Mi pareja acaba de ser diagnosticada con lupus en etapa temprana / moderada. ¿Qué puedo esperar? ¿Qué puedo hacer para apoyarlo y ayudar a aliviar los síntomas?

Su recurso más confiable será Home – PubMed – NCBI.

Esta es la base de datos de artículos revisados ​​por pares de revistas mantenidos por el Instituto Nacional de Salud de EE. UU.

Si encuentra algo que desea explorar más a fondo, vaya a la Colaboración Cochrane, The Cochrane Collaboration. Este grupo evalúa el rigor con el que se realizó un estudio determinado y asigna una calificación de confiabilidad.

Entre estos dos sitios web, descubrirá cuál es el estado actual del conocimiento científico y eliminará la ciencia basura.

Como se señaló en otra parte, y para cualquier enfermedad que cambie la vida, obtenga una segunda opinión. En mi práctica de compensación a los trabajadores, el lupus ocasionalmente se encuentra en la lista de diagnósticos diferenciales para descartar cuando alguien realmente tiene el Síndrome de Sjogren. No es bueno, pero no es tan malo. El punto es que las opiniones de los reumatólogos razonablemente bien calificados pueden diferir.

He conocido a dos personas con Lupus. Una mujer había sido capaz de controlar la enfermedad; una mujer sucumbió. Eso es anecdótico; mira a las cosas científicas.

Obtendrá muchas sugerencias infundadas y probablemente troll sugerencias. Ya hay al menos dos publicados aquí. Más vendrá. Una de las partes difíciles será clasificar el trigo metafórico de la paja.

Una de las partes más difíciles será ser el compañero que tiene que mirar y esperar. Si llega al punto en que usted es cuidador, asegúrese de tener algunos recursos de alivio para usted.

Fuerza. Ambos lo necesitarán.

Busque un médico que le recete naltrexona en dosis baja. Funciona en general para las enfermedades autoinmunes. Tengo esclerosis múltiple y fibromialgia. Estuve confinado a mi casa hace seis años. ¡AHORA VIVO UNA VIDA NORMAL! Naltrexona de baja dosis y mi libro: Fighting the Dragon: Cómo venzo a la esclerosis múltiple. (Todo en el libro se aplica a otras afecciones autoinmunes. POR FAVOR, intente esto. ¡El único efecto secundario son los sueños vívidos y los beneficios son increíbles!

OBVIAMENTE ALGUIEN EN ESTA LISTA PIENSA QUE SOY TROLL.

Déjame dar un poco más de fondo. Después de 30 años, mi MS había pasado de exacerbar-remitir a exacerbar progresivo. Con el medicamento aprobado por la FDA, tenía 4 exacerbaciones al año y nunca me recuperé del todo antes de ser golpeado con el siguiente.

Naltrexone se prescribe a una dosis de 50 mg para la adicción a los opiáceos y el alcoholismo. Bloquea los receptores de opiáceos de modo que si un adicto “se resbala” y trata de drogarse, no funciona. Las personas con dosis bajas de naltrexona toman una dosis de 1.5 mg a 4.5 mg antes de acostarse. Esto bloquea los receptores opiáceos durante un período de tiempo más corto. Cuando el cuerpo libera endorfinas nocturnas, no las “ve” porque los receptores están bloqueados. Entonces el cuerpo libera más endorfinas. . . y esto de alguna manera reequilibra el sistema inmune.

Mi hija tiene SII y fibromialgia. Ella toma LDN y recuperó su vida. Mi mamá está para estimular su sistema inmunológico. Mi papá está en eso por cáncer de próstata.

Una novia que me vio hacer nada más que mejorar más de dos años me preguntó si funcionaría para su fibromialgia. Le dije que sí. Una semana después de que su médico lo prescribió, ella me llamó y me dijo que nunca quiso abandonar LDN mientras vivió. Una mujer que conocí cuando estaba haciendo ejercicio en el Y me dijo que tenía artritis reumatoide. Recibí una tarjeta de Navidad de ella. Ella me dijo que había estado en metiltrexate y enbrel hasta que su médico le recetó naltrexona en dosis bajas. La nota continuó. GRACIAS. GRACIAS. GRACIAS. Ella quería comprar dos libros más. Cuando ella apareció en mi casa, la miré. “Reconozco tu rostro”, dije. “Pero no pareces la misma persona”.

“Tenía tanto dolor”, me dijo, “estaba lista para salir”.

La naltrexona, a 50 mg, está aprobada por la FDA, como se indicó. La forma de dosis baja? No. No es que sea una mala droga. La razón es que la PATENTE se agotó y no hay dinero para que las compañías farmacéuticas hagan millones de dólares de investigación para demostrar que funciona para algo más que la adicción a los opiáceos y el alcoholismo: una compañía hace la prueba. . . cualquier compañía farmacéutica podría hacerlo …

Mi neurólogo me dijo que no lo tomara. En desesperación lo hice. La próxima vez que lo vi, me dijo que me veía mejor de lo que me había visto nunca. . . y él lo repite cada vez que lo veo. Pero, entonces, él es parte de una compañía que investiga para una de las compañías Big Pharma. ¿Por qué querría darle a sus pacientes algo BARATO que produjera mejores resultados? Sí, todavía tengo algunos síntomas menores. . . pero después de 30 años de DAÑOS, lleva un tiempo reconstruir los nervios. Sin embargo, me siento alentado. Me pongo mejor y más fuerte cada año. Y la gente que conozco no puede creer que incluso la tenga.

El único efecto secundario a la baja dosis de naltrexona son los sueños VÍVIDOS. No afecta su corazón, sus riñones o su hígado. No convierte tu cabeza en “estúpida”.

La gente piensa que estoy en el negocio de vender libros. No, estoy tratando de correr la voz rápidamente a más personas de las que puedo hablar día a día. Entonces investigué, encontré las referencias médicas y escribí el libro. Jugué en el juego FDA / AMA durante 30 años y no funcionó. ¡Que desperdicio! Pasé mi vida viviendo en terror. ¿Hoy? La última oración en el libro es esta: ya no vivo con miedo.

LLÁMAME si tienes preguntas (horas de trabajo normales en el este). Lo que este país le está haciendo a tantas personas (y a sus seres queridos) al negarse a siquiera considerar probar este medicamento para enfermedades autoinmunes es desgarrador. Estaría en una instalación de vida asistida hoy sin eso.

Consulte el sitio web: Naltrexone de baja dosis para obtener más información.

Aw hombre, lo siento chicos. Obtener un diagnóstico siempre es una mierda para todos los involucrados, pero creo que siempre es peor para el compañero de muchas maneras. Quieres arreglar todo, pero estás atrapado con ese sentimiento de impotencia. ¡Ambos tienen órdenes estrictas de la tía Soneto de pasar los próximos días acurrucándose y cuidándose el uno al otro!

Conozco un poco sobre el lupus de mi escritura médica, pero no lo tengo yo mismo ni conozco a nadie que lo haga. Entonces, mi respuesta no proviene de mi experiencia personal, ¡tengan paciencia conmigo!

Si entiendo correctamente, el lupus puede mostrarse en diferentes formas, dependiendo de qué parte del cuerpo se vea afectada. Generalmente causa fatiga, a veces severa. También puede causar síntomas físicos leves tales como erupciones y pérdida de cabello, y los tratamientos (especialmente los corticosteroides) a veces pueden causar aumento de peso. Sin embargo, definitivamente es tratable y, en general, no afectará la esperanza de vida ni nada de miedo como ese; puede hacerte sentir como una mierda.

Entonces eso es en lo que estoy basando mi respuesta. Esos problemas

No los conozco lo suficientemente bien como para saber qué tan cerca está su relación (es decir, ¿cuánto tiempo han estado juntos? ¿Viven juntos? Etc.), pero voy a pretender que lo hago y bucear – si algo no lo hace No aplique, no dude en ignorarme.

Supongo que:

Prepárate para su frustración, en algún momento. Su cuerpo no puede hacer todas las cosas que quiere o incluso puede hacer hace unos años, es una locura. Probablemente se va a enojar, y eso puede salir de vez en cuando hacia los lados. Tenga un plan para manejar esos sentimientos (para los dos).

No pienses automáticamente lo peor hasta que tengas información. Consulte a su reumatólogo antes de tomar decisiones importantes. El lupus varía mucho, no se puede decir cómo van las cosas hasta que lo sepas.

Reconsidera tus niveles de actividad. Si ustedes están interesados ​​en la escalada competitiva y se lanzan al cielo todos los fines de semana o algo así, tal vez reconsideren eso y piensen en nuevos pasatiempos que puedan aprovechar que no sean tan difíciles para su cuerpo / niveles de energía.

Esté dispuesto a ser impulsivo (si no lo es ya). Si no me equivoco, el lupus se inflama y también entra en remisión. Aproveche esos buenos días y semanas cuando pueda: programe una excursión de degustación de vinos aleatoria, una caminata o un crucero, o lo que sea que hagan ustedes cuando se sienta bien.

No te sientas mal por abandonar a las personas que no pueden ser de apoyo. Ahora no es el momento en su vida para tolerar a un segundo primo que siempre está tratando de convencerlo de que puede suspender sus medicamentos y curar su lupus si solo prueba enemas de café u ora a Jesús. Recuerda que el estrés empeorará las cosas.

Considera el efecto que el lupus puede tener en tu intimidad. Me siento raro diciéndole eso a un amigo, pero lo hago porque te amo. Él va a estar cansado y dolorido. Él podría sentirse mal por su apariencia si gana peso con los esteroides o si se vuelve irritable. El sexo puede ser frustrante en el futuro. No sé si lo hará, pero podría ser. Ustedes deberían hablar sobre eso. Y tal vez construir algunas buenas maneras de conectarse físicamente sin sexo. ¿Sabes qué sería increíble y te ganaría el premio al novio del universo (suponiendo que le guste el toque?) Ve a tomar una clase de masaje. Luego, en días futuros cuando se sienta demasiado cansado para acurrucarse, puedes masajearlo cuando duela. Conexión física y amor, ¡yay!

He visto varias parejas que conozco que realmente consolidan su relación a lo grande cuando uno enfrenta un problema médico. Creo que realmente puede refinar lo que es importante en una relación, quemar todo el flim-flam que se acumula cuando no estás prestando atención. Les deseo lo mejor a todos, sé que lo harán genial!

Afortunadamente, la medicina ha evolucionado hasta tal punto que el Lupus es una condición cada vez más manejable. Si aún no lo sabe, el lupus es una afección en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca esencialmente a las células normales y sanas. A su pareja se le pueden recetar medicamentos que supriman el sistema inmunitario, lo que a su vez lo hará más susceptible a contraer enfermedades. Además, pueden recetarle medicamentos antiinflamatorios, esteroides o corticosteroides. Si la condición se considera leve, es posible que no prescriban nada. La mejor manera de ayudarlo sería asegurarse de que tome su medicamento, porque si no lo hace la afección puede aumentar. Además, si es SLE, es posible que deba evitar la luz solar más que otros, ya que esto también aumentará la condición. Pero no confíe en mi palabra, comuníquese con su médico y haga la misma pregunta.

Busque atención de un especialista como un reumatólogo y considere unirse a un grupo local de apoyo para el lupus.

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