No soy médico, pero de acuerdo con la experiencia, tengo que ir con
- Enfermedades raras (es imposible que una sola persona sepa todas las enfermedades. Cuando se trata de afecciones raras, la mayoría de los médicos no tienen ni idea de con qué están lidiando porque nunca se han encontrado ni estudiado esa afección en particular. Muchos, no todos los médicos, tienen dificultades para admitir que no tienen idea. Muchos, pero no todos, no quieren consultar con un colega u otros especialistas. Algunos son muy reacios a pasar tiempo investigando síntomas similares para encontrar un diagnóstico correcto. Mencionó en otro post que la medicina es un negocio. La falta de tiempo, no suficiente beneficio dado el tiempo personal invertido para diagnosticar una enfermedad rara, la falta de interés, la arrogancia, descartar síntomas / sugerencias de los pacientes o la simple indiferencia puede dictar las acciones de un médico con respecto al tratamiento de pacientes afligidos por condiciones raras.
2. Falta de educación persomal y falta de educación de pacientes en una pandemia actual de infecciones resistentes a antibióticos. Específicamente, infección C. Difficile.
Por favor, lea mi publicación para obtener más información.
dado que la pregunta original está dirigida a los médicos, quiero hablar sobre las enfermedades más difíciles que podrían presentarse en un consultorio médico.
¿Cuál es el tiempo más largo que uno de sus pacientes ha esperado para recibir un diagnóstico correcto para su problema de salud? Una señora ya mencionó 10 meses para un diagnóstico de Chrons. Algunas personas tienen que esperar 2 o 3 años o, en algunos casos, un poco más.
Bueno, tuve que esperar 45 años para que me diagnosticaran correctamente mi síndrome KTS o Klippel – Trenaunay, una malformación vascular congénita. Por supuesto, hace 45 años la web no estaba en la imagen, pero aun así, me perdí 45 años de tratamiento conservador por tener la desgracia de haber nacido con una “enfermedad huérfana”. Fui examinado por una larga lista de especialistas durante 45 años, todo fue en vano. Hasta la fecha, soy el único paciente de KTS en la ciudad donde vivo y uno de los pacientes de 4 kts en todo el estado de Florida. Ninguno de mis doctores del pasado y el presente había / había visto a otro paciente con KTS. De todos modos, aprendí a ser mi propio defensor y, en la mayoría de los casos, tengo que guiar a mis médicos con respecto a mi atención. Felicitaciones a los médicos que no les importa escuchar, investigar y hacer un esfuerzo adicional para las condiciones crónicas raras.
Otra enfermedad con la que la mayoría de los médicos que he visto no está familiarizado es el linfedema. Sí, linfedema primario como en mi caso. Se escucha más sobre pacientes que han sido tratadas por cáncer de mama, pero también ocurre en las piernas y el tratamiento es el mismo para el linfedema primario o secundario, el masaje linfático, las prendas de compresión y el uso regular de una bomba de compresión. Además, una dieta baja en sal, el ejercicio especial como la natación son tratamientos estándar. Puede pensar que la mayoría de los médicos deberían haber aprendido sobre el linfedema en la escuela de medicina, pero … Podría compartir historias de terror sobre la falta de conocimiento médico sobre el tema. Un especialista vascular llegó a llamarme estúpido cuando solicité un script de bomba de compresión hace tres años.
Discovery Channel ha filmado un documental sobre KTS recientemente. Estamos esperando la fecha oficial en la que estaría disponible en la televisión nacional.
Algunas personas tienen mejor suerte que otras. Pertenezco a la segunda categoría indudablemente. A los 22 años, mientras estaba matriculado en mi último semestre para obtener mi título de Bachelor, comencé a sufrir ataques violentos de vértigo, náuseas, vómitos y pérdida del equilibrio. ¿Cuál es la primera condición médica que les viene a la mente a todos ustedes, los médicos, cuando ven a una jovencita de aspecto saludable en su consultorio con esos síntomas?
El análisis de sangre fue normal. También lo fue mi peso, los signos vitales, las tomografías computarizadas de la cabeza, mi visión y las pruebas neurológicas. ¡Excepto por mi pierna, yo era la imagen de la salud! Me tomó 3 años de mi vida en agonía y 13 consultas con especialistas antes de obtener un diagnóstico y un tratamiento adecuado. Si algunos de ustedes han pensado acerca de la enfermedad de Meniere, lo adivinaron bien. ¿Por qué 3 años de tanto sufrimiento si los síntomas estaban todos allí? La respuesta radica en que cada individuo es único. Los libros de texto médicos son guías, pero en la vida real te encontrarás con lo inesperado. Mi audición estaba intacta a los 22, por lo tanto, todos los médicos concluyeron que no tenía Menieres. ¡Qué impreciso! Además, no respondí a Antivert ni a otros medicamentos comunes de Meniere.
Hoy, mi audición es residual. Tengo Meniere bilateral, el peor tipo de tratamiento.
Voy a dar un paso aquí y asumir que muchos de ustedes los médicos no saben que una persona muy famosa ha sido curada de Meniere por un procedimiento especial en Alemania. Sin embargo, la FDA aún no aprobó ese tratamiento en los EE. UU.
Los médicos nunca confían ciegamente en las pautas médicas estándar. No son 100% precisos porque cada persona es un ser humano único y nadie puede predecir cómo cada paciente manifestaría los síntomas de la enfermedad. En ese sentido, una vez desarrollé una reacción severa a Reglan. Mi médico en ese momento insistió en que mi reacción a Reglan no era posible porque no figuraba en la lista del mangual. Huelga decir que Reglan aparece como una alergia oficial en mis registros después de una reacción muy grave que tuve a la medicación.
Hay una plétora de enfermedades raras o huérfanas. NORD es una organización que compiló una lista muy exhaustiva sobre las condiciones raras en los Estados Unidos. Es muy fácil para los médicos hoy en día, investigar una afección en la Web, consultar a un colega e investigar cuidadosamente los síntomas de un paciente.
También podría hablar sobre condiciones como IBS, SIBO y muchas otras enfermedades que son difíciles de diagnosticar y tratar. Tengo un amigo que ha sufrido horrendamente durante 4 años y su ginecólogo acaba de descubrir una endometriosis bien escondida que no apareció en pruebas anteriores. El doctor se disculpó profusamente con mi amigo y sí actuó sobre ella. Aún así, … 4 años de vivir en el infierno … ¿una segunda opinión podría haber ayudado a mi amigo?
Por último, quiero mencionar un problema médico muy relevante que está siendo ignorado en la comunidad médica. Me refiero a la pandemia de infecciones resistentes a los antibióticos. En particular, quiero hablar sobre C. Difficile, la infección bacteriana resistente a los antibióticos más común en nuestra misión y menos discutida en el campo médico.
C. Diff sigue en aumento y, según los datos de los CDC, reclama alrededor de 30 000 vidas anualmente solo en los EE. UU. El número de casos nuevos oscila entre 500 000 y 600 000 anuales.
Aunque alrededor del 80% de los pacientes de C. Diff responden a los antibióticos, hay un 20% de ellos que contraen las cepas más hipervirulentas y no responden a los antibióticos convencionales. Para esos casos, la única cura es un FMT (trasplante de microbiota fecal). En realidad, debería llamarse infusión porque eso es lo que hace un FMT; es una infusión de bacterias sanas de un donante sano y cribado que tiene la capacidad de matar las esporas de C. Diff y mantener a raya a las bacterias.
La razón principal por la cual C. Diff se ha convertido en una amenaza muy seria es por el uso indebido y el abuso de antibióticos. Una infección adquirida en el hospital una vez conocida se ha convertido en una infección adquirida en la comunidad. Desde bebés hasta la población anciana, nadie está exento de contratar a C. Diff en estos días.
¿Por qué es entonces que el público no ha sido alertado de esta epidemia? ¿Por qué me encuentro con personal médico que no sabe qué es C. diff o que solo el blanqueador comercial puede matar las esporas de C diff? Las toallitas normales marca Clorox no matan las esporas de C diff.
¿Por qué los hospitales no desinfectan todas las superficies sólidas, incluidas las sillas de ruedas, los rieles de la cama, las perillas de las puertas, las cortinas de las habitaciones y los teléfonos con lejía?
¿Por qué los dentistas y otros médicos prescriben antibióticos de amplio espectro cuando una elección de espectro estrecho hubiera hecho el trabajo?
Todos los antibióticos pueden causar C diff pero hay delincuentes mayores. La clindamicina es probablemente el delincuente número uno.
¿Por qué no cultivar y hacer pruebas de sensibilidad?
Cada vez que me encuentro con un nuevo paciente de C. Diff escucho las mismas palabras
“¡Me acaban de diagnosticar recientemente pero nunca antes había escuchado sobre esta infección!”
Pregunto por qué? ¿Por qué si C. Diff reclama 30 000 vidas anualmente, la comunidad médica y el público en general no reciben educación sobre medidas preventivas?
C. Diff es la peor infección resistente a antibióticos en nuestra misión, pero no es la única de ninguna manera. Tenemos un problema de proporciones épicas en nuestras manos. Es hora de educar, desarrollar nuevos antibióticos, tener precaución y moderación cuando se prescriben antibióticos, lavarse las manos con jabón antes de examinar a cada paciente (los desinfectantes de manos no matan las esporas de C diff) y buscar antibióticos naturales alternativos. En pocas palabras, desarrolle e implemente un sólido programa de stwedarship para mantener a raya las infecciones resistentes a los antibióticos.
Hasta que se encuentre otra cura, por favor médicos, absténgase de prescribir Flagyl y Vancomycin cuando un paciente recae. Dificid es el único antibiótico creado para tratar C. Diff. No mata las bacterias intestinales amigas como Flagyl y Vancomycin. Si Dificid falla, póngase en contacto con Openbiome y proceda a administrar un FMT. FMT ha sido aprobado por la FDA por una razón. Tiene una tasa de curación sólida de aproximadamente el 90% de los casos. ¿Por qué mantener a un paciente sufriendo por meses o años?
En mi humilde opinión, el uso de Flagyl y Vancomycin no está justificado para tratar C. Diff nunca más.
Si mi larga publicación alienta a todos los doctores que la lean a discutir más a fondo mis puntos con sus colegas, estaría muy agradecido de haber obtenido conocimiento y presentado nuevos puntos de vista desde el punto de vista del paciente sobre enfermedades raras e infecciones resistentes a antibióticos, específicamente C. Infección difficile
