Mi papá acaba de recibir un diagnóstico de demencia a los 49 años. ¿Qué debo esperar?

Suponiendo que el diagnóstico es correcto, espere que necesite atención las 24 horas, tarde o temprano. Es extremadamente caro, por lo que debe analizar su situación financiera y averiguar cómo pagar por la atención, o ver si califica para ciertos programas (por ejemplo, los veteranos reciben algunos servicios gratuitos).

Sé que suena frío, pero necesita ver la situación legal / financiera de inmediato. Si bien todavía tiene (supongo) la capacidad de tomar decisiones acertadas, debe nombrar un poder de atención médica, un poder notarial y tal vez hacer un “testamento en vida” o instrucciones específicas sobre el cuidado al final de la vida. Mi madre tenía su testamento y mi nombre como poder y heredero; tuvimos un abogado que vino a ella para actualizar todo. Lo único que no discutimos es cómo ella quería pasar sus últimos días, así que me forzaron a completar el “DNR” yo mismo. (Mi madre no aceptó su diagnóstico y no habló sobre “el final”). Encontré al mejor abogado de planificación patrimonial que me ha ayudado tanto. Pregunte a su alrededor y no tenga miedo de despedir a un abogado que no sea tan proactivo como usted lo necesita.

¡También mire su chequera, tarjetas de crédito y hábitos de gastos! (Incluyendo cuentas en línea, como PayPal en Ebay). Mis primeros indicadores de que mi madre no estaba bien era el hecho de que estaba convencida de que había ganado un premio multimillonario por correo. Cuando miré de qué estaba hablando, descubrí que había estado enviando de $ 20 a $ 25 dólares a “loterías” que prometían (si tuviera el número ganador) que ganaría millones. Por supuesto, la palabra salió, y estaba siendo inundada con estas cartas. Estaba convencida más allá de cualquier razonamiento de que estas estafas eran legítimas. He oído hablar de otros con la demencia siendo presa de otros estafadores, a menudo por miles. Tu padre, en un estado deteriorado, podría caer fácilmente por un argumento de ventas hábil y perder su dinero. Sería prudente poner su propiedad inmobiliaria (si es que tiene alguna) en un fideicomiso para que no pueda acceder a ningún capital sin que otra persona firme, volviendo a encontrar un buen abogado de planificación patrimonial.

Nadie, ni siquiera los mejores médicos pueden predecir cómo progresará la enfermedad de su padre y cómo reaccionará. Algunas personas con demencia se enojan mucho y atacan; algunos deambulan, otros simplemente se desvanecen. La mayoría tiene todos estos síntomas. Esté preparado y vigile su comportamiento. Preocuparse de que intente preparar café por la mañana y encender accidentalmente algo en llamas (mi madre lo hizo más de una vez).

Espera que tu padre te necesite más que nunca. Dicho eso, debes cuidarte. Puede sentirse abrumado rápidamente y obtener el “agotamiento del cuidador” (y recientemente escuché “fatiga de compasión: ¡bastante elocuente!) Que a veces mata al cuidador antes que al paciente. Permita que otros lo ayuden tanto como sea posible. Encuentre consejería para usted para lidiar con esto. Desearía que hubiera más grupos de apoyo para la demencia disponibles; son pocos y distantes entre sí, descubrí.

La mejor de las suertes para ti y tu padre.

¿Quién lo diagnosticó?

¿Hay un historial de demencia en sus padres o hermanos?

49 es extremadamente joven para desarrollar demencia, pero no es imposible. El Alzheimer autosómico dominante familiar (mutaciones en presenilina 1 o 2 o la proteína precursora de amiloide) puede presentarse a esa edad joven. Las demencias frontotemporales (muchas de las cuales parecen ser familiares) también pueden comenzar muchas décadas antes de la edad usual de inicio de la demencia (los años 80).

Sus doctores deberían hacer una búsqueda muy intensa de otras causas de demencia: deficiencia de B12, varias encefalopatías nutricionales e intoxicaciones químicas, hidrocefalia de presión normal, Cushing, hipotiroidismo, porfiria intermitente aguda, SIDA, enfermedad priónica, sífilis terciaria, meningitis fúngica crónica; y debe descartar la depresión como causa de sus síntomas.

Es difícil decir qué esperar sin saber la causa de la demencia, pero si él realmente tiene un proceso neurodegenerativo crónico que ahora se presenta como un deterioro cognitivo que afecta el funcionamiento diario, entonces me temo que no hay nada bueno para ser esperado.

Lo siento

Primero, lamento tanto que estés escuchando noticias tan devastadoras sobre alguien que amas. Necesitas más detalles para ayudarte a comprender lo que va a suceder. Pregunte de qué tipo, la enfermedad de Alzheimer es la más común, pero generalmente es una demencia que ataca después de los 65 años. El Frontal Temporal (FTD) es más raro pero ocurre más temprano que 65. Puede obtener una pista al observar sus síntomas. FTD lanza su ataque en la parte frontal del cerebro en las áreas donde los cambios en el comportamiento y el razonamiento pueden tener lugar. También le gusta lanzarse desde las áreas que tienen que ver con el lenguaje y el lenguaje de comprensión. El Alzheimer generalmente comienza con el olvido.

La mayoría de las demencias son progresivas y supongo que tu padre está mirando una de ellas, ya que no creo que te diga que es demencia si es reversible. Él va a necesitar mucha ayuda hasta el final y en algún momento puede estar más allá de lo que su familia puede brindarle. Tu función principal debe ser velar por su bienestar, debes ser su Abogado, su Defensor. Esto no significa decirle qué hacer o hacer cosas por él. Es importante que continúe tratando de manejar sus finanzas porque mantiene el cerebro involucrado. Debe alentarlo a hablar con usted sobre las decisiones financieras. Deberías guiarlo suavemente para que arregle sus asuntos.

Mi amigo fue diagnosticado con bvFTD hace más de un año. Después de ajustarse a las noticias, prepagó todos sus gastos al final de su vida y estableció sus poderes médicos y financieros. Ella hizo todo por su cuenta, solo lo examiné y no tuve que sugerir un solo cambio. Un año después, me preocupa que no pueda hacerlo ahora. Usted ve, FTD tiende a debilitar antes de la enfermedad de Alzheimer y no hay ayuda médica que se tenga en este momento. Tuve problemas para aprender a no ser demasiado útil. Cuando ves a alguien luchando por palabras, es difícil no intervenir y decirlo por ellos, pero es importante que continúen intentándolo. La demencia quiere que te rindas, quieren que te rindas y te desvanezcas en un segundo plano. Tu objetivo debe ser mantenerlos involucrados el mayor tiempo posible y ayudarlos a encontrar algo bueno y algunas risas en su vida cotidiana. No los deje sentarse frente a la televisión, haga que participen en las cosas que les gusta hacer. Salga a caminar con ellos, pregúnteles sobre “los viejos tiempos”, cante canciones con ellos, llévelos a la iglesia o al bingo. Sácalos, mantenlos en movimiento y nunca los dejes dejar de pensar. Eso es lo que puedes hacer.

Alziemer y la demencia generalmente van de la mano. Sus recuerdos se degradarán lentamente y lentamente olvidará primero sus pequeñas cosas, sus recuerdos, su familia e incluso descifrar la noche y el día serán difíciles para él. Necesitará toneladas de oraciones para que su degradación de memoria no acelere rápidamente y una montaña de paciencia cuando llegue el momento en que sus recuerdos se desvanezcan. Espero que estés bien

La respuesta de Melissa es excelente.