Si tiene dolor crónico, ¿cuál es su mayor desafío / frustración?

Dolor crónico

En muchos casos puede suceder que el dolor siga presente de 3 a 6 meses en el futuro; esto es cuando el dolor agudo puede convertirse en dolor crónico. Si un fragmento de disco empuja la raíz del nervio en el canal cercano a través del cual viaja la raíz nerviosa, esto causará que los músculos suministrados por la raíz nerviosa se derritan en la pierna del lado afectado. Si no se hace nada al respecto, el dolor agudo se convierte en dolor crónico, que es mucho más difícil de resolver. El médico inicial puede referir al paciente a un neurocirujano que revisará el caso junto con la ayuda de una resonancia magnética que muestra la patología subyacente. El neurocirujano puede determinar que una mini discectomía reducirá la presión sobre la raíz nerviosa. Esta cirugía puede prevenir la aparición de dolor crónico. Una vez que se alivie la presión, el nervio puede comenzar el proceso de curación. Es fundamental no perder el punto donde el dolor agudo se cruza con el dolor crónico. Esto ocurre alrededor de 2 a 3 meses en la condición de dolor. El dolor crónico es mucho más difícil de tratar ya que algunas de las vías de dolor neurológico que se forman después de dichas lesiones pueden persistir dentro de la médula espinal o incluso dentro del sistema nervioso central, incluso después de una cirugía de disco exitosa que se realiza demasiado tarde. Con respecto al ejemplo anterior, si el paciente es operado demasiado tarde (1 a 2 años después de la lesión), el procedimiento puede no ser efectivo para aliviar el dolor. Un síndrome de dolor crónico ha comenzado.

Cómo se realiza el tratamiento del dolor

1.Evite el reposo en cama

En el pasado (hasta fines de la década de 1970 y mediados de 1980), el modo de tratamiento inicial aceptado era el reposo en cama. Aunque los pacientes a menudo sentían cierto alivio del dolor inicialmente, esto provocaba atrofia muscular (literalmente, derretimiento de los músculos) en los músculos que están apoyando la columna vertebral. Estos cambios estructurales desestabilizaron la columna vertebral y con frecuencia hicieron que el dolor fuera más crónico hasta que los tratamientos de fisioterapia y los ejercicios activos reconstruyeron nuevamente los músculos de soporte.

2. Ver a un fisioterapeuta

Los fisioterapeutas pueden usar diferentes modalidades de tratamiento como tracción, una máquina TENS, ejercicios activos que pueden ayudar a aliviar el dolor de espalda debido a espasmos musculares. Si solo hay una tensión, esto a menudo ayudará a resolver su dolor de espalda dentro de las 4 semanas. Pero si hay una hernia discal subyacente como se explicó anteriormente, debe ser evaluado por un médico en un centro de atención de urgencia, en un establecimiento de atención primaria o por un médico de emergencia en el departamento de emergencia de un hospital. Cuando el examen confirma un reflejo anormal de una compresión de la raíz nerviosa, una derivación a un neurocirujano o cirujano ortopédico generalmente se realiza como se explicó previamente.

3. Tratamiento quiropráctico

A algunas personas se les trata la espalda periódicamente para prevenir problemas de espalda. Cuando tienen un dolor de espalda agudo, es probable que vuelvan a ver al quiropráctico. En casos de una tensión en la espalda, donde se tira uno o más músculos, este enfoque será útil junto con algunos ejercicios en el hogar y la natación para desarrollar la fuerza muscular a lo largo de la columna vertebral. Sin embargo, en el caso de un disco herniado, no se deben realizar ajustes quiroprácticos (los médicos dicen que están “contraindicados”). En cambio, el paciente debe ser referido a un neurocirujano o un cirujano ortopédico.

4. Medicamentos para el dolor

A menudo, los médicos recetan Tylenol con codeína, hidrocodona (Vicodin), oxicodona (OxyContin, Percocet) o morfina para aliviar el dolor. Todos los medicamentos narcóticos tienen efectos secundarios; pueden causar estreñimiento, pueden causar vómitos, hacer que se sienta mareado y provocar caídas, especialmente en pacientes de edad avanzada. Estas caídas pueden causar fracturas de cadera y otras fracturas que complican la recuperación del dolor original. Nunca exceda la dosis de medicamento para el dolor prescrita en la etiqueta, y si no alivia el dolor, consulte de nuevo a su médico para una reevaluación y descarte cualquier complicación. A menudo las personas con dolor de espalda también tienen depresión. Para abordar este problema, su médico puede recetarle un antidepresivo como duloxetina (Cymbalta), que ha sido aprobado por la FDA para el tratamiento de la lumbalgia. Pero hay dos efectos secundarios raros, pero importantes para saber. Cymbalta puede causar disminución de la presión arterial, lo que provoca mareos. Esto puede causar caídas graves con el peligro de fracturas. La otra complicación es el riesgo de insuficiencia hepática.

Efectos secundarios del tratamiento del dolor

1. Si bien parece que es urgente tratar a un paciente que padece dolor con medicamentos para el dolor, el médico tratante no debe olvidar que los analgésicos son potencialmente adictivos y que los pacientes a menudo usan dosis más altas de lo aconsejable. Sin embargo, el medicamento para el dolor tiene una ventana terapéutica estrecha, lo que significa que los niveles tóxicos no son mucho más altos que los niveles de medicamentos necesarios para aliviar el dolor.
2. Hay medicamentos que son solo marginalmente efectivos, si es que lo son. La glucosamina y la condroitina se usan para el alivio del dolor artrítico en pacientes con osteoartritis. Son eliminados por un sistema de enzimas hepáticas que también elimina los anticoagulantes. Si un paciente toma anticoagulantes, la adición de glucosamina y condroitina puede provocar un sangrado peligroso. En lugar de usar glucosamina y condroitina cuando experimenta dolor e inflamación en las articulaciones, reduzca sus actividades, pero manténgase tan activo como pueda para evitar que los síntomas empeoren.
3. Cuando un paciente tiene una cefalea migrañosa severa es tentador querer descartar un tumor cerebral. Pero una tomografía computarizada expone al paciente a dosis de radiación peligrosamente altas que con el tiempo podrían causar cáncer cerebral o leucemia. Existen métodos de exploración física para descartar un tumor cerebral. Si los hallazgos son positivos, una resonancia magnética se puede utilizar para obtener muchos más detalles del cerebro de lo que revelaría un estudio de TC. Las imágenes por resonancia magnética no tienen efectos secundarios indeseables.
4. Antes de apresurarse a usar medicamentos antiinflamatorios, use movimientos suaves para remover la articulación dolorosa, la espalda o las extremidades. Actividades como nadar, caminar o hacer yoga pueden reducir el dolor y permitirle recuperarse de una afección dolorosa de acuerdo con un análisis de la Cochrane Library de 61 estudios.
5. Para un mayor alivio del dolor, los analgésicos antiinflamatorios no esteroides (AINE) como el ibuprofeno (Advil) o el naproxeno (Aleve) durante un breve período de tiempo también ayudarán. El problema con el uso a largo plazo de los AINE es que puede causar daño renal. Con un uso prolongado de AINE también existe el peligro de sangrado estomacal, ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares.
6. El medicamento para el dolor acetaminofeno (Tylenol) tiene una ventana terapéutica estrecha y es menos eficaz en el alivio del dolor que los AINE. La FDA ha recomendado como la dosis diaria más alta 4000 mg de acetaminofeno. Pero si usted es un gran bebedor o tiene una enfermedad hepática, su dosis diaria de acetaminofeno no debe exceder los 3250 mg para evitar la toxicidad hepática. El uso a largo plazo de acetaminofeno también puede dañar sus riñones, por lo tanto, la recomendación de usar acetaminofeno solo por un período corto de tiempo (algunos días).
7. Medicamentos para la migraña: los medicamentos más nuevos para la migraña, llamados triptanos, reducen temporalmente los vasos sanguíneos. Esto alivia las migrañas severas en aproximadamente 2 horas. Sin embargo, estos medicamentos no se recomiendan para personas con presión arterial alta, dolor en el pecho, enfermedad cardíaca o problemas de circulación en las piernas, ya que la constricción de los vasos sanguíneos podría provocar ataques cardíacos o empeorar los problemas de circulación.

Más información: Tratamiento del dolor – Artículos médicos por Dr. Ray

Para mí, como paciente con dolor crónico, es medicación. Me recetan medicamentos narcóticos para el dolor para controlar mi dolor hasta el punto en que puedo funcionar, pero el abuso de medicamentos para el dolor por parte de otros me ha afectado. Por ejemplo, solo recibo resurtidos cuando ya no tengo medicamentos. En dos ocasiones, la farmacia no tenía mi medicamento y me dijeron “tal vez en dos o tres días”, mi dolor es tan severo que tomo medicamentos cada cinco horas. He dividido las pastillas y reducido mi medicación a la mitad. Sufrí terriblemente Me prueban para todas las drogas en la clínica del dolor como un drogadicto. Tengo que mostrar una identificación cuando recojo mi medicamento a pesar de que el personal me conoce por su nombre. La clínica de dolor cambió mi cita a meses después de que mi prescripción haya terminado. Cuando señalé que no podría pasar meses sin medicamentos para el dolor; Me respondieron con un suspiro y una enfermera grosera que decía: “todos aquí están sufriendo, pero veré si el Dr. le permitirá recoger la receta sin que lo vea”. El nivel de rudeza entre el personal médico es increíble. El centro de dolor está lleno de pacientes que tienen problemas médicos obvios. Un guardia de seguridad aburrido se sienta en un escritorio para tratar con los pacientes que se salen de la línea. El lugar se siente más como una cárcel que como un centro médico. Espero, algunas veces hasta dos horas después de la hora de mi cita, para ver un dolor. El Dr. Who me pide que califique mi dolor en una escala de 10 y revisa mis medicamentos. Luego me dieron 3 meses de prescripciones por 3 meses y me dijeron que volviera “en tres meses”. El tiempo total, unos 15 minutos. Luego cojo el autobús de mi silla de ruedas durante la hora que camino a casa. Almuerzo y luego me dirijo a la farmacia para obtener el medicamento que me corresponde el próximo mes. Mi vida se centra en medicamentos para el dolor y no he dormido en la noche en años. Me despierto dolorido como un reloj. Me alegro de que los Drs finalmente estén comenzando a tratar el dolor crónico con eficacia, pero estoy enojado porque la gente trata de imponer más restricciones a los pacientes con dolor o hacer sugerencias tontas sobre el control del dolor a través de la retroalimentación biológica . Me hicieron una cirugía cerebral en mi Thalamus. tejido cicatricial. El tálamo es el centro de control del dolor del cerebro. Mi interruptor de dolor está en la posición de ENCENDIDO y no hay forma de que vuelva a someterme a una cirugía cerebral para intentar apagarlo, pero mi dolor es manejable. Hay muchas personas que sufren un dolor que no se puede controlar. Para ellos, la vida es un infierno.

He tenido dolor crónico desde los 15 años por una lesión en el fútbol. A los 24 me golpeó un camión con una luz roja. Tengo 70 ahora. No he estado lejos del dolor desde 1972. No recuerdo cómo fue no sentir dolor todo el tiempo. Llegué a la cúspide de la curación a los 67 años y entre varios problemas de varias causas ha estado cuesta abajo desde entonces. Me esfuerzo mucho todos los días tratar de pisar el agua, manteniendo a raya el síndrome de realimentación curado enfermedades del SFC, FMS, insuficiencia cardíaca congestiva y problemas hepáticos actuales por la deficiencia de cobre y el daño antibiótico, que añadieron dolor de estómago y otras molestias al problema diario. Y luego la artritis por el desgaste, los dolores por neuropatía. No me he sentido “bien” en décadas. Es probable que nunca me sienta “bien” de nuevo.

Y ahora con la histeria anti opioide dirigida a las personas con dolor crónico, el único medicamento que me brinda cierto grado de alivio corre el riesgo de ser arrojado al infierno. Pasé los últimos 10 años antes de recibir morfina en el año 2000, despertando cada mañana con lágrimas corriendo por mi cara después de 3-5 horas de sueño pésimo y deseando haber muerto. Eso cambió el día después de comenzar la morfina. Ahora están culpando a los adictos de nosotros y se están engañando a sí mismos de que al cortar el alivio del dolor crónico los pacientes de alguna manera cambiarán a los adictos que compran opioides ilegales.

Constantes dolores variables me desgastan. Estrechar la mano normalmente con alguien que se aprieta demasiado en el camino equivocado puede ponerme en el suelo con dolor. La depresión es bastante proporcional al dolor.

Con los opiáceos en este momento el dolor es apenas “manejable”. Junto con eso estoy usando masajes, nutrientes que curan las diversas deficiencias inducidas y evitan que el dolor aumente a partir de los síntomas “no curativos” que se acumulan a lo largo de los años, TENS y CEM, ejercicio, estiramiento. Me toma 2 horas o más comer cada comida y tomar numerosos nutrientes debido a mis problemas. Tengo una serie de cosas que debo tomar una base cronometrada antes de cada comida, y hora y media. Mi manejo del dolor es la suma de muchas cosas diferentes que toman la mayor parte de mi día todos los días. Perder el opioide dejaría el dolor fuera de control por el resto de mi vida.

Motivación. Relaciones sociales. Aburrimiento. Pobreza. Mantenerse en forma.

Básicamente todo lo que daba por hecho en su vida antes del dolor crónico severo.

¡Oh, y confiando en mis padres ancianos porque el gobierno no me reconocerá como discapacitado, con una lesión incompleta de la médula espinal! Tengo un abogado Este es mi tercer caso.

Parece de mi última carta de rechazo que mi título universitario interfiere con mi capacidad para recibir este beneficio.

Fui un desastre a los 20 años y no cumplí con las reglas. Finalmente terminé mi licenciatura, y cuando vi que no podía mantenerme con eso, pedí prestado mucho dinero y obtuve un título de posgrado. Fue un error.

Si consumo medios, me bombardean con el mensaje cultural “Bootstrap, bootstrap” que me hice esto. Si tuviera un mejor carácter, podría superarme y dejar de ser tan necesitado, tituberado.

Es irónico, porque sobrevivir a mi vida cotidiana suele ser hercúleo. Pero las personas no se dan el tiempo para decir: “¡Oye, has sobrevivido todo el día!”. Tienen una mierda que hacer. Hemos organizado toda nuestra cultura en torno al trabajo, por lo que me he vuelto socialmente prescindible.

Algunos días son tan malos que creo que merezco un millón de dólares. ¿Ver?

Qué gilipollas. Tendré suerte de obtener 2 tramadol.

Si me repongo por algún milagro, perderé mi seguro de salud, etc. Buen sistema.

He sufrido de dolor crónico severo desde 1988 después de haber sido diagnosticado con la enfermedad de Crohn, necrosis avascular inducida por esteroides (enfermedad de los huesos) y pioderma gangrenoso (una rara enfermedad de la piel). Todas son enfermedades crónicas e incurables que son horriblemente dolorosas. He tenido innumerables cirugías con estadías en el hospital que duran meses y he sido químicamente dependiente de medicamentos para el dolor durante casi 30 años. Hay muchos desafíos, por ejemplo: siempre estoy agotado. Tengo tantos tipos diferentes de tratamiento para hacer el dolor, la depresión es un problema, ya que es difícil tener una calidad de vida cuando apenas se puede mover sin gritar. Teniendo en cuenta todo, el mayor desafío para mí que vive con dolor crónico ha sido mi intolerable tolerancia a los analgésicos. ¡Me recetaron medicamentos para el dolor basados ​​en opiáceos para el dolor crónico y severo durante tanto tiempo en dosis tan altas que mi tolerancia a ellos es increíble, literalmente! Si fuera a una farmacia que no conocía mi historial médico, me reirían de inmediato si intentaba completar mis scripts mensuales. No importa cómo el dolor los médicos intenten cambiar mis medicamentos, no es mucho tiempo antes de que necesiten aumentar las dosis. Para empeorar las cosas, la FDA ha puesto restricciones a la cantidad de ciertos medicamentos para el dolor que un farmacéutico puede ordenar mientras mira a los médicos que nunca han tenido problemas para tratar a personas con opiáceos obviamente infectados … hasta el momento. (gracias a las fábricas de pastillas) Debido a este problema, estoy trabajando con los médicos para pasar de los medicamentos orales para el dolor a una bomba que libera una cantidad controlada de medicamentos durante todo el día. Ya lo tendría si no fuera ridículamente caro, todavía no estoy seguro si podré encontrar la forma de pagarlo.

Buena pregunta. Bien…

Para mí, mi mayor desafío con el dolor crónico es lograr que la gente me crea y tome en serio mi (s) problema (s). Sí, aún puedo sonreír mientras tengo dolor. Sí, aún puedo hablar mientras tengo dolor. Y sí, aún puedo hacer “algunas” cosas mientras tengo dolor. ¿Eso significa que el dolor es inmejorable? ¿Eso significa que mi calidad de vida es buena? No, y estoy tan cansado de las personas (médicos incluidos) que piensan que sí.

He tenido dolor crónico y continuo desde que tenía 12 años (me rompieron bastante en un accidente automovilístico) así que inevitablemente he desarrollado una gran tolerancia al dolor que tiende a dar a la gente la ilusión de que no es realmente un problema. . PERO ES UN GRAN PROBLEMA. No parece importar que mi discapacidad sea visible y esté completamente documentada (docenas de radiografías, cirugías, notas de médicos y años de diagnósticos). Demonios, tengo programado un reemplazo total de cadera en mayo.

Sin lugar a dudas, la raza, el género y la clase juegan un papel muy importante en el campo médico (que es un secreto a voces y del que pocos quieren hablar), especialmente en el tratamiento del paciente (o la falta del mismo en mi caso).

Lo anterior también juega un papel en mi lucha interminable para que me tomen “en serio” mi dolor, incluso en la escuela y mis colocaciones en el campo (y no parece importar que haya estado registrado en Student Disability Services durante casi dos años). Los aros que he tenido que pasar para obtener alojamiento (todavía estoy tratando de conseguir acomodaciones significativas por cierto) han sido ridículos.

Entonces, sí, ser creído y ser tomado en serio. Ese es el mayor desafío y es casi tan malo el dolor en sí mismo.

Espero haber respondido a su pregunta:)

Gracias por el A2A

Por extraño que parezca, lidiar con el dolor, la fatiga y la confusión mental que acompaña al dolor crónico no es un gran desafío. Aprendí a sortear mis limitaciones y aún llevar una vida muy productiva y feliz.

La parte más desafiante o frustrante es la reacción de los demás.

Varía de:

Lástima:

“¡Pobrecito! ¡Eres tan valiente!”

¿Disculpe? No solamente. Querido señor, detente. No soy un perro que necesita una palmadita verbal en la cabeza para hacer un truco. No me hagas golpear la garganta.

Protector:

“Una vez me di un golpe en el dedo del pie y todavía fui a trabajar”.

Bien por usted. Ahora tenga un elefante sobre su cuerpo mientras usa un tornillo de banco en su cabeza y pida a alguien que lo abrace con brasas. Luego lo multiplica por diez. Pero, oye, te golpeaste el dedo del pie una vez. Aquí hay una medalla de oro.

Incredulidad:

“¡Eres muy joven!”

Tuve mi primera migraña que me puso en el hospital cuando tenía 5 años, la edad no quiere decir basura. Por favor, ve a jugar en el medio del tráfico durante la hora punta.

Mi cuerpo y el dolor con el que trato son el menor de mis problemas. ¡Son otras personas las que hacen que mi dolor crónico sea casi insoportable!

Sé que todos tienen sus preocupaciones y desafíos como mascotas; cuando tienes dolor crónico, la lista a veces se pone LARGA. Creo que UNO de mis mayores desafíos sería la apatía de la persona (y es solo UNA).

Explicaré: tendemos a encontrar que las personas comienzan a tener una apatía severa que nos trata, por lo que comienzan a recrearse en nuestras vidas, dejando el aislamiento. No queremos hablar interminablemente de lo que nos pasa, tampoco queremos que la gente nos deje “completamente solos” debido a nuestra condición, dejándonos con menos amigos, menos familia y menos contacto a diario. También necesitamos gente más; más apoyo, más activismo en nuestro nombre, y ciertamente MÁS voluntad médica y médica de encontrar mejores respuestas para hacer que nuestras vidas no solo sean soportables sino que empecemos a prosperar de todos modos.

Al alejarse de nosotros (pensando que nos va mejor solo) lo que sucede es que nos convertimos en una quiebra emocional, espiritual y física. No hay dudas de por qué aquellos con dolor crónico / enfermedad sin cura o tratamiento terminan quitándose la vida. No es porque sean personas ‘malas’. Es porque la compasión no llega a nuestras puertas, y nadie viene en nuestra ayuda para ayudarnos a levantarnos.

Hay mucho más, pasando. El tirón de analgésicos (aunque comprensible dada la gran cantidad de personas que mueren por medicamentos poco entendidos y lo que nos ha quedado), y ahora el intento de cerrar TODOS LOS ACCESOS A CANNABIS MÉDICOS, estamos perdidos en el fuego cruzado de nuestra el gobierno en su incapacidad para tratar de decir “gee, lamentamos no entender, estamos cometiendo errores” es matar gente, pura y simple.

Mi mayor desafío con el dolor crónico no tiene nada que ver con el dolor crónico.

Mi desafío es persuadir a las personas que sufren dolor crónico y a las personas que tratan el dolor crónico para que absorban los hechos sobre la verdadera causa del dolor crónico, de modo que el sufrimiento innecesario finalmente pueda terminar.

Hecho: el 97% del dolor crónico que no es causado por una enfermedad orgánica (cáncer, etc.) se origina en el cerebro y no en la columna vertebral, la espalda, el cuello, el hombro, la rodilla, etc.

¿Cómo puedo estar tan seguro? Porque los hechos y la experiencia lo demuestran.

Aquí hay una cita de un informe que proviene de un piloto de la Clínica Mayo: “Usando el proceso Zero Pain Now, todos los pacientes estaban libres de dolor y cerraron el caso en 28 días o menos”. Estos pacientes tenían un promedio de 17 años de tratamiento por dolor crónico y gastó más de $ 300,000 en gastos médicos promedio.

Los diagnósticos para los pacientes fueron: disco abultado, disco herniado, estenosis espinal, enfermedad degenerativa del disco, fibromialgia, migrañas, ciática y más. Este fue un pequeño piloto y los resultados fueron consistentes con más de 1100 casos anteriores.

Entonces el desafío con el dolor crónico es lograr que los que sufren y tratan de ver que la razón por la que el sufrimiento continúa es porque los tratamientos (Manejo del dolor) actualmente están dirigidos a tratar los síntomas en lugar de eliminar la causa del dolor crónico.

La cirugía tiene grandes tasas de falla. Nos enfrentamos a una crisis de opiáceos que mata a 175 personas todos los días. ¡Eso equivale a 9-11 cada 2.5 semanas! Miles de millones de dólares gastados en el manejo del dolor. El costo para las empresas por el ausentismo y la productividad reducida es enorme. Según el estudio más reciente, el costo del dolor crónico en los Estados Unidos es de 600 mil millones de dólares por año.

Y ese es solo el costo financiero. Agreguemos los costos emocionales y esta es la mayor crisis en el cuidado de la salud.

Y TENEMOS UNA SOLUCIÓN PROBADA, SEGURA Y RÁPIDA QUE FUNCIONA, PERO ESTÁ SIENDO RECHAZADA POR AQUELLOS IMPORTANTES: LA COMUNIDAD MÉDICA Y LAS COMPAÑÍAS DE SEGUROS.

¿Es el problema solucionable? Sí.

El mayor desafío en el dolor crónico es permitir que se use y recomiende la forma comprobada, simple y segura de ayudar a los pacientes a liberarse del dolor.

Aquí está tu vida sin dolor

Con amor

Adán

Ah, bueno, lo pediste. Raramente hablo de ello con nadie, por lo que tiende a vomitar cuando alguien realmente quiere saberlo.

Diagnosis y Soporte

Tengo fibromialgia, fatiga crónica, migrañas crónicas, alergias interminables, síndrome de sensibilidad central, IBS, y estoy en la menopausia quirúrgica sin terapia de reemplazo hormonal.

Me llevó más de 10 años ver a un sinfín de especialistas antes de obtener un diagnóstico real de algo. Debido a que los síntomas se consideran “no específicos”, no quisieron ponerle una etiqueta. La fibromialgia tiende a ser el paraguas bajo el cual ponen a las personas como yo.

No aprendimos hasta hace menos de un año que pasé 28 años en un estado autoinmune, causado por una alergia a mis propias hormonas (estrógeno / progesterona). Cada vez estaba más y más enfermo y un médico tras otro me envió fuera de sus oficinas diciendo: “Sus síntomas no son específicos, no puedo ayudarlo”.

He estado en al menos 50 médicos y especialistas en los últimos 20 años, probablemente más.

Me tomó 3 años saltar a través de aros llameantes mientras me ahogaba en una niebla mental, para obtener una discapacidad del gobierno, que proporciona suficiente dinero para comida o alquiler, pero no para ambos, y me olvidé de la ropa o cualquier otra necesidad.

Estigmas y acusaciones

Cuando me estaba acercando a tener que dejar de trabajar porque me estaba enfermando demasiado, estaba hablando con un amigo sobre un posible trabajo, y me dijo: “bueno, puedes hacerlo, pero tienes que estar dispuesto a poner en horas “. Oh, estoy dispuesto, el problema es que no puedo. Pero él pensó que yo era demasiado vago para trabajar realmente.

Me han llamado todo bajo el sol por otras personas, desde flojo, hasta borracho y adicto a la metanfetamina.

La fatiga crónica puede hacerte parecer borracho, porque te cansas tanto que no puedes funcionar. Fui cortado de un bar y despedido de un concierto una vez porque alguien decidió que estaba borracho. No había bebido ni una gota de alcohol (ni nada intoxicante), pero no me escucharon.

Estuve tomando antidepresivos durante mucho tiempo, lo que hizo que mis pupilas siempre estuvieran dilatadas, lo que me hizo parecer drogado. También pasé por un momento en el que no podía comer nada sin vomitar (problema físico, no un trastorno de la alimentación). Incluso mi familia me hizo hacerme la prueba de drogas, y luego no lo creyeron cuando las pruebas volvieron limpias. Durante varios años, trataron de controlar todo lo que hacía porque yo estaba demasiado enfermo para trabajar, pero estaban convencidos de que estaba causando estos síntomas al poner drogas ilícitas en mí (no lo estaba).

Físico

Mi piel ha sufrido (afortunadamente no en mi cara, me queda un poco de vanidad) así que tuve llagas todo el tiempo durante años. Ahora mis hombros están cubiertos de cicatrices. Aunque tengo la piel pálida, no es obvio.

Aunque no estoy visiblemente discapacitado. Si me vieras en público, nunca lo sabrías. Por supuesto que no logro salir en público mucho porque me canso tanto, incluso ahora. Estoy mucho mejor que yo, pero sigo chocando fuerte al menos dos veces al día, hasta el punto de que no puedo ponerme de pie. Mis músculos se sienten como si acabara de correr una maratón, y simplemente no funciona.

Es un buen ejemplo:

Estaba planeando ir a un concierto esta noche. Lo he estado planeando por un mes. Debería irme ahora mismo.

El problema es que tuve mucho trabajo que hacer esta semana, así que me esforcé mucho. Con eso, quiero decir que trabajé dos días de 13 horas y un día de 10 horas. Solo puedo trabajar cada dos días como máximo, porque mi cerebro se apaga después de cada vez. Para esta mañana fue como tratar de pensar en el barro espeso, apenas lo terminé antes de colapsar. Entonces (estúpidamente) salí durante una hora a la hora del almuerzo y ahora estoy demasiado agotado para hacer cualquier cosa. Es probable que no pueda salir de la cama hasta el domingo.

Social

No llegar al concierto no importa. Todos mis amigos desaparecieron en los primeros 3 años después de que me enfermé demasiado para salir, no pude trabajar, no tenía dinero, incluso si podía salir. Así que no tengo a nadie con quien ir, y nadie se dará cuenta de que no estoy allí.

He vivido en aislamiento casi total durante 15 años con menos de $ 1000 / mes (apoyo por discapacidad) en una de las ciudades más caras del mundo. No puedo mudarme porque no puedo pagarlo, no puedo dejar mi equipo médico y no puedo irme donde está mi familia. La única forma en que podía conseguir alimentos por varios años era cuando mamá iba a buscarlos para mí. No pude entrar en una tienda de comestibles debido a las reacciones alérgicas debilitantes.

Se supone que voy a ir a un concierto con algunas personas el próximo fin de semana. Si lo hago, no tendré mi auto conmigo para irme temprano. Será la primera vez en más de 15 años que he estado fuera sin esa red de seguridad, y con nadie más que mis padres (que finalmente se dio por vencido con todo el asunto de las drogas y finalmente se dio cuenta de que en realidad no soy un yonqui).

Otros ya han mencionado el resto. La mirada compasiva, la constante pregunta “¿estás bien?” Y no queriendo la respuesta real. Una de mis hermanas es terrible por esto. Ella parece pensar que mis reacciones alérgicas son de alguna manera sobre ella. Mis reacciones a menudo se presentan como ataques de pánico o depresión / llanto severos. Tener que convencer a alguien de que no tiene nada que ver con ellos mientras lo está pasando es simplemente incorrecto. Especialmente cuando es alguien que debería saber esto por ahora.

Luego está el ir a un concierto y escuchar la música, solo para que la gente te acose todo el tiempo porque dices que no quieres bailar. Me tomó 20 minutos deshacerme de un tipo la última vez que salí.

Esto fue seguido por una mujer falsa que dice: “Si no te importa que te pregunte, eres joven y saludable, y obviamente como la música”. ¿Por qué no estás bailando? “No le digo que si bailo durante 10 minutos ahora, estaré atrapado en la cama durante los próximos 3 días recuperándome, porque eso abrirá la lata de los gusanos.

Conclusión

Mientras este post sea, es solo un vistazo a lo que implica vivir con una discapacidad / enfermedad crónica “invisible”. Podría ir mucho más tiempo, pero no lo haré. Es diferente para todos, pero algunas cosas son universales.

Yo diría que mi mayor frustración es que la mayoría de las personas no lo entiende . Tienen palabras como “tómate tu tiempo, puedo esperar” o “llámame, ayudaré”. Lo dicen en serio, pero no ven cómo luchamos con las cosas más pequeñas.

El ejemplo de hoy de mi lucha. Raramente vuelvo a visitar a la familia. El esfuerzo que implica llegar a algún lugar tiene muchos pasos y ninguno de ellos es fácil.

Asegúrate de que mi pelo esté peinado, saca al gato de la silla de mi scooter, despliega la puerta angosta, baja la rampa y abre la puerta sin que los perros salgan. Pasa a mi camión, arráncame y vete. Cuando llego allí, salgo y uso mi bastón para llegar al camino de entrada y a la puerta. Tengo reemplazos de cadera y hombro, así que debo sentarme en una silla que no sea tan baja, ni demasiado blanda para poder hundirme y que tenga apoyabrazos resistentes, para levantarme. Durante mi visita, estoy pensando cuánto tiempo puedo permanecer porque necesito suficiente energía para hacer todo de nuevo.

Si crees que leer ese párrafo es tedioso, intenta hacerlo. Agota tu mente solo planeando los pasos.

Hoy estaba decidido. Hace poco tuve que dejar gravilla nueva para mantener las ruedas de mi scooter más limpias y estaba emocionado de rodar sobre una superficie tan agradable. Obtuve unos 10 pies. y me metí en una grava más gruesa que aún no estaba atestada. Sí, lo enterré hasta el eje. (Por supuesto, mi eje está a solo centímetros del suelo, así que eso fue fácil de hacer).

He estado discapacitado durante años y tengo mucha experiencia para salir de problemas. Me tomo un minuto para descubrir qué herramientas puedo necesitar y cómo las llegué a mi silla. Siempre traigo todas las herramientas del cobertizo porque nunca sé lo que funcionará en cualquier situación y el viaje de regreso para obtener una cosa más puede ser lo que rompa mi espíritu.

Esta vez pensé que necesitaba una herramienta de acero corta para mover la grava desde una posición sentada, una buena herramienta de mango largo sería una azada. También traje la pequeña pala y el pequeño rastrillo. Lo más importante que siempre le traigo a un problema es una silla. Desarrollé mi plan un poco más. Necesitaba caminar hasta el cobertizo y coger mi 4 ruedas, usar el taburete para subirme, conducirlo hasta el cobertizo de herramientas y llevar todas las cosas a la “escena del accidente”. Esto me dio más tiempo para pensar así que utilicé mi andador rodante estacionado en la puerta y rodé hasta la casa y obtuve agua helada y la cámara. (Leí esta pregunta anoche y pensé que podría compartir esta experiencia con imágenes.) Ni siquiera he empezado todavía y ya estoy cansado.

Recogí todo y vi a mis amigos más leales hablar de lo que estaba tramando.

Aparentemente, no estaban interesados, así que se fueron a sentar en un lugar más cómodo que una plataforma de grava.

Tomó aproximadamente una hora para hacer el trabajo. Ahora necesito volver a poner todo. Por supuesto, mi espalda y mis hombros duelen mucho ahora y normalmente volvería a mi sillón reclinable y lo llamaría un día. Sin embargo, es un hermoso día de otoño y visitar a la familia es muy importante. Tuve una buena pero corta visita con mi tía de 80 años y mi tío de 86 años. Les conté todo sobre mi desventura matutina y nos reímos mucho. ¿Qué vas a hacer sino reír a tu manera a través de las cosas y seguir adelante, o llorar al respecto y arruinar el día?

Entonces, el punto de esta historia, cuando se trata de personas con desafíos físicos, se paciente y no condescendiente. Estamos haciendo lo mejor que podemos.

PD: La razón por la que tengo tantos problemas para mantener mi independencia

es lo que veo a través de la ventana de mi cocina.

Y sentado en mi porche trasero. La vida es buena.

Cuando tiene dolor o como dice dolor crónico, hay muchas limitaciones y problemas para manejar. El mayor desafío es trabajar en la misma proporción con el dolor crónico, que no es fácil y, a veces, posible. La mayoría de las veces, con tanto dolor todo el tiempo, la gente se deprime y se agota con todos esos problemas. Es necesario obtener un tratamiento adecuado para lidiar con el dolor crónico para que su vida sea libre de estrés. Hoy en día, hay varias formas disponibles para ayudarle en tales condiciones, como ejercicios, yoga, medicamentos, pero todo esto toma mucho tiempo y pasión. También puede probar los suministros de la unidad TENS o las prendas Electrode, que son muy efectivas.

Además de las otras respuestas aquí, lo que más me impresiona es la retroalimentación que recibo de personas que NO tienen dolor crónico masivo. Primero, tienes a los que, cuando pides un poco de ayuda, explicando que estás discapacitado … te echarán un largo vistazo a tus piernas, suspirarán, tal vez darán un vistazo y gruñirán mientras te ayudan. O echa un vistazo largo a tus piernas y di algo horrible, como “hay verdaderas personas con discapacidad haciendo esto por sí mismos”, y vete. Es cierto, afortunadamente, esto no es común.

Pero lo que obtengo todos los días, desde todos los ángulos, incluso en FAMILIA, es que los medicamentos para el dolor están bien para algunas personas, y entiendo que si no puedes manejar la miel, pero personalmente, NUNCA tomaría una pastilla para el dolor, sin importar CÓMO es malo, y créanme, tengo un MAL regreso. ‘ Esto, esto es lo peor absoluto.

¿Y por qué es eso lo peor? ¿Por qué dejar que me moleste mucho? Porque en mis 20 años, era exactamente ese tipo de culo santurrón. Solía ​​ayudar a un vecino que tiene EM, solía ser voluntario en un hospital. Tenía un hermano adicto a la heroína. Y solía decirlo todos los días. Gracias a Dios que tuve la gracia de no decirlo directamente a estas personas, o incluso a cualquier parte de su audiencia. Pero mi hermano menor y yo, solíamos hablar a veces acerca de cómo NUNCA, sin importar qué, caímos en ese agujero de conejo, NUNCA cedíamos y éramos débiles o lo suficientemente estúpidos como para tomar un opiáceo. Entonces, un día, Dios (o el destino, el karma, como quieras llamarlo) me golpeó en la cabeza y me dijo ‘hazte humilde, niña, los llevarás todos los días por el resto de tu vida’.

El dolor crónico es acumulativo, nuestros cuerpos se adaptan como estamos hechos para hacerlo, pero nuestra mente tiene la carga adicional excesiva de tener que suprimir el sentimiento y la respuesta. Se vuelve aparente en nuestra disposición de humor y comportamiento en general. Es muy parecido a la edad, ya que invadió lentamente hasta que se convierte en la nueva norma.

La música ha sido de gran ayuda cuando estoy en un entorno en el que realmente puedo dejar que me impregne. La nueva tecnología y las tasas de muestreo en capas pistas y la síncopa (una gran dama me enseñó que! Thx btw!) Me ha ayudado tremendamente! Aunque necesito relajarme más, naturalmente, vibro a un ritmo más rápido. Así que las ligeras variaciones y las sutiles remezclas me han permitido alterar una canción optimista bastante actual y adaptar los matices a lo que necesito especialmente. Sufro de crónicos, el estrés adicional y la falta de ejercicio o la liberación de estrés a menudo pueden compilarse con el tiempo. Dado que nuestro sistema nervioso y nuestros tractos intestinales fueron una vez lo mismo, mis emociones y mi capacidad para controlarlas o separarme me ayudan a mantener el rumbo, pero solo mientras me concentre en ese tema. Una vez que mi atención se desvía … Brilla el Síndrome del Objeto, mi enfoque deriva a la tarea en cuestión. La música me permite mantener el foco en muchas capas, así que conecto mi barriga a un tono de contrabando o bajo, y trato de dejarlo ahí mientras mi mente puede moverse más alto. Es más fácil para mí encontrar esa línea de bajo si me pierdo o me distraigo. También ayuda tener una salida de explosión o liberación. Te vuelves tan herido que necesitas tener una explosión igual y opuesta. Exterior.

Para mí, la angustia mental es casi más difícil de manejar que la física. E interiorizo ​​mi enfoque e involuntariamente me uno al dolor. Es contrario a la intuición, así como te preparas para un golpe, he tenido que racionalizar que tensar y endurecer no son mi mejor opción. Las duchas largas son mi consuelo, allí me estiro y los músculos ya están calientes y ¡me ahorra tener que decidir qué ropa de entrenamiento usar! Menos estrés dos pájaros un stoner! Oh sí, canibus ayuda. ¡Para mí mucho! Para mí, comida = dolor Canibus libera mi tracto y me beneficio de tener una aplicación después de haber sido lavado el cerebro del acondicionamiento de los alimentos y el cerebro.

Así que, básicamente, búscame en una ducha caliente, buenas melodías y un solo bateador, y saldré relajado, relajado y con un poco de hambre.

Supongo que me haré eco de la “incredulidad” de los demás … “¿Te ves bien?” como si tuviera que cortar una rama de mi cuerpo para tener una queja legítima. Para mí es la frustración también de no poder tener mi “carrera” o “propósito” nunca más. Estar discapacitado no es divertido y aunque he tratado de hacer un poco de trabajo, nunca termina funcionando. Siento que quiero contribuir a la sociedad de alguna manera, ayudar a las personas, tener un “propósito” … y que realmente extraño. No digo que la carrera sea todo, pero seguro que ayuda. Además del propósito de tener una carrera o un propósito es la cuestión financiera de estar en la discapacidad. La gente ha dicho que tengo suerte … Cuando me entero de eso, me siento incrédulo. Esto no es vacaciones Estoy haciendo 1/5 de lo que hice al trabajar. Sé que el dinero no es todo, de verdad, ¡pero seguro que ayuda!
Entonces … Supongo que estoy por encima de mi límite … .at 3 … en vez de 1 … 🙂

Recordando.

Mi enfermedad, Chrons, bengalas, tuvo períodos de una enfermedad intensa y diferentes períodos en los que no hay nada.

Es increíble lo fácil que es permitirse olvidarse. Con el tiempo, los malos recuerdos se desvanecen y de repente la enfermedad ya no tiene ese impacto en mí.

Lo que hace que tomar su medicina sea más difícil de recordar. Lo cual a su vez conducirá a otra bengala. Pero tengo esta astucia para ignorarlo, está bien, sin preocupaciones.

Ese es mi mayor desafío. No es grande ni es un desafío.

El dolor crónico, incluso el dolor leve a moderado que tengo, tiene un efecto corrosivo en su espíritu y productividad.

Aprovechar al máximo tus habilidades y cumplir tus objetivos requiere que la energía dé un cien por ciento en todo lo que haces. El dolor consume tu energía y mina tu motivación. Piensa en el descanso y el sueño, y anhela un alivio justo cuando debería seguir adelante para hacer las cosas y asumir desafíos.

Tienes que ser lo más positivo y optimista posible para manejar tus relaciones, especialmente con tus hijos. El dolor tiende a hacerte irritable, frustrado y deprimido. Cuando otros te necesitan, especialmente a tus hijos, te preocupa que no puedas dar.

Han pasado 15 años y estoy experimentando un declive lento y prolongado, y aunque lucho como un demonio y he tenido éxito, creo, al desacelerar la progresión de mis problemas, sé que no estoy envejeciendo muy bien y los desafíos adelante, preocúpame. Solo tengo 50 años, pero tengo muletas y bastones en mi casa y corro todos los planes que hago a través del filtro de am-I-physical-capable-of-that.

Primero tengo a mi familia, y tengo la palabra escrita. Sin ellos, no estoy seguro de poder pelear así.

El mayor desafío con el dolor crónico es mantenerse físicamente y mentalmente activo. El dolor crónico es como un filtro en una cámara que requiere que toda la luz en su vida lo atraviese. El dolor nubla su lenguaje, sus reacciones e incluso sus intenciones porque debe considerar el papel del dolor en todo lo que hace.

El dolor es un gran desafío. Un desafío muy grande. Como si estuviera en el Océano Atlántico y soy un tipo de Hurricane en Puerto Rico. (Parafraseando a nuestro elocuente presidente aquí)

Estar cómodo, encontrar la paz, mantenerse activo son otros desafíos menos importantes.

Ser incapaz de hacer lo que solía hacer, la falta de energía y tratar con los médicos son mis frustraciones.