Creo que la sociedad ve la epilepsia de la misma manera que ve una enfermedad no muy bien entendida como la depresión, con el reconocimiento general de que existe y debe ser mala, pero sin comprender realmente cómo o por qué.
Realmente solo puedo hablar por experiencia, pero poco después de que me diagnosticaron y me liberaron del hospital con mi mediación (el infame Keppra) me puse muy enojado y de mal genio, y lloré mucho por nada en realidad. El medicamento mejoró esto, pero honestamente también fue debido a una especie de negación que tenía sobre ser ahora categorizado como “discapacitado” (eso y perdí mi licencia de conducir que apestaba). Esto no fue entendido por la mayoría de las personas ya que generalmente la epilepsia se conoce como una condición física que causa convulsiones, no una enfermedad a largo plazo con varias docenas de riesgos de salud y tensión psicológica.
Descubrí que la gente seguía preguntándome si tenía esquizofrenia cuando les contaba cómo eran las convulsiones parciales y tenía muchas preguntas que me preguntaban si podía jugar videojuegos o los cines me provocaban convulsiones (nota: epilepsia fotosensible, como en el tipo en que las luces te afectan, es bastante raro y representa solo alrededor de 3 de cada 100 personas con epilepsia). También después de perder mi licencia obtuve una tarjeta de viaje en autobús gratis (¡Vivo en Escocia!) Pero me di cuenta de que no quería usarla porque cuando subí a un autobús y la mostré me miraron como “este tipo no parece deshabilitado “. Estaba casi tentado de caminar con una cojera falsa o algo así, así que no parecía que fingiera una discapacidad ¡jaja!
El pensamiento principal que noté es en lo que estaba tratando antes, mi depresión, ansiedad y la falta general de sentimiento confundían a la mayoría de las personas. Estaban sorta de la mentalidad “bueno, ¿tiene epilepsia, pero ha sido como, 4 MESES o algo así desde su última, así que ya debería estar bien?”. Aunque esto solía molestarme, ahora me ocupo de ello explicando con calma los efectos secundarios de la medicación, la pérdida de memoria de las convulsiones grandes y lo que es una convulsión parcial. Explicar que solo porque me veo bien en la superficie no significa que no esté caminando como un zombie que no haya comido durante 3 días. La mayoría de la gente que encuentro son simplemente ignorantes en lugar de escépticos o críticos y pueden ser educados si uno no se enoja o se pone a la defensiva con ellos.
Aunque no todo es malo. Descubrí que lo principal que aprendí es que obtienes un nuevo nivel de empatía con cualquier persona con una afección a largo plazo, sin importar de qué se trate. Tengo amigos que tienen problemas con la audición o la diabetes o una condición en la que no puedes reconocer los rostros. Obviamente no entiendo cómo son estas condiciones, pero entiendo que tener algo que afecte tu vida diaria te da una cierta perspectiva. Intento con todas mis fuerzas entender cómo es la vida para ellos porque también tengo que justificar mi vida a los demás. ¡También te da una gran excusa para esquivar cosas! “Ooh no podría llegar a ser tu hombre gig … mi cabeza se siente un poco extraña” … ¡NADIE pregunta eso! 😀
Espero que haya ayudado!
