Sí. He sufrido al menos un tipo de dolor crónico desde que tengo memoria. Ahora estoy en mis 20 años, pero mi recuerdo más antiguo fue tal vez de 2 años. ¡Mi madre lo observó aún más joven!
Tengo un umbral de dolor muy bajo, pero un nivel de tolerancia al dolor más alto; ejemplos a continuación …
Nivel de dolor Treshold: EG Un IV mal colocado causará un dolor insoportable; Me desmayaré instantáneamente. Nivel de tolerancia al dolor: EG Ciertos tipos de dolor (como el dolor en las articulaciones) no se volverán insoportables por mucho tiempo.
Para cuando tenía 7 años, tuve varias enfermedades crónicas con dolor crónico: estas empeoraron con el tiempo, fui hospitalizada a los 9 años, y de nuevo a lo largo de la escuela secundaria. … Me dijeron que tenía que “presionar” todos mis síntomas, y lo hice, durante años. Por supuesto, cuando tenía 13 años, casi me abalancé al suelo.
Ha empeorado desde entonces, y he estado en cama en varias etapas de mi vida. Todavía no hay respuestas reales, y también tengo trastornos del sueño que empeoran el dolor. El dolor también hace que sea casi imposible dormir, ¡así que es un círculo vicioso!
No encontré ningún alivio hasta que me dieron una inyección de morfina cuando tenía 9 años, después de todo lo demás no pudo ayudar. Por supuesto que no es una solución, por lo que el dolor volvió poco después.
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Tuve que ir a casa de la escuela secundaria un par de veces porque el dolor era demasiado malo para continuar moviéndome o sentándome. (Un diagnóstico de CFS permitió que la escuela redujera enormemente mi carga de curso, pero fue un diagnóstico erróneo, sin tratamiento para el dolor).
Cuando tenía 17 años y cumplí 18, encontré otro especialista. ¡Este estaba dispuesto a aceptarme como paciente, en vez de rechazarme y ponerme en una “cesta demasiado dura”! Entonces comenzó con Nurofen Plus, luego con Panadeine Forte, luego con Lyrica / Gabapentin y finalmente con medicamentos como OxyNorm, OxyContin, Endone.
El OxyContin ayudó bastante, en un buen día mi dolor podría ser de 6/10 o incluso 5/10, en lugar de los habituales 10/10 o 9.5 / 10. ¡Tener alivio del dolor por primera vez en una década fue increíble!
Pero cuando se reformuló en 2014, ya no fue efectivo; funcionó un poco, algunos días. Por lo tanto, en los días malos no podía notar la diferencia, ¡si lo había tomado o no!
Ahora estoy tomando OxyContin y Endone (a veces) para el dolor irruptivo severo.
¿Qué ayuda además de eso?
- Crema anestésica tópica de grado de prescripción (hecha en una farmacia de compuestos)
- Calor o frío, según el tipo de dolor
- Menos estrés y reducción de factores estresantes, siempre que sea factible y / o posible. (El estrés desencadena mis espasmos musculares y la tensión empeora mi dolor existente. Los factores estresantes intensos y / o en curso causan brotes en mis niveles de dolor. Tristemente, ¡es casi imposible evitar todo el estrés o simplemente disminuirlo!)
- Mis medicamentos para el dolor (OxyContin, y algunas veces Endone).
- Cualquier cosa con un relajante muscular: Mersyndol, Valium, Mersyndol Forte, etc. (No puedo metabolizar la codeína, ¡así que muchos medicamentos no ayudan!)
- Mi cama estilo hospital, que está motorizada y puede entrar en diferentes posiciones
- ¡Más de unas horas de sueño ininterrumpido!
- Cualquier sueño refrescante, pero la última vez que sucedió, tenía 15 años.
- Ejercicios suaves, como lo recomienda un fisioterapeuta, que se especializa en limitaciones severas, dolor y discapacidad. (Fui al gimnasio dos veces a la semana, durante 2,5 horas cada sesión con un entrenador personal especializado. Pero luego mi fatiga y otras condiciones médicas me impidieron continuar, lamentablemente).
- Descansa, y si es posible, duerme. … (Cuando era niño, superaba mis límites siguiendo los consejos de especialistas … Todavía estoy tratando de recuperarme, o simplemente ahorrar algo de energía: estoy en un déficit de energía permanente y el dolor está hecho peor por eso.)
- Mi gato. (Cuando estuve en el hospital durante casi un mes alrededor de los 14 años, las enfermeras vieron cuánto me ayudaron los animales de terapia. (En ese momento, estaba en la cama, demasiado enfermo para la escuela o para hacer el año 8: afortunadamente , mi progreso y las calificaciones futuras no se vieron afectadas.) Entonces, junto con la trabajadora social y mi mamá, convencieron a mi padre de que me dejara tener un gato.) Y mi adorable gato de rescate, Mishka, todavía me hace compañía 10+ años más tarde, sin importar qué tan grave sea el dolor.
- Acostarse ayuda a mi dolor espinal, en cualquier cama, pero las camas de hospital son mejores. (Es cualquier movimiento lo que lo desencadena, y se acumula hasta un 9/10 todos los días).