¿Cómo es ser un doctor con ALS?

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¡Guauu! Esa es alguna pregunta. Sí, tal como lo anuncian, soy médico de ALS, pero mis discapacidades físicas me han limitado severamente. Mi relato de hoy será una mezcla de cómo ser médico ha afectado mi comprensión y mi capacidad para tener ELA, combinado con la forma en que la ELA ha afectado mi práctica de la medicina.

A la edad de 62 años, tenía una consulta médica en solitario y cuidado de 80 residentes de residencias de ancianos, y también desempeñaba una función administrativa como directora médica de una residencia de ancianos. Debido a la expansión de las regulaciones gubernamentales, la oficina se estaba volviendo menos divertida para mí y para los demás que trabajaban allí. Decidí cerrar la oficina en abril de 2016 y centrarme en el trabajo en el hogar de ancianos pensando que podría hacerlo por otros cinco o más años. También me daría más tiempo para cuidar nuestra granja de 100 acres y los caballos Lippitt Morgan que crié, entrené y monté. Encontrándome con un poco de tiempo libre, fui a ver a mi médico de familia sobre dolores musculares, calambres y debilidad. La evaluación inicial coincidió con mi autodiagnóstico, es decir, no estaba claro cuál era el diagnóstico. En la referencia de mi médico fui a ver a un neurólogo que pasó horas conmigo. Al enterarse de que era ALS (esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de la neurona motora) pero podría haber otras cosas, mi esposa me preguntó: “Entonces, ¿se supone que debemos esperar que sea cáncer?” Esto fue similar a la evaluación que tengo ya visto por otro Quoran, Eric Valor, quien escribió, “[L] os únicos diagnósticos restantes fueron ALS. Esperaba cáncer, incluso VIH, ya que esas afecciones tienen tratamientos “.

Mi neurólogo comentó que a través de los años los médicos habían acudido a ella como pacientes que pensaban que tenían ALS. Aquí yo era su primer paciente médico con ALS, y no había venido con eso como un autodiagnóstico. Lo había considerado, pero basado en mi ignorancia sobre ALS, sentí que no me quedaba bien.

En parte debido a mi experiencia como médico, y en parte debido a lo que siempre he sido, el diagnóstico fue fácil de aceptar. Nunca hubo una pregunta real sobre lo que podría haber hecho de manera diferente que me habría impedido obtener ALS. Con la infección del VIH, habría habido algún tipo de culpa. Mi esposa y yo comenzamos a planear nuestra vida restante juntos. No tengo una lista de deseos; Disfruto haciendo medicina; y, realmente, era insustituible como médico en mi comunidad. Me propuse continuar como lo había estado antes del diagnóstico. Compartí información sobre mi estado médico con los jugadores clave en el hogar de ancianos.

Unos meses más tarde fue difícil levantar el papeleo para colocarlo en los compartimientos altos de las paredes, así que se bajaron para mí. Poco después tuve tres caídas en casa en una semana. Tengo un andador. Visité pacientes con el andador, y otros me ayudaron al presentar cuadros que ya no podía levantar. Esta nota se hace con un teclado de computadora, pero algunos gráficos médicos tenían que hacerse a mano. A menudo tendría que apartar un certificado de defunción para completarlo a mano con la expectativa de que la función de la mano mejoraría más tarde en la mañana. Dejé de brindar atención de emergencia, como sutura de laceraciones o hemorragias nasales, porque mis manos no eran confiables. Había avisado que para abril de 2017, tendría que suspender la atención clínica. Mi neurólogo estaba bastante sorprendido de que aguanté tanto tiempo. Pensé que continuaría en mi rol administrativo menos agobiante como director médico, pero los fondos para ese puesto eran necesarios para inducir a un nuevo médico a que participara en la prestación de servicios clínicos. En abril de 2017, ALS me inhabilitó para trabajar como médico.

Al aprender sobre mi enfermedad y al adquirir información para ayudarme a tomar decisiones sobre mi cuidado, he realizado muchas investigaciones en línea. He escrito algo de esto para compartir con médicos involucrados en mi cuidado. Además de ser práctico, esta es una actividad agradable. Ha proporcionado información para compartir con investigadores y pacientes que se ocupan de ALS.

De alguna manera, apareció en la pantalla de mi computadora un Q & A Quora sobre un objeto que caía del espacio a la tierra. Me impresionó la respuesta y la compartí con mi hija, que tiene títulos en física. Fui absorbido por Quora. En el pasado, fui colaborador de Medipedia. Hace años, también hice algunas respuestas formales en línea a consultas médicas. Ahora dedico mucho tiempo a Quora, la mayoría respondiendo preguntas centradas en medicina y salud, farmacia y médicos. A menudo inserto comentarios sobre ALS en mis respuestas de Quora para crear conciencia sobre esta enfermedad. Creo que eso hará más que un cubo de hielo pegando en Facebook.

Tratar de no ser demasiado detallado, eso, Sophie Grear, es lo que es ser médico con ALS.