomas.

Durante los siguientes 14 años me curé de FMS, CFS, IBS, MCS, CHF y mucho más. Básicamente tuve una enfermedad genética que causa problemas con B12 y folato y la reproducción celular. Esto me dejó con una falla a largo plazo para sanar que luego causa todos esos síntomas para todos esos síndromes. Básicamente se ve como un síndrome de realimentación en cámara lenta hasta que se administra una vitamina, particularmente formas específicas de B12 y ácido fólico que inician un síndrom de realimentación con núcleo duro que induce hipocalemia y sobre todo lo demás.

Me molestaba muchísimo toda la familia, y los médicos me llamaron como “todo está en tu cabeza”, “mentiroso, demasiados síntomas para ser creíble”, “alcohólico secreto”, “trastorno de conversión”, “enfermedad imaginaria de la mujer”, ” yuppie flu “que era 100% incorrecta e inútil desde el punto de vista del tratamiento. Cuando presenté la respuesta de personas con grupos similares de síntomas, el 75% tuvo una respuesta mayor dentro de 1 hora de comenzar la tableta sublingual. Cambié mi enfoque. En lugar de ir a buscar un médico, fui a entrevistarlo y califiqué al médico para ser miembro de mi “panel aprobado”. Me salvó muchas pruebas de drogas inútiles. Finalmente llegué a un médico que también me lo contó sin llamarme por desconocimiento. El médico honesto dijo “No sé lo que tienes o cómo arreglarlo, pero seguro que tienes mucho de eso”. Eso fue aproximadamente en 1993. En 2011, se publicó un artículo que respaldaba la idea de la enfermedad CblC de inicio adulto. Coincidió con mis respuestas. Las versiones seleccionadas de folato y b12 y carnitina utilizadas para tratarlo fueron las peores formas posibles que podrían funcionar. Obtuve mejores resultados con una selección refinada de esos mismos artículos pero diferentes formas de cada uno de ellos; en lugar de HyCbl, ácido fólico y ALCAR, tuve que tener MeCbl, AdoCbl, L-metilfolato y L-carnitina fumarato. La otra selección me daría serios síntomas de deficiencia y ninguna curación.

Ahora está claro que el 95% de la medicina no funciona para mí. Solo tengo que encontrar lo que hace.

Si y no. Sí, resiento aquellos que no me creen, que no tienen signos externos de enfermedad, me obligan a perdonar a menudo. En ocasiones, soy un idiota de silla encolerizado clásico y el juicio de los demás no es una preocupación.

Yo se esto Los que están más cerca de usted comenzarán a dudar, tan pronto como usted (o yo) presente una posición, un problema o una situación difícil que los haga sentir incómodos. Este es el momento en que sus verdaderos amigos se quedan, y la mayoría se va. No me molestan, los compadezco.

He aprendido que, la discapacidad permanente o el dolor crónico, es un camino solitario. Sin embargo, aquellos que caminan contigo, siempre te apoyarán. Especialmente cuando comienzo a desviarme hacia la ira, el resentimiento y la depresión.

Entonces, tengo que editar mi primera línea. No, no me molestan. Los compadezco. ¿Imagina caminar en los zapatos de una persona ignorante, sentenciosa y, a veces abiertamente hostil? No puedo No estoy celoso de su buena salud, su movilidad, su energía. El estado mental de una persona egoísta es mucho más paralizante.

M♿️ses

En 2006, pasé 5 meses en el hospital con periodos de 3-14 días … Tuve fiebre muy alta, dolor, dificultad para respirar y el único resultado sanguíneo aberrante fue un CRP excepcionalmente elevado (proteína c reactiva, un marcador no específico de inflamación /infección).

Al principio, descubrieron que tenía líquido alrededor de mis pulmones, pero no hice nada por eso.

Durante los siguientes 5 meses, fui reprendido, menospreciado, tratado como escoria … Los doctores dijeron que yo buscaba drogas, que era un “psicópata”, buscaba atención, incluso me sugirió que tenía el síndrome de Munchausens. Solo mi médico de cabecera me creyó.

Me negaron el cuidado y la compasión. No siempre recibí comidas y el control del dolor no existía cuando estaba en el hospital. Cuando desarrollé un área de presión, la enfermera me arrojó el bote de Sudocrem y dijo “ahí tienes”. Una enfermera, una enfermera , incluso me abofetearon una vez. Estaba constantemente desafiándolos, sabía que algo estaba muy, muy mal, pero todo lo que hice fue ganarme las dos grandes C rojas en mis notas, representando a “Crónico Quejumbroso”. Con el tiempo, la gente me trataba cada vez menos amablemente … pensé que iba a morir.

Entonces….

un médico novato se burló del desprecio y la humillación del consultor y se preguntó “¿Podría tener una discitis infecciosa?”

El consultor le mordió una tira, todos sus colegas se rieron y luego dijo: “Adelante, doctor Do-lally (lo que significa que estaba loco), luego haga una gammagrafía … aprenda que lo único malo con esta dama es que ella quiere estar enfermo “.

Eso fue dicho enfrente de mí.

Entonces hicieron una gamma scan. Y de repente, todos fueron diferentes.

Había tenido discitis infecciosa todo este tiempo … uno de los trastornos más dolorosos posibles, similar al cáncer de huesos.

De repente, la gente pareció darse cuenta de que estaba enferma. Pero estaba enojado, y había cambiado a un modo de confrontación con el personal. Se habían convertido en enemigos, los odiaba, y no me querían mucho, pero ninguno de ellos entendía que no era culpa mía. Había sido torturado, con mi fuerza vista como evidencia de ausencia de patología, no como fuerza interior y dureza reales. Habían visto mis quejas como críticas, no como gritos de ayuda.

Estaba muy, muy MUY enojado. Y triste, porque si hubieran captado las cosas temprano, solo habrían significado antibióticos, y ahora necesitaba una cirugía.

Ahora, tengo un trastorno de estrés postraumático con problemas relacionados con la atención, especialmente cuando las personas no parecen creerme o cuando las personas son o parecen laissez-faire sobre mis necesidades. Entro en pánico, supongo que nadie hará lo correcto … No me gusta sentirme así, y todavía estoy enojado de alguna manera porque esto me fue infligido por ignorancia.

PERO la ira es estresante, aliena a las personas y no sirve para nada. No puedo seguir resintiendo a esa gente … les da poder sobre mí, y esa es la única cosa que no puedo dejar que tengan. Creo que son idiotas, que no merecen sus títulos y roles, y mi única esperanza es que algún día aprendan que todo su conocimiento es inútil a menos que aprendan compasión y empatía.

Todo lo que puedo hacer es seguir adelante, y con mi encantadora perra de asistencia manteniéndome real (cuando me enojo, me da un codazo, como para decir ¿Realmente lo vale mamá?), Perdona a estos pobres practicantes y date cuenta de que el juicio de otros no significan nada. Después de todo, es posible que hayan ocultado, discapacidades en sí mismas, problemas crónicos ocultos, que los hacen tal como son. Tengo un esposo cariñoso y comprensivo que, aunque no siempre entiende lo que está sucediendo, siempre me ama y siempre hace todo lo posible por ayudarme, apoyarme, defenderme y defenderme. ¿Qué más necesito?

En algún momento, recuperar tu vida significa aceptar lo que sucedió y seguir adelante. El resentimiento es otro dolor, por suerte uno que puede aprender a evitar.

Tengo endometriosis No es que las personas no me crean cuando les digo, pero creen que es increíblemente más fácil de lo que realmente es. La endometriosis afecta muchos aspectos de tu vida. No puede tomar un montón de pastillas para el dolor y / o una pastilla anticonceptiva para superarlo. Envidio a las mujeres que pueden tomar píldoras anticonceptivas sin los efectos secundarios adicionales de un desequilibrio hormonal y depresión. Yo mismo fui institucionalizado después de la depresión inducida por el control de la natalidad y tuve una larga experiencia de 2 años en psiquiatría. Casi me muero mientras tomaba litio porque los doctores en el hospital se negaron a analizar mi afección cuando seguía teniendo infecciones del tracto urinario. Eventualmente, después de recibir el litio, finalmente detectaron los quistes flotando alrededor de mi cuerpo y me diagnosticaron la Etapa 1 antes de someterme a una laporoscopía. Un médico también intentó convencerme de que “se va” a pesar del hecho de que múltiples estudios en Internet apuntan a que nunca desaparecerá. Se vuelve progresivamente peor cuando tienes relaciones sexuales también. Los hombres que tienen relaciones sexuales con niñas que tienen endometriosis necesitan que se les golpee en el cráneo para que la niña les esté haciendo un gran servicio al tener relaciones sexuales porque las menstruaciones son diez veces peores y la inflamación ocurre más rápido. También tenemos una ventana reproductiva más corta que otras mujeres, pero también tenemos que pasar por la presión adicional de la independencia financiera y la madurez emocional que otros descubren a los 30 años, que para entonces ya es demasiado tarde para que tengamos hijos. Entonces desearía que la gente lo entendiera e intentara hacer algo al respecto. Muchas mujeres que no saben que lo tienen pueden terminar con adicciones a drogas o alcohol, así como a diagnósticos psiquiátricos antes de descubrir que tienen endometriosis. Comprenderlo les permite actuar sobre su salud. Ayudar a las mujeres con esto permite una sociedad más sana y más cuerda.

No sé si me molestan las personas que no creen que tengo una discapacidad (no aparente). Sé que los considero obstinados, carentes de empatía o compasión, groseros, egocéntricos y, en general, imbéciles. Algunos idiotas realmente pueden enojarme.

Me cansé de sentir que tengo que justificar que no soy capaz de hacer las cosas ‘normales’ que las personas pueden hacer. Me canso de personas que pasan por alto mi dolor: “solo presiona, no puede ser tan malo”. ¡Que se jodan! No han vivido con dolor crónico debido a una fractura en la espalda. No saben cuán debilitante puede ser el dolor: literalmente puede controlar la vida, donde todo lo que uno piensa está relacionado con el dolor.

Casi nadie que no tiene una enfermedad crónica realmente puede ser entendido por un tal Joe Blow que no tiene la misma condición o una similar. A algunas personas se les ha otorgado una dosis adicional de empatía y compasión, y pueden y al menos intentan comprender una afección crónica.

Mi ex esposa solía molestarme porque no quería pasar de 6 a 10 horas cada fin de semana en el automóvil, conduciendo por todo el hermoso noroeste del Pacífico. Te diré que causó algunos problemas en nuestra relación.

Entonces, una noche ella se cayó y se rompió la muñeca. Ella estuvo en casa 8 semanas en el yeso, y la única posición cómoda para su muñeca / mano estaba sobre una almohada en la parte superior de su cabeza. Después de aproximadamente 4 semanas, ella vino a mí y se disculpó por seguir en mi caso por tanto tiempo, y me dijo que ahora que había tenido alguna experiencia con el dolor que se le pasaba nunca volvería a dudar de mí cuando le dije que me estaba doliendo demasiado. hacer algo.

Sé que es difícil ponerse en la situación de otra persona. Pero realmente desearía que la gente no saltara a conclusiones falsas. Si alguien “busca” parques saludables en el espacio de estacionamiento para discapacitados, y tienen un letrero, incluso si la persona “parece” estar bien, no llegue a la conclusión de que la persona está estafando el sistema.

Tal vez la persona en cuestión puede caminar, pero tiene un alcance limitado. Entonces se estacionan tan cerca de la puerta de la tienda y caminan con cuidado. Eso no significa que no tengan una cadera mala o alguna otra condición. No eres su médico, por lo que no tienes nada en qué basar tu juicio.

Las discapacidades y las enfermedades crónicas NO siempre son evidentes. Cuando alguien dice que tiene una discapacidad o una enfermedad crónica, no se vuelva escéptico porque no se ajusta a una noción preconcebida sobre cómo se supone que una persona discapacitada o con una enfermedad crónica debe actuar o comportarse. Claro, algunas personas lo fingirán por varias razones: simpatía, atención, lo que sea. Pero no se puede pintar a todos los discapacitados o enfermos crónicos con el mismo cepillo ancho solo porque hay fakers.

Realmente no pienso en eso. No voy por ahí gritando al respecto, pero cualquiera que no lo creyera cuando estaba fuera tendría que ser estúpido, así que lo lamentaría mucho por ellos.

Por supuesto, si se volvían agresivos, yo sería agresivo de regreso, o posiblemente despectivo.

Eventualmente comenzaré, si continúa el tiempo suficiente.

Sufro de una combinación de enfermedad crónica: una lesión de la espalda, quistes ováricos, depresión y ansiedad.

El control de la natalidad en el que tengo que controlar los quistes (que se llenan de sangre y provocó que esté a punto de desangrarse hasta la muerte 4 veces) pone de manifiesto la depresión y triplica la ansiedad. Finalmente encontré una píldora que puedo manejar para no sentirme como una basura absoluta, pero los síntomas aún están presentes.

Mucha gente ha asumido que debido a que me gradué de la universidad con un GPA de 4.0, o que tengo un trabajo de tiempo completo, o que disfruto de andar en mi motocicleta algunos fines de semana, no estoy realmente “enfermo”. No hay nada “realmente” mal conmigo.

Déjame decirte lo que ellos no ven. No me vieron desmayarse a los 14 años por la pérdida de sangre en el pasillo de mi escuela. No ven cómo algunas mañanas necesito ayuda para salir de la cama porque tengo la espalda cerrada. No ven los argumentos que he tenido con mi prometido porque mis hormonas están fuera de control y todo me desagrada. No ven dónde me he roto sollozando sobre lo que mi cerebro piensa que podría estar mal conmigo, a pesar de que no existe una amenaza real. No tienen que ayudarme a caminar al baño y ducharme porque he estado llorando tanto que mi cuerpo literalmente tiembla de cansancio. No saben lo que se siente al experimentar todo lo anterior mientras tratan de cuidar a un abuelo moribundo Y mantener ese GPA de 4.0. No tienen NINGUNA IDEA, y espero que nunca lo hagan.

* El mejor ejemplo que tengo de que alguien descubra fue en realidad cuando murió mi abuela. Mi madre había sido escéptica de mi ansiedad / depresión hasta ese momento. Cuando las mismas cosas la golpean, ella se disculpó de todo corazón.

Nunca se sabe lo que otra persona está experimentando. Solo téngalo en cuenta y trate de ser una persona medianamente decente para todos los demás, por favor.

Sí.

Permítanme dejar en claro que no me refiero necesariamente a las personas que pueden mirarme y decir (tengo una enfermedad que se manifiesta físicamente pero también que son invisibles) que no me conocen. Pero es la gente que me conoce lo que a veces me produce indignación e irritación. Estas son personas que saben a lo que me refiero y que a veces actúan como si pudiera “presionar” o “reaccionar exageradamente” o (y sí, he escuchado esto antes de alguien) “soy un hipocondríaco”. Es francamente insultante. En general, les hago saber que estoy enojado con ellos, les digo cómo me siento y qué pienso de ellos actuando de esa manera con respecto a mi salud . Señalo también que conozco mejor mi cuerpo y sus límites, un punto que mis doctores y terapeutas siempre han sido claros desde que era un niño.

Más allá de eso, aunque lo hago a un lado, lo dejo ir, y sigo adelante porque después de repetirse por decimosexta vez, empiezas a sentir que es una pérdida de aliento. Todo lo que puedes hacer es tratar de no dejar que ese sentimiento arruine tu día.

A veces, un par de personas cercanas a mí han hecho algunos comentarios irreflexivos que indican que no entienden mi problema. Afortunadamente, no ocurre con tanta frecuencia, pero duele.

Es extraño que uno de los individuos tenga varios problemas de salud relativamente poco comunes que son muy subjetivos, es decir, “no existe una prueba real que pueda demostrar que usted tiene esta enfermedad”.

No. Sin embargo, es agotador. No recibo apoyo en casa y recibo apoyo de la gente de Quora, aunque en algunas áreas me mantengo alejado y otras me dan mensajes de odio y me retiro rápidamente. Tengo varias enfermedades crónicas y pocas son fácilmente visibles.

Mi apnea del sueño no fue diagnosticada por años, hasta que me alejé de la carretera en 1996. Afortunadamente estaba en el medio del desierto. 1/10 de milla más tarde o más temprano y estaría muerto.

Mi artritis reumatoide es seronegativa, lo que significa que no aparece en ningún análisis de sangre. Entonces, ¿cómo pueden diagnosticar algo que no aparece en ningún análisis de sangre? Bueno, seguí quejándome del dolor por uno. Mi índice de Sed crecía consistentemente y estaba sucediendo y empeoraba cuanto más no podían encontrarlo. Prueba tras prueba tras prueba, todo resultó negativo, excepto la tasa de sed. Entonces, finalmente, alguien decidió tomar Rayos X. Gee willikers, cómo en la vieja escuela. y noté que mi cartílago se había comido y mis huesos se estaban erosionando en las articulaciones con la erosión característica de RA. No tengo brillantes articulaciones rojas. Mis dedos apenas están rectas. A menos que mires detenidamente o mires mis rayos X, no puedes decir que tengo AR. Entonces es fácil de negar.

El diagnóstico de fibromialgia llegó un tiempo después. Varias personas me dicen que las mujeres solo pueden tener Fibro. Eliminé una publicación aquí porque una mujer fue lo suficientemente inflexible como para molestarme al respecto. Estaba absolutamente equivocado. Mi doctor estaba completamente equivocado. Solo las mujeres se hacen fibro. Entonces, a menos que cambie de género, debería sacarme la idea de que tengo fibro. Que estos dos diagnósticos fueron una búsqueda de respuestas de una década no significa nada para las personas que ya están convencidas de su propia opinión. Entonces, todo lo que puedes hacer es retirarte.

No recibo mucho apoyo en ninguno de los diagnósticos donde realmente importa, eso duele más. No es resentimiento, solo cansancio, y eso es principalmente una imagen. No puedes “mirar” como si fueras diferente, sin cojear, sin desaceleraciones, mantener el paso, sin hacer muecas, sin respirar con dificultad, sonreír, no sientes ningún dolor.

* aparece más tramadol y trata de no tener dolor *

No. Simplemente los eliminé de mi vida por completo. No sirve para malgastar energía en personas que solo piensan negativamente en ti …