Tengo lupus y fibromialgia: durante los últimos seis meses, mi fatiga es insoportable. Mi doctor no es de ayuda. ¿Alguien tiene alguna sugerencia?

Siento escuchar eso. He tenido fibromialgia y fatiga crónica durante decenas de años desde el mes pasado. No es un aniversario para celebrar.

Los primeros dos años solo estuve despierto 4 horas al día. La fatiga fue incapacitante, pero pude ser diagnosticado por los cuatro “mejores” doctores Fibro en Los Ángeles. Todos estuvieron de acuerdo en que yo lo tenía, pero todos tenían diferentes teorías y soluciones. Ninguno de ellos pudo ayudarme, ¡y juro que uno casi me mata! \ U0001f610

No fue hasta que, a través de prueba y error, que mi psiquiatra y yo alcanzamos una solución que para mí me ha devuelto parte de mi vida.

Tenga en cuenta que uno de los muchos problemas con esta enfermedad invisible es que afecta a las personas de manera diferente. Si solo está preguntando sobre el aspecto de la fatiga, le diré lo que funciona para mí.

Durante cinco días a la semana, tomo dos tabletas de 30mg de sales de anfetaminas, (Adderall).

1 y 1/2 pestañas por la mañana y 1/2 tableta a medio día. Tan total es dos pestañas de 30 mg por día.

Luego, los martes y viernes, tomo Nuvigil. Una pestaña de 250 mg en la mañana. (También hay un genérico para esto).

Como resultado, he descubierto que el Adderall me despierta y me da una cantidad moderada de energía durante el día. La media ficha tomada a mediodía me mantiene hasta la hora de acostarme.

El Nuvigil parece darme un poco menos de energía, sin embargo, aumenta las deficiencias cognitivas que experimento durante la semana.

NOTA: No estoy en la profesión médica, ni estoy sugiriendo que estos funcionen para usted, pero podría valer la pena discutirlo con su médico.

El consejo general que tengo para usted, que ha sido difícil de aprender durante 10 años; USTED debe ser su mejor defensor, incluso investigar cada oportunidad que tenga. Los médicos no se han capacitado con esta enfermedad y muchos de ellos aún no creen que exista.

¡Dios bendiga!

¿Podría alguno de sus medicamentos contribuir a su fatiga?

¿Estás escuchando a tu cuerpo y descansando cuando lo necesitas?

¿Estás tratando de mantener bajo tu nivel de estrés?

¿Me estás tomando un tiempo?

A veces, simplemente tomarse unos días de descanso y relajación puede ser de gran ayuda. Mientras trato de no permitirme agotarme, a veces sucede. Si me desapruebo y solo planifico un día o dos de descanso completo, a veces puede hacer maravillas.

Sufrí del Síndrome de Fatiga Crónica durante los últimos cinco años de empleo antes de jubilarme. Un estudio del sueño reveló que tengo apnea obstructiva del sueño y me recetaron un CPAP. También me recetaron Nuvigil, un medicamento que promueve la vigilia. Me permitió seguir trabajando.

Desde que me jubilé, mi nivel de estrés es mucho menor, puedo tomar una siesta cuando es necesario y mi CFS está en suspenso. Ya no uso Nuvigil.

He escrito una respuesta sobre la recuperación de la fatiga crónica.

La respuesta de Dan Klein a ¿Cuáles son algunas formas de combatir la fatiga crónica y el agotamiento?

Espero que encuentres algo de ayuda allí.

He tenido Fibro / CFS durante 12 años y he descubierto durante este tiempo la cantidad de esfuerzo que mi cuerpo puede soportar y todavía conserva una apariencia de ‘normalidad’. ¡No es mucho!

NECESITO tomar una siesta de al menos 2-3 horas por la tarde y no puedo caminar más de unos pocos metros sin sentirme como si hubiera sido derribado por una aplanadora.

Corté Gabapentina y Tramadol; no ayudaron al dolor y solo empeoraron el agotamiento.

Ahora tomo una dosis mínima de Amytriptilene y uso aceite de CBD para ayudar a que mis músculos se relajen. También tengo baños regulares de sales de magnesio / Epsom que realmente me ayudan.

Creo que una de las cosas más importantes que me ayuda a sobrellevar la fatiga severa es mantener un sentido del humor sobre las cosas que no puedo hacer, una sensación de logro sobre las cosas que PUEDO hacer y una actitud positiva que un día allí SERÁ una cura.

Buena suerte x

Un amigo mío y compañero sufridor de Fibro recientemente experimentaron con una dieta sin azúcar. Un mes sin azúcares no naturales (ella sí comía fruta). Ella descubrió que esto mejoró significativamente su fatiga. ¿Valdría la pena intentarlo?

A continuación, porque estaba a punto de hacer la misma pregunta exacta. ¿Puedes etiquetar a algunos reumatólogos? Tal vez invitar a algunos a responder? Me gustaría algunas respuestas.