Lo más difícil que pude aceptar al aceptar una enfermedad crónica fue que el yo en el que había estado planeando convertirme en toda mi vida estaba ahora muerto.
Había sido. Durante años.
No sé si su fatiga proviene de ME / CFS, o de circunstancias difíciles, o cualquiera de las otras miles de razones por las que existe fatiga crónica, pero puedo decirle una cosa de la experiencia directa: si gasta su días castigándote por lo que no puedes hacer, eso también consume energía. No estoy diciendo que puedas dejar de hacer eso basándote en una oración por cierto tipo de internet al azar, es un proceso. Es una pregunta única, realmente considerada.
La cuestión es que aprendí que si tengo los medios para golpearme (y algunos días lo dejo), entonces no es mucho más difícil comenzar a preguntarme a mí mismo * por qué * me sigo golpeando a mí mismo arriba.
La fatiga crónica y la enfermedad no son bromas. Nunca escogería esto para mí o lo desearía en cualquier persona. Estuve atrapado en la casa durante días o semanas debido a la fatiga, tan grave que apenas puedo caminar hacia el baño. Otros días tengo tanto miedo de hacer cualquier cosa que pueda ponerme allí, incluso si me siento bien, que me lleva a la cima de la pared. Es en gran medida mi propia pesadilla personal. Mucho para mis sueños Tanto para tantas cosas
PERO.
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Estar crónicamente enfermo también tiene sus bendiciones. Tal vez se requiere un esfuerzo sincero para encontrarlos, pero si eres lo suficientemente valiente como para mirar, puedes encontrarlos en todas partes. (Y seamos sinceros, ¿realmente tenemos algo mejor que hacer?)
Por ejemplo, estas son solo algunas de las bendiciones que he encontrado:
Aprendí más sobre medicina y la forma en que funciona mi cuerpo en el último año que en mis treinta años completos juntos.
Aprendí sobre una comunidad completa de personas, un universo entero de experiencias que nunca había sabido que existieran.
Aprendí todo eso, si me comparo con otros con el mismo diagnóstico, tengo mucha suerte. Verdaderamente, las personas con EM severa están viviendo en el infierno. Estoy en el purgatorio Es suficientemente malo como para poder entenderlos hasta cierto punto, pero debido a eso he podido escuchar sus consejos con mayor facilidad y, por lo tanto, he podido evitar empeorar tanto las cosas. Estoy profundamente agradecido.
He ganado mucha más compasión y comprensión de lo que solía tener.
No tenía idea antes de qué laberinto total es realmente el cuerpo humano, y qué poco puede aprender un genio de la medicina en diez años de entrenamiento. Es una locura.
No he tenido nada mejor que hacer que preguntar por qué, a pesar de lo completamente inútil que he sido en la sociedad o de mis sueños, o del hecho de que la mayoría del tiempo alguien más lava mis platos, todavía soy amado.
Y yo soy. Ridícula, maravillosamente amado. (Aunque tengo que admitir que a veces la forma en que las personas expresan su amor puede hacerme imaginar cosas que no les gustan mucho).
Aprendí que había pasado toda mi vida pensando que mi valor como persona descansaba en lo que podía hacer. Lo que podría hacer bien, o ayudar a otros, o competir. Sin embargo, cuando esas cosas se perdieron, todavía me valoraron. ¡Alguien se preocupa lo suficiente como para lavar mis platos cuando necesito ayuda! Así que tuve que enfrentar el hecho de que, lógicamente, si mi valor descansaba completamente en lo que podía * hacer *, entonces me habría abandonado en el segundo en que se perdió la capacidad. Eso significaba que lo que yo pensaba que era autoestima era en realidad arrogancia. Mi percepción del valor personal dependía de lo que podía hacer para demostrar ese valor a los demás. Pero, si eso es cierto, entonces, ¿dónde reside realmente nuestro valor personal?
No sé si tengo razón en esto, es solo la respuesta que surgió y eso me ha funcionado:
Mi valor para los demás depende mucho más de cómo se sienten ellos mismos mientras pasan tiempo conmigo que en cualquier otro aspecto de la vida. Quiero decir, ¿cuánto dinero hemos gastado tratando de redescubrir experiencias fugaces que nos ayudan a recordar por qué estar vivos es algo bueno? Probablemente hablo por muchos de nosotros cuando digo eso al final? Todo ello.
Creo sinceramente que lo que literalmente hace que cualquier cosa en este universo sea valiosa para nosotros, cuando se llega a eso, es algo que nos recuerda que realmente valemos amar y siempre lo hemos sido. Demuestre que estoy equivocado, te reto.
¿Cuántos de nosotros nacemos, hacemos una cara horrible, nos cagamos los pantalones, gritamos como locos en medio de la noche y alguien se enamora más y más de nosotros? Cuando un bebé llora, todo el bebé llora. Pero cuando miras a un bebé y ese niño sonríe, recuerdas lo que realmente es sonreír. No es una cara que ponemos para que otros nos quieran o crean que lo estamos haciendo bien. La sonrisa es una especie de ser, un lugar en el que todos ustedes existen. Si puedes hacer eso, si puedes amar eso puramente, en realidad no importará si estás cansado o flojo. No importará si estás enfermo. No importará si otras personas tienen que pagar sus cuentas porque, para ellos, es mejor que un boleto de cine o un concierto o algo así.
Entonces, si no puedes hacer nada, pero realmente sientes que necesitas hacer algo, esta voz aleatoria en Internet aconseja que aprendas a sonreír realmente. Para encontrar motivos para sentir gratitud por la situación en la que se encuentra, sin invalidar u ocultar las dificultades. Sé como un bebé, sé como el agua. Probablemente has pasado toda tu vida tratando de ser algo, ahora, solo sé.
Un día, tuve una desagradable reacción a un nuevo medicamento. Realmente no pensé que iba a morir, pero las cosas eran lo suficientemente malas como para verlo como una posibilidad legítima. Estaba temblando como un Aspen, con tanto dolor que no podía mantenerme quieto, mi codo derecho se sentía como si hubiera sido partido en dos porque tuve la audacia de tratar de presionar la pasta de dientes de un tubo, y todo mi lado derecho estaba yendo a través de olas de entumecimiento.
En algún momento durante la dura prueba, surgió una opción: podía simplemente montar la ola de dolor y refunfuñar, o podía tomar esto como una oportunidad para enfrentar mi miedo a la muerte.
Esa experiencia es historia por sí misma, pero lo que aprendí es que no era la muerte física a la que tenía miedo, de alguna manera eso sería un alivio, especialmente en ese momento. Pero tenía miedo de otro tipo de muerte: la muerte de quien creía que debía ser.
Al final, ya había sucedido hace años, y yo era la última persona en la tierra en reconocerlo. Fue un gran punto de inflexión. Dejo que el futuro me muera. Lo enterré
La mayor diferencia es que ahora estoy libre de la molesta pregunta de lo que se supone que debo hacer. La sensación de que * supuse * que estaría haciendo algo. No tengo planes de futuro reales, ningún objetivo de la vida real, excepto trabajar en mí mismo todos los días para que cuando sea grande pueda ser un buen ejemplo. No estoy iluminado, no soy perfecto, y aún me siento increíblemente frustrado con mis circunstancias a veces …
… Así que voy a los interwebs y encuentro a alguien que hace una pregunta sincera y trato de responder y ver qué sale y ver si eso responde mi pregunta también. Tal vez sí, tal vez no, pero casi siempre ayuda a ponerme en una actitud más positiva. Una en la que realmente puedo sonreír y sentirme agradecido por la lotería de vida que he dibujado.
Así que gracias por eso. ¡Realmente ayudó!
