El 11 de diciembre de 2014, me diagnosticaron cáncer de mama triple negativo causado por una mutación en el gen BRCA1. Desde entonces tuve una mastectomía bilateral y comenzaré la primera de las seis rondas de quimioterapia en 10 días. Estoy solo a mitad de esta experiencia, y por lo que entiendo, todo el tiempo de recuperación puede durar de uno a tres años, pero puedo contarte lo que he experimentado emocionalmente en los últimos dos meses. También me gustaría recordarle que solo hablo por mi cuenta, ya que estoy seguro de que la experiencia de cada paciente con cáncer es única.
Esta primera semana después del diagnóstico se caracterizó por shock puro y miedo. Solo dormía una hora por noche, lo que interfería mucho con mi capacidad de concentración y mi estado de ánimo. Ya no podía soportar ver las noticias porque incluso la idea de soportar el peso de las tragedias de los demás era abrumadora. Por supuesto lloré mucho y me sentí muy solo en mi diagnóstico. Fui muy sensible a cómo mis seres queridos tomaron las noticias y las cosas que dijeron e hicieron en respuesta a mis noticias. Las tarjetas, correos de voz, mensajes de texto y correos electrónicos, especialmente aquellos que expresaban amor, preocupación u ofertas de ayuda, eran muy importantes para mí. Estaba nerviosa y ansiosa, asustada por sonidos como un golpe de puerta inesperado o el timbre del teléfono. Las películas y canciones familiares me dieron un gran consuelo y “peinaron” mi cerebro. No podría soportar nada nuevo o inesperado. Perdí mi capacidad de leer durante un período de tiempo prolongado, lo cual fue desalentador, porque un escape a un libro hubiera sido muy bienvenido.
Durante la segunda semana, cuando tuvieron que tomar decisiones con respecto a mi plan de tratamiento, me volví muy organizado, comenzando una carpeta para todos mis documentos y notas. Me obsesioné con los post-it (entonces mi creador de etiquetas, luego con las bolsas Ziploc) y me centré en hacer que mi casa estuviera lo más cómoda y lista para los próximos meses. Eso se puso bastante caro bastante rápido. Mi relación con el dinero y el riesgo ha cambiado. Siempre cauteloso y adverso al riesgo, he aflojado un poco las riendas. Me hizo preguntarme si los algoritmos de Amazon saben cuándo un cliente ha sido diagnosticado con cáncer.
El juego de culpas comenzó a continuación: He sido vegetariano durante más de 20 años y hago ejercicio regularmente, entonces, ¿qué causó mi cáncer? ¿Fue el antitranspirante que usé? ¿La píldora? ¿Otros medicamentos? Parabenos en mi cuerpo lavado? ¿Recibir golpes demasiadas veces en artes marciales? Afortunadamente, los resultados de mis pruebas genéticas llegaron después de una semana de esto y me indicaron que era un mutante. Nací para tener este cáncer
En cuanto a mi compañía de seguros: tuve que luchar por casi toda la atención que recibí. Hace años solicité una mamografía temprana debido a un fuerte historial familiar de cáncer de mama (ahora sabemos por qué) y se le negó. Luché hasta que aceptaron. Me remitieron a un excelente oncólogo quirúrgico, pero solo aprobarían a un cirujano plástico que no realizara la reconstrucción mamaria. Tuve que pelear para poder ver a un experto en el campo. Me negaron atención médica postoperatoria por parte de mi oncólogo quirúrgico. Intenté varias tácticas para prevalecer sobre estas decisiones. Intenté apelar a la humanidad de las personas con las que trataba por teléfono. Amenacé acciones legales. En un momento dado, amenacé con pintar una gran cruz azul en el suelo y explotarme en medio de ella, y que alguien publicara el video en línea para mí postmortem. No son imágenes terriblemente sutiles, pero cuando sientes que no tienes nada que perder, te vas al grano. No tengo tiempo para bs y he aprendido a defenderme en formas sutiles y no demasiado sutiles. Como puede ver, todavía estoy bastante enojado por la manera en que las compañías de seguros tratan a los pacientes de cáncer. Una vez que termine el tratamiento, planeo involucrarme en la defensa. Estoy más enojado con las compañías de seguros que con el cáncer en primer lugar.
Traté de hacer todo bien, como comer bien y usar los productos de limpieza adecuados. Desarrollé un poco de ortorexia, solo comía alimentos orgánicos. Eso todavía persiste hoy.
Luego pasé a ordenar mis asuntos. Me enfrentaba a una cirugía de cinco horas y tenía mucho miedo de morir en la mesa. Aunque me disgustó, me llenó de cierta satisfacción preparar algo para mi esposo (pólizas de seguro de vida, una carta de despedida y una lista de reproducción de canciones para ayudarlo). Me sentí muy culpable por ser la “esposa enferma”. y después de la cirugía abrumado por el amor y la gratitud hacia él por el cuidado excelente y amoroso que me ha mostrado. Me sentí tonto por no saber con qué hombre increíble me había casado. Saber que haría lo mismo por él si el zapato estuviera en el otro pie no era consuelo. El cáncer ha sido una lupa de la relación que tuve con mi esposo anteriormente. Todavía me siento culpable por el costo que esta enfermedad ha tenido para mis amigos y mi familia.
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Mis amigos, familiares y colegas me han demostrado tanto apoyo y amor, y es humillante saber que me cuidan tanto. Es como si hubiera una red de seguridad debajo de mí durante años y nunca supe que existía. Algunas personas con las que creía estar cerca no me han contactado, lo cual es un poco desgarrador, pero he aprendido que las personas se enfrentan a un diagnóstico de cáncer a su manera, y que no pueden llegar emocionalmente ( el jefe de mi esposo en realidad se escondió detrás del auto en lugar de tener que hablar conmigo.) Aceptar la ayuda ha sido difícil, pero cada vez me siento más cómodo con el concepto. Me doy cuenta de que también ayuda a quienes brindan la ayuda porque sienten que contribuyen a mi éxito (¡y lo son de muchas maneras!) Me he dado cuenta de que cada amigo tiene sus propios dones para compartir conmigo y Estoy profundamente agradecido por su amistad y apoyo. Me siento conectado con las personas de una manera que no lo había hecho en el pasado. Estoy agradecido por todos los que conozco y amo, y por aquellos cuyos caminos se cruzan con los míos solo fugazmente. Las pequeñas gracias y las bondades han adquirido un nuevo significado y aligeran mi carga. Siempre he sido capaz de hacer reír a los demás, y me esfuerzo por hacer sonreír a los que me rodean. Puedo hablar desde mi corazón más fácilmente y se siente increíble.
Aprendí a usar cambios de humor como la música y la comedia para dar forma a mi día. Una persona muy sabia en mi organización de apoyo al cáncer (WeSpark) llamó a la experiencia “llorar y volar”. Mientras haga ambas cosas, estaré bien. Si descubro que estoy pasando demasiado tiempo sintiéndome temeroso o deprimido, trato de cambiar las cosas. Pensaré en algo que estoy deseando, comeré un trozo de chocolate negro, escucharé una gran canción, miraré alguna comedia en vivo (vi a Louis CK en preoperatorio hasta que no tengo recuerdos de ese momento preoperatorio). Ese viejo dicho sobre que la risa es la mejor medicina es cierto. He planificado actividades para mis sesiones de quimioterapia basadas en la risa.
Las dos semanas después de la cirugía estaban llenas de dolor y citas. El dolor hizo que las citas fueran difíciles de mantener y soportar, y las citas me agotaron y exacerbaron el dolor. La pérdida de independencia después de la cirugía también fue difícil de soportar. Sabía que debía tomármelo con calma y pedir ayuda, pero ambos resultaron imposibles.
Ahora, mientras me preparo para la quimioterapia, me encuentro en un modo introspectivo y evaluativo. Estoy intentando descubrir qué funciona y qué no funciona en mi vida. Si hay una canción que resume perfectamente parte de esta experiencia, es “Morir para vivir” de My Terrible friend
Espero que esté preguntando para que pueda apoyar a un amigo o familiar que se ocupe de un diagnóstico. Tengo algunos consejos prácticos que espero sean útiles para usted y para ellos. Tenga en cuenta que todos los gestos amables son apreciados, pero algunos son más apreciados que otros:
- No digas que sabes cómo se sienten a menos que seas un sobreviviente. Hasta que tenga un tumor creciendo dentro de usted, posiblemente no pueda saber cómo se siente, y decir que lo hace parece que está trivializando su diagnóstico
- No haga preguntas como “¿Cómo lo consiguió?” O “¿Va a estar bien?”. Es imposible responder
- Trata de hacer que se rían (ríe con ellos, nunca con ellos). Si no eres gracioso, mira comedias o comedias con ellos
- No diga: “Háganme saber que hay algo que pueda hacer para ayudar” o envíe vagas ofertas de ayuda a su manera: envíeles un mensaje desde la tienda “Estoy en Trader Joe’s. ¿Que necesitas?”
- Llévelos a hacer mandados, especialmente después de la cirugía. Se siente bien lograr cosas (incluso con ayuda) pero tenga en cuenta sus niveles de energía y tome descansos frecuentes
- Se Flexible. Debido a los síntomas, los cambios de humor irracionales, el dolor, etc., los planes pueden tener que cambiar. No agregue culpa a la carga del paciente si tienen que cancelarlo en el último minuto
- Si les trae flores, traiga una planta de bajo mantenimiento y bajo olor (la quimioterapia puede causar sensibilidad a la fragancia) ya que las flores cortadas requieren tiempo y energía que el paciente puede no tener.
- Si les trae las comidas, tráigalos en recipientes desechables (asegúrese de que sepan que no espera que los devuelvan) e incluya platos de papel, servilletas y cubiertos para obtener puntos de bonificación adicionales. Si le molesta traer mucha comida, enróllela para un congelamiento inmediato y fácil para un uso posterior.
- Siga registrándose con ellos y no se rinda ni se ofenda si no responden de inmediato. A menudo no pueden, debido a la falta de energía, demandar su tiempo debido al tratamiento o la falta de recursos emocionales. Registros suaves (“Estoy pensando en ti” o “Abrazos”) que no requieren una respuesta siempre son bienvenidos
