Sí, todavía está sucediendo hoy.
Primero, una explicación de quién era Henrietta Lacks y cómo sus células, conocidas como la línea celular “HeLa”, se convirtieron en una de las herramientas más importantes de la medicina.
( Henrietta carece de imagen: Associated Press)
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En febrero de 1951, los médicos del Johns Hopkins Hospital en Baltimore tomaron una biopsia del agresivo cáncer de cuello uterino de Lacks cuando la agricultora y la madre de cinco tenían 31 años. La muestra de tejido, tomada sin su conocimiento, dio lugar a la primera línea de células humanas que podría crecer interminablemente en platos de laboratorio.
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Las carencias murieron ocho meses después, décadas antes de que la ley federal prohibiera tomar muestras biológicas sin consentimiento. Sus células, sin embargo, parecen inmortales, y se han utilizado tanto para investigación biomédica básica como para el desarrollo de polio y otras vacunas, terapias contra el cáncer, técnicas de fertilización in vitro y medicamentos contra el herpes, la leucemia, la gripe, la hemofilia y la enfermedad de Parkinson. Aunque las células HeLa provienen de un tumor, eso no impide que se utilicen para estudiar algunos procesos normales.
Durante décadas sus hijos no sabían que sus células, el tema de más de 74,000 artículos científicos, estaban siendo utilizadas. Muchos se sintieron profundamente perturbados cuando se enteraron de que parte de la madre que les quitaron siendo una mujer joven vivía en laboratorios que ni siquiera sabían que ‘HeLa’ representaba una persona real.
Esta actividad de utilizar celdas para la experimentación de pacientes sin su permiso todavía está en curso, incluso con una política federal creada posteriormente para tratar estas situaciones.
Los tejidos de millones de estadounidenses se utilizan en la investigación sin su conocimiento. Estas “bioespecímenes clínicas” son restos de análisis de sangre, biopsias y cirugías. Si se elimina su identidad, los científicos no tienen que pedirle permiso para usarlos. La forma en que las personas se sienten sobre esto varía dependiendo de todo, desde su relación con su ADN hasta cómo definen la vida y la muerte. A muchos bioéticos no les molesta la investigación que se realiza con esas muestras; sin ella no tendríamos algunos de nuestros avances médicos más importantes. Lo que les preocupa es que las personas no saben que están participando o que tienen una opción. Esto puede estar a punto de cambiar.
El gobierno de los Estados Unidos propuso recientemente amplias revisiones a la Política Federal para la Protección de Sujetos Humanos, o la Regla Común, que rige la investigación en humanos, tejidos y material genético. Estos cambios determinarán el contenido de los formularios de consentimiento para ensayos clínicos, si y cómo se puede usar su información médica y genética, cómo se protegerá su privacidad y más. El cambio más controvertido requeriría que los científicos obtengan el consentimiento para la investigación de todas las muestras biológicas, incluso las anónimas.
Algunos de los cambios propuestos para requerir consentimiento pueden ser estos; sin embargo, por supuesto, la ciencia médica está en contra de la mayoría de las restricciones, mientras que los pacientes son para ellos.
De acuerdo con las fuentes involucradas en el proceso de elaboración de reglas, el “consentimiento amplio” se vería así: cuando se presenta al médico, obtiene un formulario que dice, esencialmente : Queremos almacenar sus tejidos para futuras investigaciones biomédicas; no podemos decirle exactamente qué podría implicar esa investigación, y no puede especificar cómo se utilizan sus tejidos. Podemos compartir su identidad con otros investigadores, con protecciones de privacidad vigentes. Y podemos contactarlo para futuras investigaciones. ¿Eso esta bien?
Esa forma revelaría cualquier potencial de beneficio comercial y si los donantes serían compensados. Una vez que haya otorgado su consentimiento, esas muestras podrían utilizarse en investigaciones de manera indefinida, y se podrían recolectar nuevas muestras durante 10 años. Por lo general, la investigación de sus muestras almacenadas no requeriría más consentimiento o revisión ética, a menos que un científico quisiera compartir los resultados con la investigación de sus muestras (una configuración que algunos críticos ven como una disminución de la protección y un desincentivo para compartir información con los donantes ) Estos requisitos se aplicarían solo a muestras futuras, no a los millones ya almacenados. Y todo esto podría cambiar dependiendo en parte de la opinión pública.
La tragedia de la situación de Henretta Lack es que a pesar de que existe una floreciente industria médica basada en sus células, y miles de carreras científicas se han lanzado a través de su explotación, su familia nunca recibió un centavo de compensación. Todo lo que han logrado es lo que deberían haber dado al menos en primer lugar: el derecho de consentimiento.
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