Mi abuelo acaba de recibir la noticia de que tiene cáncer. ¿Cómo puedo apoyar mejor a mi familia a través de esta situación?

Advertencia: Largo.

¡Tengo cáncer ahora mismo! Aquí hay algunas cosas que hacer y que no hacer en función de mi experiencia personal. Estoy seguro de que encontrará que mis preferencias no son universales, pero parecen ser compartidas ampliamente entre los pacientes con cáncer.

Algunos Do’s:

1. PREGUNTE cómo puede ayudar. Entonces haz esas cosas si puedes y estás dispuesto. No tiene sentido dejar la duodécima cazuela de hoy cuando seguramente hay cosas realmente útiles que podrías hacer en su lugar.
2. Si puede pagarlo y se lo invita a hacerlo, ofrezca dinero. Naturalmente, vamos a objetar al menos una vez. Pero probablemente necesitemos dinero. Cáncer (en los Estados Unidos) es costoso. Esto podría terminar como certificados de regalo de Amazon o tarifas de habitación de motel para los familiares que visitan. Tarifa de taxi. Solo una buena cena afuera. O podría ser tan general como “Aquí hay $ 500. Ponlo a buen uso”. Las tarjetas de regalo de las tiendas de abarrotes, especialmente los lugares que ofrecen, siempre son buenas. (NB: estoy haciendo bien las cosas con respecto al dinero en este momento. Esta no es una invitación a puerta cerrada.)
3. Ofrézcase para hacer cosas específicas y lentas que alivien la vida de pacientes y cuidadores. Entonces hazlos. Cuidado de niños. Perro caminando. Cat-feeding. Transporte. Oh sí, transporte. Muchas personas no se dan cuenta de que un paciente con radiación típico tiene que ir a la instalación al menos una vez al día durante 2 a 6 semanas. Eso es entre 10 y 30 viajes que alguien tiene que hacer, y no debe ser el paciente, y el cuidador principal del paciente, si tiene la suerte de tener uno, puede usar un descanso.
4. Pregunta cómo estamos y expresa la simpatía sincera que tienes. Todos diferimos aquí, y pocos de nosotros queremos pensar exclusivamente en nuestra enfermedad, pero es el hecho central de nuestras vidas mientras se desarrolla. Ambos nos sentiremos absurdos si no lo reconocemos, y evitar el problema será agotador.

Ahora algunos no lo hacen:

Realmente estoy desgarrado cuál de los dos primeros ítems debería ser la máxima prioridad, así que los llamaré 1a y 1b.

1a. ¡No nos inste a mantenernos positivos! Hay investigaciones de diferentes niveles de calidad en actitud mental y enfermedad, sí. Pero déjame explicarte algunas verdades hogareñas:

1) no es tan fácil permanecer 100% positivo el 100% del tiempo cuando tienes cáncer enloquecido ;
2) es fácil caer en extrañas trampas mentales y círculos viciosos. “No me siento positivo, pero debería” se convierte en “¡Oh, no, no me siento positivo! ¡Soy malo para el cáncer!” se convierte en culpa y miedo – “Si no me siento lo suficientemente positivo, moriré” – se convierte en una razón más para sentirse negativo. (“Apestan. Ni siquiera puedo mantener una actitud soleada como esas personas en la televisión”).
3) Seamos honestos, puedo estar perdiendo algunas cosas como parte del proceso de tratamiento, suponiendo que me recuperaré, por las que vale la pena sentir pena y por las que tendré que lamentar.
4) Me recuerdas la importancia de mantenerte positivo en realidad no hace nada para hacerme sentir positivo. De hecho, estás empeorando mi vida. Porque, entre otras cosas, ya estoy desempeñando un papel, “The Upbeat Cancer Patient”, que es agotador . Y lo hago en parte porque todos comprendemos instintivamente el guión de décadas de Episodios muy especiales, y en parte para hacerlo sentir mejor, porque sé que mi enfermedad es difícil para usted, pero también en parte porque me temo que lo hará. aburrirse o disgustarse y abandonarme. Entonces, cuando dices: “es importante mantener una actitud positiva”, escucho: “Porque si te llenas de autocompasión, voy a caminar”. Eso probablemente no sea justo para ti. Pero tenga en cuenta que, probablemente, hemos visto a personas cambiar de tema, acortar las conversaciones y verificar con nosotros desde que nos enfermamos.

Lo que deberías hacer en su lugar. Modelo de positividad Esto es en sí mismo un truco, ya que una positividad excesiva puede parecer ajena a nuestra realidad. Haz las cosas concretas en la primera parte de esta respuesta que hacen que nuestras circunstancias sean lo más positivas posible.

1b. No nos preguntes cómo nos enfermamos. Blogé sobre esto el mes pasado. Bloguear por dólares: Abajo en un panecillo I

Lo que deberías hacer en su lugar. Casi todo .

2. Trate de no enviarnos todos los enlaces de “Dieta contra la lucha contra el cáncer”. Es probable que no ayude a corto plazo; tiene un olorcillo de “es tu culpa que te enfermes porque no comes bien”; y para tocar un tema más grande, hay un montón de curanderos por ahí. Solo investigar y elegir entre opciones de tratamiento de sonido es un proyecto enorme y estresante. Si nuestros médicos piensan que la dieta será fundamental para nuestra recuperación y / o administración, ya nos habrán señalado un programa.

Además, nuestras necesidades nutricionales a corto plazo pueden estar completamente en desacuerdo con un régimen de nutrición “anticancerígeno” a más largo plazo. Estoy experimentando la quimioterapia cíclica, por lo que la “buena nutrición” para mí en este momento significa muchas calorías (2-2.5 K / día) y muchas proteínas (100 g +). Porque eso es lo que me permitirá reemplazar todas las células muertas recientemente en mi boca y sanar todas estas deliciosas cicatrices. Otros pacientes indudablemente tendrán otras necesidades dietéticas específicas.

Lo que deberías hacer en su lugar. Si eres bueno con la investigación, ofrécete a ayudar a averiguar cuáles son las opciones de tratamiento establecidas y los ensayos clínicos prometedores para el cáncer en cuestión. Lo más probable es que el paciente y su familia inmediata estén asustados, vulnerables y distraídos. Podemos usar a alguien con un poco de distancia, mucho amor y buen ojo para la charlatanería. Un estimado amigo nuestro realizó esta función en los últimos meses y fue invaluable.

3. Si vamos a morir, no pretendas que no vamos a morir. Probablemente nos gustaría escuchar cómo mejoramos sus vidas y cómo mejoraron las nuestras. Y tal vez hacer tanto más como sea posible bajo las circunstancias.

4. A pesar de todo lo anterior, no permitas que sobrepasemos tus límites. El secreto sucio de una enfermedad grave es que nos hace muy egocéntricos. Esto es natural, y aguantar un cierto nivel de esto es parte del “apoyo”. Pero así como hay mucho que puedes esperar de nosotros, hay mucho que puedes hacer. Si nunca queremos dejar que se desahoguen de su día, o empezamos a suponer que siempre habrá otro viaje o una tarjeta de regalo, o si Dios no lo permite, comenzaremos a hacerle pases descuidados, eso nos perjudicará.

Lo que deberías hacer en su lugar. Llámenos en eso. Mereces mas.

Ver la respuesta de Jim Henley.

Por favor, sigue visitando y hablando con él, muchos tienden a evitar a los enfermos, ya que los hace sentir incómodos, sin saber cómo comportarse cuando están cerca de la persona enferma, o qué decirles. Incluso para mí como doc, cuando era mucho más joven (tal vez tu edad), a veces también era difícil. Es posible que desee discutir cosas en su vida con otros en su familia, usted entre ellos; después de que la realidad se haya hundido, quizás quiera hablar sobre su enfermedad. No fuerces “la verdad” cuando la veas, él te avisará cuando quiera hablar sobre su enfermedad.

Si es posible, ofrézcale ayuda práctica, según sus necesidades: cocinar, comprar comestibles, pasear al perro, transportarlo, acompañarlo en sus visitas al médico, si quiere que esté con él para escuchar lo que su médico le tiene que decir, porque sabemos que debido a estas circunstancias emocionales solo el 30% de lo que discutimos con nuestros pacientes se retiene / recuerda después, por lo que siempre le digo a mis pacientes que traigan a otros que confían en ellos, más personas pueden recordar más, usted podría tomar notas lo ayudaría si él, como yo esperaba, olvidaría información importante. También podría ayudarlo antes de ir a ver al médico preguntándole a su abuelo qué le gustaría preguntarle a su médico, y si es demasiado modesto, demasiado asustado o demasiado confundido como para preguntarse, haga las preguntas por él y escriba las respuestas.

Las preguntas usuales serían:

  • cómo es la perspectiva, muy importante ya que los diferentes tipos de cáncer tienen perspectivas diferentes, también depende de cuán avanzada esté, por lo que el fatalista “cáncer no siempre es fatal”
  • qué otros exámenes deben hacerse, para qué
  • qué tratamientos son posibles, cuáles serían los recomendados: cirugía, quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia, etc.
  • ¿efectos secundarios? ¿Se puede hacer algo con respecto a estos efectos secundarios? Cuándo contactar al médico (¿urgentemente?) Porque a veces los efectos secundarios si no se tratan pueden ser fatales: desarrollar fiebre ± 2 semanas después de la quimioterapia necesita una consulta urgente con el departamento de oncología, enfáticamente NO el médico de familia, ya que es probable que en En ese momento, los glóbulos blancos serán muy bajos (leucopenia), lo que los hace muy susceptibles a las infecciones sanguíneas (generalmente por las bacterias normales en los intestinos), por lo que si los glóbulos blancos son bajos, se necesitan antibióticos iv para evitar que empeoren. Esto se denomina fiebre leucopenica y si no se trata puede llevar a la muerte.
  • algo más que valga la pena mencionar? ¿El médico / hospital tiene panfletos de información para los pacientes? Otro personal de atención médica que se necesita ver, por ejemplo, cirujano, enfermera de oncología, dietista, trabajador social, fisioterapeuta, psicólogo, etc.

¡Les deseo lo mejor!

Acabo de salir de la UCI hace unas horas. Un pariente es terminal y está en coma. A pesar de que estoy en el campo de la salud y he visto algunas cosas agotadoras, nada te prepara para lidiar con cosas como esta.

Todo lo que puedo decir es que esté preparado emocional y mentalmente. La mayoría de las situaciones aún son manejables. No pierdas la esperanza, pero prepárate para lo peor. La vida es muy frágil y es una experiencia de aprendizaje para todos en la familia durante un momento tan difícil. Esté allí para ellos y buena suerte con todo.

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