Las personas que no creen que estoy discapacitado. Tengo fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (MS / CFS), entre otras cosas. La ciencia nos dice que existen, aunque la causa de EM / SFC es esquiva (pero tiene pistas prometedoras). Pero culturalmente, muchos creen que es una enfermedad hipocondríaca, que aquellos que sufren de dolor paralizante, destructor de vidas y fatiga que destruye el cuerpo son engañados, y los médicos solo los diagnostican por el dinero que recibirán para tratarlo y para ayudar a la industria de la droga corrupta. . Las personas que niegan la realidad de mi fibromialgia y los diagnósticos de EM / SFC tienen un comportamiento repugnante, con consecuencias peligrosas.
Mucha gente en mi vida cree esto. Tengo familiares que una vez fueron amados por mí y que ahora nunca llaman ni envían mensajes de texto, que nunca quieren hablar conmigo en eventos familiares. Lo he llorado. Hay un agujero en mi corazón Pero no estoy en una silla de ruedas, atrapado en la pobreza, luchando en mi semana laboral de 15 horas porque estoy teniendo una estafa larga. Han pasado cuatro años en la silla de ruedas solos. Su comportamiento se basa en prejuicios personales y falta de voluntad para buscar la verdad.
He tenido un amigo de la familia que me llamó en Facebook, cuestionando mi veracidad. Le desgarré un nuevo butthole, y lo despreocupé. Me ayudó que amigos me respaldaran, incluidos sus hijos.
Se ha dado a entender que mis enfermedades se deben a mi trastorno bipolar, o que no quiero obtener mi doctorado, o para trabajar.
Por supuesto, trabajo. Trabajo a tiempo parcial en un mayorista de autopartes, e incluso presioné para tener el honor de vender partes en eBay por una comisión y crear un sitio web. Vendo joyas que hago en línea, y estoy trabajando en un libro.
Sin embargo, he perdido a seres queridos. Los extraños me dirán que no necesito mi silla. En la tienda de comestibles, el centro comercial, haciendo cola para el retrete. Aconsejan yoga (que yo hago), dietas, suplementos. Su comportamiento destruye mi ser.
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Aquí está el verdadero problema. Algunas personas pierden el apoyo financiero de las familias, dejándolas sin lugar para vivir y una enfermedad grave. Algunas personas pierden a toda su familia. Al menos tengo a mi preciosa madre de enfermera jubilada y de apoyo. Al menos tengo a mis amigos, incluida mi camarilla de lisiados.
Las personas tienen menos probabilidades de donar a personas con fibro o EM / SFC cuando tienen cuentas de Gofundme o hay una recaudación de fondos, porque no creen que estas enfermedades sean un gran problema, incluso si la recaudación de fondos es para vivienda o atención prenatal. Dos tercios de las personas discapacitadas viven en la pobreza debido a la incapacidad para trabajar o la cantidad de mierda que paga el SSDI (apoyo a los discapacitados estadounidenses). Además de eso, las personas son extremadamente exigentes con respecto a qué personas discapacitadas merecen ayuda y preocupación. Las personas con fibromialgia y ME / CF están en la parte inferior. Solo mire y vea de qué tratan las noticias, qué actividades de recaudación de fondos le van bien, a quién le envían cartas en periódicos o en línea. Es un comportamiento enfermizo.
Esta discriminación va a la cima. Muchos doctores mayores lo creen, pero no piensen que es un gran problema. Algunos rechazan rotundamente que son reales. MÉDICOS. Créame, la ciencia médica es real. Simplemente no leerán la investigación, o son demasiado fanáticos para creer. Las enfermeras pueden ser igual de malas. Ambos comportamientos tienen un gran impacto en la atención del paciente. Esto afecta qué tan bien se trata a un paciente en una clínica de dolor, sala de emergencias o residencia de ancianos. Esto también afecta los dólares de investigación. La fibromialgia y ME / CFS no obtienen el tipo de financiamiento que MS tiene. El público no lo exige. Los doctores no lo recomiendan.
Me ignoran, ignoran y no creen en una escala pequeña y masiva. Cada vez que la gente pregunta por qué estoy en una silla de ruedas, siento que tengo que justificar mi diagnóstico. Ahora, cuando me preguntan, me defiendo con todo mi conocimiento. Pero no debería ser de esa manera.
Entonces, la gente que cuestiona o niega rotundamente mis diagnósticos de fibromialgia y EM / SFC es un comportamiento que me enfurece, un comportamiento que puede tener efectos graves en las vidas de los pacientes.
